miércoles, 1 de febrero de 2012

Problemas...van haber siempre :S

Como están todas? espero que súper! :D!
A mi me había resultado bastante bien ignorar la Dis, hasta que un problema absolutamente emocional, que me viene penando hace años y se me está haciendo latente hoy, le dió el pase para que esta otra entrara y se aprovechara... me tuvo ayer en cama, con chichón en la cabeza incluido (ya llevaba casi 4 meses invicta y sin acupuntura).
Como esto me parece un cuento demasiado conocido, y sé donde me está apretando el zapato, mi dilema es, ¿cómo le hago entender a mi cuerpo que problemas van haber siempre? por que es así cierto?...si no es una cosa, será otra...habrán diferentes intensidades en ellos, pero dudo que dejen de existir.
Lo que me intriga es ¡¿por qué mierda los somatizo tan maravillosamente?! y la respuesta que me viene a la cabeza no es otra que mi actitud para afrontar los problemas, muchas veces se quedan pegados en sentimientos como la pena o el miedo...no sé, tiendo a creer que ciertas penas me van a quedar como poncho y no voy a ser capaz de afrontarlas; como la muerte de mi abuela, de hace casi 3 años, que con suerte lloró, por que me siento desbordada y por ende no me lo permito.
Esta vez tengo más ganas de ir a un sicológo que de ir a acupuntura y no por que sea mala o no me sirva, para nada, bien saben uds. que ha sido la que me ha sostenido la mayor parte de este tiempo, si no por que a esta altura ya la siento como las rueditas chicas de mi bicicleta y ya QUERO SER GAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAANDE! :p
Asi es que en eso ando en busca de uno o una weno weno que atienda por Fonasa más encima jajajajajajaja...no quiero na! así es que si tienen datos en Santiago, se los agradeceré!...Por que esta cabecita, tiene que cambiar de paradigma :)

19 comentarios:

  1. Jajajaja, estamos conectadas amiga... También se me reapareció la Dis, después de hartos meses de ausencia. Y sí, se me mezcla con muchas, muchas cosas emocionales, claro que no sé si causa o consecuencia, pero hasta el momento sí un círculo vicioso, definitivamente...

    Tampoco me simpatiza. Justamente cuando esta semana mi psicólogo me preguntó de qué quería hablar le dije que de esto. Porque tengo problemas aceptando mis límites físicos, porque no los quiero, porque los encuentro "bajos" (siento que hay muchas cosas que no puedo hacer) y porque siento que me alejan, me aislan, me separan... Me deprimen.

    En fin... A seguir aprendiendo a convivir con estos cuerpos.

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  2. Buuuuuuuuuuuuuuuucha!
    Lo weno es que ya tienes un psicólogo al cual puedes echar mano y conversar de estos temas,observar en que estabas cuando llegó la Dis a molestar, en fin eso es lo que se me ocurre :)
    Espero que se vaya pronto, por harto q limita! pero confió en que saldremos de esta :D!

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  3. Hola a todos!!
    No quiero sonar pesimista pero les recuerdo: no salimos de esta, aprendemos a vivir con ella...Los problemas nunca se acaban y siempre nos afectarán mas que a otros, hay que preparase para ello....Acupuntura, medicamentos, terapia sicológica, ejercicios, terapia conductual, alimentaria etc., todo funciona a veces, y a veces no...Te puedes deprimir y dejar caer, pero despues de todo el tiempo que tardes en levantarte, tu disautonomía te estará esperando...Es tu amiga fiel, te ama y te odia, conócela bien es lo mejor que puedes hacer...
    Saludos.

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  4. Paulina!! Tanto tiempo!! Cómo andás?? Tu amiga de Argentina q se sintió mal en Bolivia... hace ya casi 3 años... Te cuento q tengo un montón de novedades pero q las escribo en el blog porq espero q a alguien le sirvan!!

    Parto p la Clínica Mayo en USA en marzo. Los tipos estos son unos GENIOS en disautonomía y tienen mil tratamientos. Pero antes de adelantarme, me enteré q el TILT test se puede leer de varias maneras diferentes y q, según el rtdo, dónde estás metido. A mi, particularmente, me levantó el ritmo cardíaco en el primer min q levantaron la cama de 90 a 140 revoluciones, sin cambiar la presión en ese momento. Me valió el diagnóstico de POTs y me abrió a un sin fin de causas detonantes. Felizmente, la causa era un virus flia de la mononucleosis, q después de q tu cuerpo se encargue de matarlo el tipo hizo estragos en el sistema nervioso central. Del año 2 al 5 de la muerte del fulano, hay un 50% de probabilidades de remisión de síntomas (el resto queda en el horno). Pero hay tratamientos tentativos en la Clínica p disminuir síntomas (allá voy!).

