domingo, 25 de diciembre de 2011

A pura voluntad...

Hola mis queridas y abandonadas Disautonomas :S...para variar estoy hace casi dos meses sin computador, me he defendido en poder responder con mi teléfono algunas cosas, uno que otro computador del cual me aprovecho (como ahora :P) en fin....no sé cuándo podre resolverlo :(.
Entre medio me han aparecido en la mente varios temas de los cuales hablar, he tenido mis momentos de rabia con la Dis, que en el caluroso verano santiaguino se hace tan insoportable, he conversado respecto al tema con mi pareja y por primera vez recibí retribución respecto a como él ve la enfermedad (tema pa' otro post)...pero hoy decidí hablar de lo único que creo que nos puede mover, sacar, respirar de la DIS, LA VOLUNTAD DE SALIR DE ELLA.
Para mí ya van a ser cerca de 4 años con esto, y hoy en día sigue estando pero como una compañera silenciosa, que yo mantengo lo más callada que puedo, ya sea con la Acupuntura, ya sea con el Gatorade, evitar la fatiga, pero por primera vez llevo casi dos meses probando algo nuevo...Pensar en mí como alguien que no tiene Disautonomía.
Creo en el poder de la visualización, "lo crees, lo creas" y ha sido un ejercicio bien loco, por que desde el momento del diagnóstico, asumí la enfermedad, asumí lo que me dijeron y después (y aún ahora) seguí en la búsqueda de como sobrellevarla, pero creo que nunca me había planteado; cómo sería yo ¿con nada de Dis?
Lo simpático es que no aspiro a ser como era antes de, por que lo aprendido no me lo quita nadie y no me interesa ser la del 2008 tampoco, me gusta pensar en mí o visualizar de mí una Paulina, que si bien se puede cuidar de ella, no la carga como enfermedad o condición.
Entre medio de este ejercicio he estado a punto de desmayarme, un poco mareada por ahí y cuando me pasa, trato de controlarlo calmándome, respirando, descansar un ratito y reincorporarme lentamente sin apuro, le tomo otro ritmo a la situación y en verdad lo que trato de hacer es no pescarla!!!! por que saben que???? capaz que biológicamente esto nunca cambie, pero lo único que si puedo cambiar es como me relaciono yo con ella, mi actitud y estoy pasando por una etapa de ¡no estoy ni ahí contigo! no te pesco! no tienes ni un poder en mí y por ahí va mi línea de pensamiento...si me ha resultado? no he ido a Acupuntura en dos meses y si bien no he estado re que te bien, lo suficiente para funcionar.
Capaz que la esté embarrando, capaz que llegue gateando a ponerme agujas y arrepentida, pero quiero tener cierto control real o al menos creer que lo tengo :P
Por que entre nos, ya no quiero sólo manejarla...quiero no tenerla :)


jueves, 20 de octubre de 2011

Ser pareja de una Disautónoma (II Parte)

Como les va? espero que súper bien! Yo estoy de lo más bien y contentaaaaaaaaaaaa jajajajajaja :)...Sí, esta segunda parte tiene su razón de ser.
Estoy empezando una relación, que va y se siente muy bien, nada mejor que los comienzos, ¿cierto? así es que estoy disfrutando feliz el momento.
Pero, como uds. ya deben imaginar la Dis es lejos lo más MATAPASIONES QUE HAY!... se pone celosa y hace su aparición :/...como diciendo; a ver, a ver ¡no me han presentado!...
En este caso el chico estaba advertido, pero jamás eso basta, pues de las palabras a los hechos, es bien diferente. También debo decir que me ha visto muy mareada y a punto del desmayo o después desmayada, pero en mi cama, no en el suelo con un golpe feo.
Las veces que ha sucedido ha sido una consecuencia de lo que alguna vez el Dr. Bravo nos explicó, después de tener relaciones sexuales, ya que justamente la sangre queda "detenida" en la zona genital :SSSSSSSS...
¿Se les ocurre algo más matapasiones que después de pasarlo tan bien, se pase tan mal?
Hago un circo de humor para que justamente la sensación final no sea; yaaaaaa que rico, pero si se siente mal después? o que tenga miedo o que se yo...
No me ha pasado siempre, pero se que mientras más calor haga, más ire a ver a mi acunpunturista jajajajajajajaja...ah! y San Gatorade en el refri heladito esperando :P!...
Y empiezan a aparecer los malditos miedos, que hasta el momento, al menos en mi caso, no están justificados, ¡por que él se ha portado un 7 :D!...pero será de mina que soy o por experiencias anteriores también, que me pregunto cuanto puede durar esta comprensión...también estoy en un mejor escenario que en relaciones anteriores, la dis está mil veces más controlada, sé manejar las crisis mucho mejor y su sentido del humor, más el mío han dado buenos resultados :)
Ya, ahora ¿hagamos terapia colectiva? jajajajaja ¿a uds. les pasa? ¿cómo lo manejan? ¿algún tips bueno que quieran compartir? ;D!

