Disautonomía, ¡a ti te hablo!
Encontré este escrito ayer, tiene fecha de 23 de junio del 2008, llevaba dos sesiones de Acupuntura y sólo meses con la enfermedad...este era mi sentir.
Creo saber por que llegaste, pero aún no sé por que te quedas.
A veces me haces sentir culpable, por que siento que yo te doy lugar.
Después recuerdo que yo nunca te invite, llegaste solita y silenciosa.
A veces estas tan callada, que creo que te has ido...pero vuelves.
¿Será más fácil aceptar simplemente tu existencia?
Pero no puedo...no me resulta!
Siempre extraño a la que era antes de ti...y me revelo ante la idea de que te quedaras por mucho tiempo.
¿Quieres que caminemos de la mano? Tu y yo ¡no somos amigas! ¡me das rabia! ¡has hecho que desconfié de mí!¡me haces presa de tus visitas!
Aaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhgggggggggggggggggggggrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!
....¿cómo?... ¿qué dices?...¿dices que yo te llamo?...¿por qué dices eso? ¿qué es lo que no estoy atendiendo?....A ver suponiendo que tienes razón...tu llegas cuando estoy estresada, cuando tengo pena, a veces rabia, cuando no quiero nada, cuando abandono...
Me voy a cuidar más.
Me voy a querer más.
Me voy a escuchar más.
Y tu....tu toma vacaciones ya? ¡unas bien laaaaaaaaaaaaaaaaaargas!
Yo voy a estar BIEN!
Uy sí que estabas enojada... hay algo que llamó mi atención, ¿exíste un momento en que la enfermedad se desencadena? por que a mi también me parece que antes era otra, pero también sé que unos poquitos síntomas los tengo desde pequeña. Existirá algo como un pick de síntomas, que te hace consultar al médico? o tendrá relación con la edad? por qué antes estabamos mejor? (El médico me dijo que esto era hereditario por lo que pienso que tengo que haber nacido con esto)
ResponderEliminarEspero haberme expresado bien.
Cariños
Elizabeth
Eli:
ResponderEliminarEstaba enfurecida! jajajajajaja....es que llevaba mucho ato ya desmayandome sin parar.
Personalmente mi primer cambio fue con el termostato interior, me baja la presión diaria de 12,6 que la tenía siempre a 9,4 o 10,4 como mucho, pasaba muerta de frío, eso fue un par de meses antes que empezaran los desmayos. Lo unico que tuve siempre, de chica, fue ser hiperlaxa, pero un grado que no me trajo problemas fisicos, más bien medallas en campeonatos de baile en la enseñanza media, pero claramente tengo muy buena elongación, al hacer yoga lo sigo notando.
Como bien sabes, yo resolví mi tema con la Acupuntura, y según la med. China, cuando el cuerpo somatiza es por que emocionalmente desatendimos algo al punto que el cuerpo debe gritar para que lo atiendan. A mi me hace sentido, pues la mayorias de mis crisis tienen relación con el estres.
Un abrazo grande Eli! espero q todo este mejor!
Gracias por tu tiempo y disposición, que interesante la explicación de la med china, tiene harto sentido.
ResponderEliminarTambién te agradezco tus buenos deseos, que estén muy bien.
Eli
Naaaaaaaaaaada Niña! Soy yo la que debo agradecerte! Yo jamás olvidare a las personas que el año pasado estuvieron conmigo, incluso, como tú, la Sonia, las personas que les compraron n° de la rifa sin siquiera conocerme, ¡ni en persona!
ResponderEliminarMuchas gracias!
Un abrazo apretado y espero que podamos vernos pronto!
Cariños
Paulina
Paulina: Tus sentimientos eran los mios, de hecho tengo muchos de ellos ahora. ¿a qué horas fue que invitamos estas cositas a nuestras vidas?
ResponderEliminar¡A quererse!,¡ a recuperarse! y sobre todo a ¡ oirse!.
Definitivamente esta enfermedad es producto del estrés, ese el es factor desencadenante y eso es lo que hay que sacar de nuestras vidas aunque parezca imposible.
Te entiendo perfectamente porque llevo 7 años con este problema y es una lucha constante entre tu mente y cuerpo, tú quieres hacer cosas, pero el cuerpo no reacciona como quieres. A la ves desgastante a nivel físico y emocional. Ya que no hay mucha info sobre el tema y las personas que están alrededor piensan que lo haces para llamar la atención,que tienes que ir con el psicologo, que es todo mental, o no quieres compartir tiempo con ellos. Yo tuve que explicar a mi familia y amigos lo que es la Disautonomia para que entiendan que es bastante cansado escuhar esos comentarios.