    Comento esto porq hay otras causas p POTs, algunas tratables y otras no, pero sin el diagnóstico preciso, uno se pierde la posibilidad de tratamiento...

    Las personas q no tienen ese aumento brutal de taquicardia pueden desmayarse al final del tilt test x tener una tremenda bajada de presión. Según me comentó la psicóloga q trabaja con los tilt test, estos casos son siempre emocionales (no lo pude verificar con un médico, tomame la palabra entre pinzas, esta mujer trabajaba siempre los casos de desmayos en conjunto con los médicos del hospital, según dijeron con mucho éxito). Otros tilt test muestran variaciones de presión donde baja la sistólica no sé cuántos puntos y ahí es más complicado... falta un médico explicando bien ahí, yo solo puedo dar mas detalles en lo q fue mi caso, perdón...

    Conclusión de una economista (y vuelvo a disculparme por las partes donde hago agua). No es tan importante q el tilt test sea positivo, sino donde falla. Porq la disautonomía no es una enfermedad, es un conjunto de síntomas q todos compartimos por tener desbalanceado el sistema nervioso central. Y el tilt test puede ayudar como indicador (por mas remoto q sea) de cuál es la enfermedad base q está causando estos síntomas. Y, si la enfermedad es tratable, bingo! Sino, puede marcarnos un pronóstico de evolución a futuro. Y, en todos los casos, los síntomas pueden ser tratados en adultos con mayor o menor grado de éxito pero siempre con alguna mejoría (según me indicaron en la Clínica).

    P los q hablan ingles, les super recomiendo las páginas de

    - tratamiento farmacológico de POTs y disautonomia de la Clínica Mayo http://newsblog.mayoclinic.org/2009/02/27/mayo-clinic-study-identifies-pots-treatments/#comment-5727

    -y la de dinet.org (investigadores de disautonomía, sus causas y tratamientos).

    También hay mucha cosilla dando vuelta en youtube...

    Beso grande y espero sirva!! Crucen los dedos p mi viaje a USA q estoy super nerviosa!!

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  5. Agu!
    pero que buena noticia! me alegro muchísimo! que refrescante es tener nueva información...así es que estaremos atentas! es más te solicito encarecidamente que tu nos escribas un post con tu experiencia, va a ser de mucha ayuda para todas!
    Un abrazo grande y mucha suerte en todo!
    cariños!

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  6. Prometido!!! Besito enooorme!!!

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    1. Prueben medicina China y método rolfing. A mi el florinefe me va bien. Creen que tengo ethon lambert, el origen de mi desautonomia.

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  7. Hola soy Tatiana tengo 25 años y desde hace 13 años me diagnosticaron disautonomia :S he sufrido lo mismo q todas y tambien mucha discriminacion por parte de la gente q cree q esto es cosa de una nada mas. Bueno paso por aqui para contarles q ayer fui con un medico alternativo (ya q ultimamente he estado sufriendo demasiado de estres y calor y ya estaba desesperada de tanta baja de presion) y no creeran el peso q me quite de encima al salir de su consulta. Resulta que descubri q a raiz de un tec cerrado q tuve cuando tenia 3 años se formo mi disautonomia, con mi madre quedamos con la boca abierta!!! la fuente de todos mis males fue ese golpe!!! bueno el caso es q despues de descubrirlo el medico empezo a hacerme una especie de acupuntura pero con una luz infraroja q iba pasando por toda mi cabeza y con eso pudo dar fe de q en realidad todo era por culpa del golpe porque resulta q en la nuca (que es donde me golpee) tenia los conectores malos o sea la informacion no llegaba correctamente al cerebro y es por eso q hacia corto sircuito cada vez q tenia problemas emocionales y estres, ademas de eso me regulo la presion y yo siempre pense q era de presion baja pero una vez mas fue el golpe quien me provoco el daño. Por ultimo me hizo una especie de terapia con imanes en todo el cuerpo y con eso me dijo q iba a fortalecer mi sistema inmunologico y muchas cosas mas. La verdad es q sali de la consulta alivida y suuper relajada ahora me siento mas tranquila como q floto por las nubes, aaa y tambien me dio flores de bash :P

    Bueno para las q se interesaron en el tema en el tema les
    cuento q la terapia se llama SINTERGETICA, en la web sale mucha info sobre el tema y dice q puede curar las disautonomias bueno yo solo llevo 1 dia y ya me siento diferente mas despejada tambien. Asi q tengo mucha fe de q esto va a resultar.

    PD: Es primera vez q encuentro un blog de disautonomas, y me hace feliz saber q no soy la unica q tiene tuvo todos los problemas q acarrean la enfermedad.


    Muchos saludos.