martes, 4 de octubre de 2011

¡Basta!

Este post va con dolor, pero más del país en que vivo que de la dis.
Ayer tuve que ir a sacarme una muela, como empece con el show temprano no alcance a comer mucho, ya que el dolor era de otro mundo y pude ponerle fin a esto en la tarde, poquito antes que oscureciera.
Cuando venía de vuelta a mi casa, entre la fatiga y la molestia de mantener la gasa para mantener la hemorragia a raya y empiezo a sentir el inminente desmayo, trato de respirar profundo, de calmarme mucho y me vine afirmada del muro que hay en la cuadra antes de llegar a mi casa, cuando veo que dos mujeres me miran, una creo que le dijo a la otra: uuuuuy ella viene mal y la otra le dice: ¡debe venir borracha!
Cuando me dí cuenta de lo que dijeron, también me di cuenta de lo mal que yo me sentía por que las energías no me alcanzaron ni para garabatearlas!...y si lo sé, que no hubiese sido la forma tampoco, pero la rabia que sentí en este momento solo daba para eso, no para educarlas.
Me da un sentimiento entre rabia y miedo vernos expuestas a este tipo de situaciones. En Chile he tratado de muchas formas que la Disautonomía aparezca en algún reportaje y aún no he logrado mucho...puras píldoras....en cualquier momento seremos tema interesante para la editora ....PUAJ!
En este momento les pido a todas las lectoras que por favor tomemos un papel más activo, dentro de nuestras posibilidades, en ser las únicas voceras de una enfermedad tan desconocida, educar lo más posible y si tienen ideas de como llegar a ser más masivas, GENIAL! :D bien dicen que 2 cabezas piensan mejor que una!
Espero que todas estén muy re que te contra bien y que la dis no las este molestando a ninguna Cariños a todas :)



domingo, 4 de septiembre de 2011

Simplemente AGRADECIDA :D

Este post está muy cargado de emociones. Más cargado de lo que originalmente iba a ser, pués pensé en él el viernes, cerca de las 17:00 hr cuándo estaba en el parque llorando, emocionada y agradecida por tener en mis manos una ecotomografía de cuello que a un año operada del cáncer, me decía que el área estaba tal como la dejaron; SIN NÓDULOS! :D
Esta vez, con este control me encontraba muy nerviosa, quizás por que hace poco tome una decisión, que si bien es arriesgada, quiero hacer, después de quedar repentinamente sin trabajo, estoy empezando por primera vez con un negocio totalmente independiente y eso entre otras cosas significaba , que si me iba mal con este exámen, no iba a poder ni buscar trabajo, ni hacer el negocio yo...en fin... no pasó! y por eso estoy tan agradecida, por que tener mi negocio propio me tiene contenta, pero estar sana ¡es indescriptible!
Cuando volví del parque, después de llorar, agradecer, sonreír, ¡sentirme feliz!...prendo la tv y me entero de un muy triste accidente de avión, en el cuál iban, no sólo gente muy querida por el país, sino que era gente que iba a ayudar a la reconstrucción de una isla que fue terriblemente afectada por un tsunami en el terremoto que sufrió Chile en feb del 2010, 21 personas que perdieron su vida, por hacer un bien a otros.
Las formas de entender que la vida es muy frágil y que todo puede cambiar drásticamente de un momento a otro, por más que lo sepamos, por más que suene trillado, generalmente no logramos entenderlo hasta que pasamos por situaciones tan impactantes como estas.
Es muy triste.
Situaciones como estas no sólo me hacen sentir afortunada de tener a mi familia unida, de tener a mis amigos sanos, de tener a la gente que quiero conmigo, también me hace sentir profundamente agradecida de la vida que ahora tengo, de las situaciones de vida que me han llevado a valorarla.
Todos los clichés que conocemos, son ciertos, muy ciertos!
Abracen a sus seres queridos, díganles cuanto los quieren, disfruten, rían,lloren de emoción si quieren, lloren sus penas también, vívanla a concho y traten de sufrir por lo que a uds. les sea importante y nada más!
Ayer mi querida abuela, que murió hace dos años, estuvo de cumpleaños y ella me enseñó a ser feliz con lo que uno tiene...ABUELA...¡Me esfuerzo en ello todo los días!