ResponderEliminarIMPACTANTE!!! Qué gran post, realmente un buen escrito para nuestra 'acompañante' (porque me cuesta decirle amiga...).
ResponderEliminarEli: a mí también me llamó la atención cuando conocí a Paulina que la disautonomía se le desencadenó 'violentamente'. Yo creo que ella es especial ajajjaja ;) En mi caso empezó en la adolescencia a manifestarse, pero gradualmente y siempre ha variado en su forma e intensidad.
Quizás como esta 'cochinada' es falta de regulación, ir para arriba y para abajo en diferentes cosas, hay un moment, una punta o parte baja de la curva que se nos hace más pesada y ahí la vemos!!!
Esa es mi explicación, que de medicina o evidencia científica no tiene nah.
(Son bien distintos mis comentarios después e las 8pm, es porque SOY DISAUTONOMA y se me acaba la pila temprano!!! :D)
Besos a todas!!! Y gracias Paulina por este post!
Aurora:
ResponderEliminarEntiendo perfectamente lo que dices! sobre todo la parte de la explicación, yo no vivo con mi Papá, y él todavía no entiende mi enfermedad, se la he explicado mil veces, y aún me reclama que la pega que perdí cuando empezó este tema para mí, la perdí de poco esforzada....ya ni me gasto explicandole :P.
Sonia:
me gusta tu explicación no científica y Disautónoma...aunque creo que cuando estamos bajas es ella la que nos ve a nosotras y dice: ¡Esta es la mía! :s...A todo esto...¿soy especial? jajajajajajajajaj si es cierto, mi dis estaba contenida en una olla de presión y salió con tutti :P
Un abrazo y cariños a todas!
Hola, en México se transmitió hoy un programa sobre Disautonomía y recomendaron tu blog. Felicidades, yo creo que muy pronto lo veras en página de forotv de televisa. Te pasaré el link cuando lo suban.
ResponderEliminarPAULINA, EN EL SEMINARIO DE HOY TRANSMITIMOS TU VIDEO PARA LOS PACIENTES Y LOS HICISTE LLORAR, PUÉS PUDIERON DIGERIR EMOCIONES ENCONTRADAS QUE ES MUY COMPUN EN ESTA ENFERMEDAD. MUCHAS GRACIAS POR TU PARTICIPACIÓN EN ESTE EVENTO.
ResponderEliminar¡¡¡¡Muchas gracias a uds.!!!! por trabajar incansablemente para realizar un evento así, en el cuál uno pueda aportar un granito de arena :D
ResponderEliminarMe alegro que todo haya salido de pelos!
Cariños!
hola pues mi nombre es fernanda de granda soy de mexico d.f. y al encontrar un sitio asi me da bastante alivio poder platicar, mas que nada sacar lo que vivo y siento dias si, dias no, esto varia mucho, creo ustedes lo saben mejor que nadie. tengo 21 años y hace un año me diagnosticaron disautonomia, pero yo los sintomas los sentia desde años atras mi primer desmayo recuerdo que fue a alos 12 imaginense, ha sido basatnte duro todo este tiempo de busqueda y de saber realmente que era lo que me pasaba, porque pase por mil doctores psiquiatras psicoanalistas etc, etc, y nadie daba con ello. mietras yo vivia litearl un infierno empece a dejar d salir porque no me senti yo, algo de fernanda se habia marchado y algo nuevo a mi mente y cuerpo habia llegado sin aviso alguno, estaba muy enojada la mayor parte del tiempo temerosa, y con mucho, mucho miedo e inseguridad, claro hubo oros factores emocionalmente que la exponenciaron. despues de la prueba de cama de inclinacion me medicaron con lopresor y algun tipo dee diazepan para calmar la adrenalina que mi cuerpo maneja, y solo asi me relajo y puedo vivir dias en normalidad, pero tambien sigo sintiendo que vivo en otra dimension como si me tragara un hoyo negro y ya no puedo salir de ahi, es bastante FEOOOO!!! pero con el tiempo he sabido cantrolarlo y saber que es lo que me pasa. vivo con miedo pensando que todos hablan mal de mi, aveces sin querer asistir a alguna reunion por que sineto cosas espantosas, y segun yo escucho cosas, no se si tenga ya que acudir a otro tipo de ayuda, pero si se que la disautonomia me ha cambiado la vida totalmente. espero poder identificarme con alguien o al menos que esto sirva de algo. y lo pero esque mucha gente y doctores no saben del tema todavia. mil gracias
ResponderEliminarHola soy de la República de Panama y el doctor me diagnostco Disautonomia hace un par de dias. Me mando el examen del Tilt test algo asi. Estoy harta de estar asi. Vengo con estos sintomas hace como ocho meses y mi vida ha cambiado mucho.
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