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  8. Estimadas disautónomas:
    He leído gran parte de este blog y sus cometarios, no soy disautónoma, aunque el doc dice que soy la portadora y por ende mi hija que lo sufre con su sintomatología completa. Mi hija tiene 16 años, desde los 9 años que llevo sufriendo como madre la incomprensión y la soledad más grande al querer ayudar a mi hija, un cardiólogo me dice que con la madurez se le quitará, pero hoy a sus 16 años, por cumplir el 27 de febrero, se le han agudizado los síntomas, un Tilt Test positivo, está con medicamento, y aún así anoche tuvo otra crisis, lo que me asusta es que después de esa bruscas bajas de presión y desmayo luego no puede sostenerse en pie por dos a tres días, ausentismo escolar alto, incomprensión el el colegio, ignorancia en su entorno social, sus amistades son poco estables, casi vivo para mi hija, la primera vez que me llamaron del colegio porque se sentía enferma era pequeñita, y asi una vez y otra, vómitos, debilidad, mamá que desconocía lo que le pasaba a su hija la retaba creyendo que era solo por no ir al colegio, pediatras que le dieron gotitas...luego la puse en el miso colegio donde trabajo, ed. física es un gran problema, fuera ed, física, mis clases interrumpidas porque se desmayo en tal clase, se golpeó la cabeza, accidente escolar, al hospital, tiene epilepsia, etc, gastroenterólogos, neurólogos, pediatras, medicina general, exámenes, etc, etc, angustiante búsqueda, hasta que hace dos años un cardiólogo hablo de DISAUTONOMÍA, y aquí estamos, a la espera que la evalué el doctor Duma de quien me han dado muy buenas referencias y ya tenemos hora para la próxima semana. ¿Me dirá lo mismo que el neurólogo?, quizás, me habré hecho por mi hija todo lo posible por ayudarla y si es posible continuaré haciéndolo.
    En menor grado sé lo que es ser disautonoma, por no como lo vive mi hija.
    Ha sido bueno compartir con ustedes estas líneas.
    Ánimo a todos los que padecen estos síntomas tan frustrantes, poco comprendidos y solitarios.
    Un abrazo
    Mónica

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    1. Janai montes de oca26 de febrero de 2012, 8:07

      Hola soy de Guadalajara México, me diagnosticaron disautonomia el 15 de febrero del 2012 después de 5 años de búsqueda.... Fui de doctor en doctor de estudio en estudio...pero por fin GAD se lo q tengo... Es increíble ver q muchos mas la padecen, es estimulante ya q como dicen no te sientes sola; me gustaría me dieran concejos ya que estoy muy afectada me siento muy mal no puedo controlarlo... Abasta creo que no logro entender que lo q me pasa me pasara siempre.... Digamos q estoy en la etapa de la negación :-( pero aun así quiero salir adelante, si tienen Algun concejo se los agradecería mucho mi correo es: janaimontesdeoca@hotmail.com ese es mi nombre y apellido
      Gracias en verdad y espero seguir leyendo sus comentarios

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    2. Que bueno que ya sabes que es lo que tienes,todos los que hemos pasado por esto hemos peregrinado de un doctor a otro, durante largo tiempo, sin un diagnostico siendo esto bastante fustrante para quien padece de esta enfermedad,a mi me diagnosticaron disautonomia en agosto del 2011 bajo el estudio del tilt o mas bien conocido como la mesa inclinada, yo me desmayaba,andaba mareada todo el dia y me sentia muy cansada,me daban convulsiones y me temblaba todo el cuerpo,me daban taquicardias y bradicardias y en ocasiones me subia la presiòn impresionantemente como para darme un infarto y en otras ocaciones me bajaba la presiòn que me ocacionaba el desmayo, a veces mi visiòn era borrosa y me sentia aturdida,confundida, escuchaba como un silbido en mis oidos y deje de tener la vida que solia tener,poco a poco mi negocio se vino a la quiebra y por mas esfuerzo que yo hacia era imposible funcionar de una manera normal,cada dia me sentia peor y visite cardiologos,neurologos,pero ningun medicamento me funciono, despues recurri al psicòlogo por indicaciòn mèdica y el psicòlogo me dijo que no era una enfermedad psicologica,era una enfermedad desconocida para la medicina es decir con el estudio de tilt salia positivo y te decian tienes disautonomia,pero nadie explicaba porque,de donde viene porque viene,como se quita,nadie sabia dar una explicaciòn de esto,y no habia algo que uno tomara y eso desapareciera,ningun doctor se ponia de acuerdo con que tratamiento darme y cada visita a un nuevo doctor era empezar nuevamente de cero sin conseguir ningun tratamiento que me ayudara,nunca perdi la fe de que esto pasarìa y esa fe fue lo que me impulso a hecharle ganas a la vida a pesar de mis circunstancias y que ya mi cuerpo no funcionaba de una manera normal y que ya no podia hacer las cosas que hacia,mi familia me apoyo incondicionalmente siempre,y en abril del 2012 se desaparecio esta enfermedad sin explicaciòn mèdica,asi como llegò se fue,no pierdan la esperanza, la medicina siempre avanza dia con dia y llegarà el momento de que se descubra una cura efectiva para la disautonomìa, ANIMO!!!