lunes, 15 de agosto de 2011

No sé como...


Hola queridas, espero que todas se encuentren muy re que te contra bien :D!
Hace un tiempo que quiero transmitirles con la mayor claridad posible algunas ideas ( humilde propuesta de... , Lo que la acupuntura hace por mí) y han sido los post que MENOS han leído según las estadísticas :( y me pregunto ¿cómo hago para que puedan vivir un granito del bienestar en que yo vivo hoy? Yo sé que de pronto no es mi pega o este tipo de post les pueden parecer sin ninguna lógica para sus vidas...pero, me es inevitable involucrarme cuando me cuentan, leo, o chateo con alguien que tiene una Dis y me entristece que no lleguen a la solución.
Y yo lo único que tengo es la experiencia con la mía y como la he resuelto. Un camino en el cual entendí que yo podía ser la palabra bienestar, que mientras más me atendiera de adentro (y si, a veces muy adentro) hacía afuera tenía más herramientas para pavimentar mi camino y que no llegue a la manifestación física. Ahora, estoy convencida de que me queda muchísimo por atender, pero voy de a poco atendiendo lo inmediato. También sé que todas las Dis están lejos de ser iguales, pero si creo que hay algunos factores comunes, en lo emocional, que yo definiría en tres etapas:
1-. Incertidumbre: Es el comienzo de algo desconocido por la gran mayoría y desgraciadamente en muchas ocasiones esto incluye a los médicos. Los tratamientos no funcionan como se esperan y reina el caos emocional de no tener nada seguro a que atenerse. No hay certezas de si mañana estaré bien, más o menos o derechamente mal.
2-. CASI resignación: Destaco el casi por que una disuatónoma, creo yo, guarda la secreta y aveces no tan secreta :P, esperanza de que esta no sea una enfermedad crónica como se nos dijo. Uno se empieza a adaptar, tu entorno con cierto recelo también lo hace, se pierden amigos, a veces trabajos, y comienza lo que yo llamo el duelo (por la que uno era antes de que llegara la Dis). Por aquí me he dado cuenta que cada una tiene su forma de lidiar con ella, incluso de como se refiere en palabras a la Dis, para algunas decir que es una "condición" las hace sentir que no es una enfermedad y así, nos vamos de a poco adaptando. Personalmente, a esta altura yo ya siento la Dis como una oportunidad, que me obligó a cuidarme emocionalmente por que si no, puchas que me las cobra feo :P
3-. Aceptación: Generalmente comienza con un claro "yo soy Disautónoma" pero no desde la pena, una comienza a explicar la enfermedad y busca que la otra persona se informe de esto, que lo entienda y que empatice con una (en ningún caso que sienta lástima por nosotras) que nos empiecen a ver más allá de lo enfermiza que les podemos parecer y nos entiendan.
Creo que en este punto las pacientes nos dividimos en 2 grupos; a las que les resultó el tratamiento que su doc les dió y ven la Dis como, justamente, una condición que viene y va, pero que no molesta mayormente, por que si bien no está un 100% resuelta, logran funcionar y con eso les basta. Y estamos las del segundo grupo, las que nos costó mucho llegar a una solución (mi caso) pero que llegamos! y nos aferramos a esa solución con uñas y dientes! para mí la Dis, es una enfermedad que me costó mucho poder controlar yo y no ella a mí :)
El problema o la oportunidad, depende del ánimo del que la vive (¿les conté que sufro de optimismo crónico cierto? ) son las que aún no encuentran la solución, que al menos les permita tener una calidad de vida razonable.
A ellas yo las animo a que no decaigan aunque todo parezca negro y feo, que respiren profundo y sigan, que abusen de todo el apoyo posible, que no tengan miedo en pedir ayuda, que descansen cuando su cuerpo se los exige, que aprendan a escucharlo con la mayor calma posible y si pueden, solo si pueden, lleven una gran sonrisa en los labios, por que la buena actitud no la venden en los supermercados, solo puede nacer de uds.
No las conozco, pero las quiero y de verdad, no se cómo más decirlo...
¡QUIERO QUE ESTÉN BIEN!
:DDDDDDDDDDD

domingo, 31 de julio de 2011

Disautonomía...¿condición crónica?


Quizás me van a odiar, quizás me van a entender, pero estoy segura que tienen una opinión al respecto.
Cuándo a mi me diagnosticaron y me dijeron la palabra crónica, me sonó a sentencia, a que no importara lo que yo hiciera, igual iba a tener que aprender a vivir toda mi vida con esto, aunque en ese momento el Doc asumía que con el medicamento que me estaba recetando yo iba a poder vivir sin problemas con esto, si me tomaba la pastilla como él lo indicaba y listo...Ja!
Que esto no resultara para nada cierto en mi caso, y llegara mi solución, lo que uds. ya saben, la acupuntura fue un regalo, que no soy capaz de verbalizar. Y esta es una terapia, no un remedio que sólo esconde los síntomas o los regula... ¿pero cuanto tiempo necesitaré?...debo decir que no me molesta la idea de seguir por un buen tiempo con la acupuntura, por que además ayuda a muchas más cosas, pero eso lo digo hoy...
La idea de eterno, crónico, para el resto de mi vida, etc...me inquieta un poco, por que me hace pensar que no avanzo, que no aprendo, ni entiendo el por que mi cuerpo funciona de determinada manera.
Hoy la Dis, me tiene bastante tranquila, estoy yendo una vez al mes y he estado super, ha sido un período donde he hablado más de la Dis, que vivido la Dis...y esta el miedo escondido, el miedo de que me descuide y zas! me detenga un rato la diversión :)
Yo no sé si la Dis sea crónica, pero si sé que prefiero creer que NO. Prefiero creer que va a llegar el día que ese miedo no este. Que el camino que estoy haciendo me va a alejar de sentirme débil, mareada...limitada por mi cuerpo.






martes, 19 de julio de 2011

Tamos trabajando para mí :)

Jelouuuuuuuuuuuuuu,
Quiero empezar agradeciendo a las chicas que se preocuparon por mí, por lo desparecida que he estado por estos lados. Yo soy un poco buena para hablar y cuando ando muy callada, de inmediato se dan cuenta, por aca anduvo pasando lo mismo :P
No había escrito por que mis ideas andan un poco perdidas, no sólo las referentes a la Dis, si no a todo... Estoy tratando de aprender algo muy importante para mí, a dejar el pasado atrás, para no transformarme en víctima de mi misma, presa de penas antiguas, creencias erróneas, de pura
tristeza absurda.
Los primeros meses de este año me sentía muy feliz y tranquila, por que volvía a recuperar de a poco mi cuerpo, después de sentirlo tanto rato enfermo. Para mí no sólo fue el cáncer, la radio, el tajo, además estaba la Dis, de la cual no tuve real control sus primeros 2 años, recién ahora siento que de verdad la controlo y con esta declaración espero no invocar a Murphy :P.
Pero desde que me mordió el perro negro, grande, feo y violento, no sé por que se llevó buena parte de mi paz...y me empece a perder...pero de una forma muy consciente, sabiendo que me estaba alejando de mi bienestar y me complique, por que me me empezó a inundar la sensación de que algo estaba pasando por alto, algo no estoy atendiendo ¡y este perro weón me lo está avisando! (metafóricamente hablando :P)
Entonces, ¿donde me aprieta el zapato? mire un poquito pa' dentro y había un cartel grande, con letras de neón...¡Aprender a dejar atrás ahora!
Era algo que ya sabía, pero quería dejar para mañana.
Y resulta que el mañana no existe si un ahora, solo tengo mi presente y es en él donde debo cambiar.
Difícil, re difícil. Y en esa estoy, trabajando en eso.
Ayer me lleve una grata sorpresa, alguien que en mi vida no me había enseñado nada más que dolor, ayer me enseño a escucharlo, sacar mi pena de forma diferente y sonreir ante un aparente futuro mejor...mi Papá...y es lo primero positivo que él me enseña en 28 años.