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  9. Hola soy lucy hee leído algunos de los comentarios y tengo todos los síntomas me puedenayudar mi correo es lucymtzmon@hotmail.com

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  10. Estimadas amigas disautonomoas, ayuda mucho beber harta agua, 2 litros diarios mínimos y consumir más sal de los habitual, mi hija comnezó con un tratamiento médico hace dos semanas y ha estado muy bien. Cada caso es diferente por lo que no puedo darles el nombre del medicamento. Paciencia y buscar un buen médico que las pueda tratar.
    Un abrazo
    Mónica, mamá de disautonoma.

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  11. Hola Paulina efectivamente, que valiente eres en querer recibir ayuda psicológica, es un tema al que los disautónomos le tienen miedo por los prejuicios médicos y el síndrome pos traumático que este te causa. Pero hasta los Psicólogos necesitamos ayuda profesional. No es nada malo y alivia el alma y nos desenreda muchas madejas que tráenos como telarañas y aminora la carga y aliviana la vida de un disautónomo . Felicidades por tu gran toma de desción.

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  12. Mamadis

    Me impresiona ver que tanta gente está viviendo esto. Siendo médico pasé por una incertidumbre de 6 meses, creyendo que enloquecía (hasta un médico me dijo que dejara de “inventarme síntomas” y que era un problema psiquiátrico). Tengo 4 hijos adolescentes y 23 años de matrimonio, y en esto es fundamental el apoyo y comprensión de ellos, lo que tampoco ha sido obvio ni fácil. Pero indudablemente me cuesta a veces soportarme a mi misma con la variabilidad de esta condición, gran cambio en la vida laboral, social, de pareja, imposibilidad de planificar, dificultad para viajar o disfrutar de tantas cosas, lo que hace evidente lo duro que es para quienes nos acompañan por la vida y soportan también las consecuencias prácticas y económicas que significa (en mi caso estoy importando de argentina la fludrocortisona que es carísima aquí, entre otras medicaciones, exámenes y gastos impensados además de disminuir mi capacidad de trabajo) Bueno, el amor es más poderoso y pueden ser otras enfermedades, situaciones o condiciones en las que tenemos que ser verdaderas parejas para seguir adelante. El humor ayuda mucho, mis hijos ya se ríen de esta mamá que se agacha en cualquier parte, se sienta en el suelo en la fila del banco entre otras “locuras”. Felicitaciones a todos los que lo viven, acompañan y apoyan, a los que hicieron esta página y comparten sus experiencias en ella. Ánimooooo!
    MamaDis

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  13. Hola
    la primera vez que me desmayé tenia 4 años y estaba en el Jardin infantil de ahi no recuerdi desmayos pero si unks malestares que no tenian diagnostico medico por lo que hasta yo creia que me inventaba esos sintomas..luego a los 14 con la llegada de la menstruacion los sintomas de pre sincopes y sincopes se volvieron mensuales...en vez de apoyo sentí reproche de parte de mi madre y verguenza de causarles esos "problemas". Luego mas grande en mi primer embarazo me desmayaba siempre y con el segundo lo mismo muchos electrocardiogramas encefalogramas y nada .Bueno al empezar a trabajar ya se hizo habitual...el metro imposible viajar en el;recitales imposible ir,problemas estomacales y desmayos en laoficina me hicieron llegar a urgencia a la clinica y derivada a un cardiologo que por primera vez y a los 30 años me hablo de disautonomia...colapsé vino la renuncia al trabajo depresion sicologos y siquiatra y ninguno delos 2le dio importanciaa la disautonomia incluso el siquiatra me dijo que ese era un nombre bonito que le ponian a simples desmayos sin importancia sin tomar en cuEnta lo frustrada y limitada que uno se puede llegar a sentir,me daba miedo salir y desmayarme en la calle y deje mi vida de.lado

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  14. Hola,ya han probado con algun endocrinologo? algunos cree que la disautonomia puede tratare de un transtorno con alguna glandula que provoca este desequilibrio en el cuerpo, saludos....

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  15. Hola a todos a mi también me diagnosticaron disautonomia y me están gran tratando con un medicamento llamado samyr , pero hay veces que siento morirme y me entra mucha ansiedad . Realmente no logro entender a esta enfermedad o mal funcionamiento si alguien de Uds. Sabe de un buen lugar en gol por favor infórmenme donde ???

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