lunes, 27 de junio de 2011

Hacerle el quite a la rabia


El otro día le comentaba a una niña que me escribió por mail, que lo más difícil de la Acupuntura es el compromiso que uno adquiere con uno. La medicina China no separa el cuerpo de las emociones, es más; las emociones son de cierta forma la guía de como tu cuerpo funcionará, lo cual pasa a ser una responsabilidad grande, conocer y aprender a manejar las emociones lo mejor posible para que no se somatizen...
Dos días después de mandarle este mail, que era en teoría muy lindo de leer, voy feliz de vuelta a mi casa en la bicicleta que mi vecino me presta y me deja usar como si fuera mía :D y en tres segundos tenía a un perro furioso mordiéndome mi zapatilla y posteriormente mi pantorrilla... La indignación, impotencia y mucha rabia que sentí, fue tan intensa, que de puro acordarme me empieza a hervir el cerebro de nuevo :/
Y aquí vamos con lo que parece es la consigna de este año : RE APRENDER LO QUE SE CREÍA APRENDIDO.
Ni les digo como me empelota acordarme que mañana debo ir muy temprano a la segunda inyección de cuatro más que me quedan, y que es muy probable que me haga adelantar el regreso del viaje que tengo organizado para mi cumpleaños... ¡aaaarrrrrrrgggggggrrrrrrrrrrr!
Pero ya puh Paulina! (me digo a mi misma) es bien bonito escribir, pero harto más difícil ponerlo en practica. Tener la información no sirve de mucho si no entiendes como aplicarla a ti mismo para que sea una ayuda verdadera, primero debo estar bien yo. La rabia que sentí por esta situación fue un balde de agua fría para los buenos momentos que he estado pasando, incluyendo situaciones laborales que me ha costado sobre llevar (cosas que ya creía aprendidas) pero de las cuales he salido del paso... esto me tomo por sorpresa, además de que es lejos lo más violento que me ha pasado; sentir los colmillos de un perro ....no, no me hace ninguna gracia...
Y resultó que a mis amigas del trabajo si les causo gracia, si bien no me empezaron a molestar de inmediato, se demoraron poco; Pauli, Pauli...¡te está saliendo espuma!... a veeeeeeeeeeeeer Pauli...¡no me ladres! Pauli; ¿tienes las vacunas al día?, Pauli...¿habrán vacunado al perro o ya habrá muerto? y la única que de verdad me gustó, Pauli ¡tan aperra que eres! :)...de tanto que me molestaron me empece a reír, el mejor remedio y bueno no me quedaba otra tampoco :P.
Trato de hacerme cargo de lo que me molesta, me resulta muy bien a veces, a veces me cuesta más, pero todo lo que molesta y no sirve trato de eliminarlo antes de que se aloje en un órgano y empiece dañarlo. Quizás parezca muy alarmista, pero debe ser que valoro mucho el poder hacer lo que quiero en el día y no lo que mi cuerpo quiere, por eso respeto lo más que puedo sus límites, le hago cariñito al cuerpo y alma...y andar en bicicleta me llena el corazón, me voy cantando, feliz y llego llena de energía a mi trabajo...así es que sí, me molestan las inyecciones, pero más molesta perder mi libertad :)!

domingo, 19 de junio de 2011

Paciencia,optimismo y rigurosidad

Yo estudie 1 año teatro, fue hace mucho y nunca he sido más feliz. No sólo por que estaba haciendo lo que siempre había soñado, además aprendí uno de los verdaderos sentidos de la amistad, que sean capaz de decirte la verdad de frente. Esa fue la kari :)
Estoy viendo una entrevista en tv a uno de mis actores favoritos; Luis Alarcón y el entrevistador le pregunta cual es la clave para ser buen actor:
PACIENCIA, OPTIMISMO Y RIGUROSIDAD.
Y será que le estoy dedicando mucha energía a que salga un reportaje de la Dis, que de inmediato pensé en un post :P
En el principio de la enfermedad lo que más necesitamos es Paciencia, por que para las que no nacimos con esto, pasamos por un proceso de adaptación muy fuerte. Es cierto que para algunas les es mucho más sencillo que a otras, pero nadie tiene derecho a decirles cuando tiempo debe durar este proceso, por que es muy personal. Personalmente, siempre cuando creo que ya estoy más superada con el tema, viene una sorpresa que me hace recuperar la humildad, vuelvo a aprender de nuevo y hasta a veces llegar a respetar la cachetada.
Optimismo. No me cabe duda de cuanto ayuda una buena carcajada, una buena actitud y una bella sonrisa. Aprender a ser agradecido desde el humor y demostrar que se puede ser feliz. Buena energía y hartas risas :D
Rigurosidad. Ser responsable con una, no postergarse, darse los momentos y respetar tu cuerpo. A nadie le gusta la palabra "enferma" (revela una encuesta realizada recientemente :P) pero nuestro cuerpo reclama algo, quiere ser escuchado cada cierto rato, grita fuerte según mi parecer pura atención. Rigurosidad en no descuidarse. Sé que a veces es muy difícil no postergarse,pero hay que tratar.

domingo, 12 de junio de 2011

Ser pareja de una Disautónoma


La Disautonomía aburre. Puede sonar fuerte decirlo, escucharlo, leerlo, pero a mí me parece tan real como la enfermedad misma, una que lo vive, en gran parte de los momentos malos, lo único que queremos es que este tema desaparezca de nuestras vidas, muchas veces no tenemos esa posibilidad y nos adaptamos, con más humor a veces, con resignación otras, pero siempre tratando de que nuestro diario vivir sea más amable.
Más de alguna vez me he preguntado que tanto ha afectado la Dis con mis relaciones de pareja (hoy estoy soltera) , por que si a mí me aburre la enfermedad, no dimensiono como será para ese otro, que te quiere, te ama, pero que igual se debe cansar ¿o no?
He visto la frustración en ellos por no poder ayudarme, he visto pena alguna veces y también cansancio, pero quizás ellos no saben (puede ser por que no se lo hemos dicho) lo importante que pueden ser para una sentir su apoyo, compañía y en mi caso que me hagan olvidar a través del humor que estoy en medio de una crisis que, no me permite pararme sin desmayarme.
¿Les han preguntado que sienten ellos? que sentimientos tienen con la Dis?a mí me ha pasado que con suerte puedo conmigo en esos momentos que no me da para pensar, y menos empatizar, en como se siente ese otro, pero no dudo que en algún grado los afecta y que además no se sienten con la libertad de expresarlo cuando uno está enferma.
Por más cursi que se lea, sólo un amor fuerte se la puede con apoyar, contener y aceptar una enfermedad tan impredecible como esta y así evitar que la Dis se transforme en un itém negativo, que si bien es parte de una, no nos define como personas, pués, por si no lo saben, ¡somos mucho más que Disautónomas!

martes, 7 de junio de 2011

Cambio de casa en Facebook :)

ATENCIÓN! Me quiero cambiar de casa :)
Si quieren seguir la información del blog y de los posibles datos respecto a la enfermedad, les pido que pongan ME GUSTA a la nueva página. Así es más fácil y rápido para mí, vería sus comentarios en un solo correo y podría contestar más rápido ;D


Que tengan una bella semana :)

sábado, 4 de junio de 2011

Lo que la Acupuntura hace por mí

Escrito en una noche de insomnio.

Gracias a las entrevistas realizadas a los doctores, ya todas sabemos como actúa el Florinef (Fludocortisona) Ayuda a subir la presión a través de la irrigación sanguínea, contrayendo las arterias e impulsando a bombear más sangre ¿cierto?
La Acupuntura hace lo mismo.
¿Cómo?
Primero debo advertirles que el viaje es largo. Está lleno de pruebas, de altibajos, de incredulidad...pero después viene la paz. A mí me da PAZ.
Generalmente uno calla las emociones que duelen, no las verbalizas por qué si lo haces se vuelven concretas e insoportables y hay que seguir funcionando en el día a día.
Pero esa emoción enferma un órgano y grita tan fuerte para que lo escuches que no le queda más que detenerte...es su única forma. ¿Qué es la Disautonomía sino un cuerpo gritándote que pares? exigiéndote que prestes atención por que sino, la huelga será más larga.
Para poder tener una terapia exitosa hay que atreverse a mirar atrás, arrojarse, abrazar tus dolores, perdonarse, quererse ¡disfrutar todo!; tus risas, tus llantos, tu nobleza, tu humor, tu inteligencia, tu avaricia, tus seres amados...LO BUENO Y LO MALO.
Y cuesta. Cuesta mucho.
Pero es ganar Libertad (con mayúscula)
Tú eliges estar BIEN.
Tú eliges estar CONTENTA.
Tú eliges tú ENERGÍA.
¡SER FELIZ ES UNA DECISIÓN! ¡ESTAR TRISTE TAMBIÉN!

TU FORJAS TU CAMINO
TU ERES DUEÑA DE TU VIDA :DDDDDDDDDDDDDDD

jueves, 2 de junio de 2011

Poema


Don Jaime Silva, compartió este poema escrito por su esposa Disautónoma, en el post "Ni fuerte, ni pobrecita", ahora yo lo comparto con todas uds., pués lo encontre bellisímo!... asumo que él pidió permiso :P

Disautonomía

Me hago la dormida
me hago la fuerte
por dentro el dolor me domina
y veo de cerca la muerte.

Caigo en un remolino tremendo
es mareo que hunde, que no termina
que a mi pesar sigue creciendo
y que poco a poco me domina.

En el día el cansancio fatal
hace que llegar a cama en la noche
sea toda una entrada triunfal.
Trabajo, tareas, pagos, coche
y de sexo mejor ni hablar.

La suegra y hasta las amigas
de huevona no me bajan
para joder parecen hormigas
pero para ayudar no trabajan.

Los médicos pobrecitos,
creen tener razón
cuando taquicardias, mareos,
dolor y fatiga se juntan
solo saben decir: depresión.

Pobres doctores pendejos
no saben ni que pedo
solo quieren cobrar
dándote atole con el dedo.

A uno de plano le dije
que tenía disauntonomía
y eso con qué se come
me dijo el mismo día.

A todos los médicos les recomiendo
que no nos martiricen
que si no saben se actualicen
o se quiten del medio.

Si los médicos no saben
que podemos esperar de la familia
imposible exigir que me amen
ni que acompañen mi vigilia.

Soledad e incomprensión
es el pan de cada día,
seguir adelante es mi motivacíon
y el reto: hacerlo con alegría.

Hace falta mucho coraje
para lidiar con esta enfermedad
a todos les parece un montaje
para escaparte de la realidad.

Dan ganas de mandar todo a la fregada
de rendirse y de a Dios dejar de orar
cansa simular que no pasa nada
cuando en verdad dan ganas de llorar.

Algunas veces hasta divierte
tener orgasmos con este mareo
el climax lo convierte
en dosis extra de cachondeo.

La taquicardía tiene sentido
si te vienes y te vienes.
El bombeo de mi marido
no cura, pero te entretienes.

Ahora si corazancito
¿no que mucha prisa?
Yo ya voy en el quinto
y tu te quedas en misa.

He aprendido a disfrutar
ser disautonoma y no es por presumir.
Valoro ahora muchas cosas
que antes solo dejaba ir.

Les deseo a todas las disautónomas
que encuentren consuelo
que no se dejen vencer
que luchen por su sueño.

Nos tocó lidiar con hormonas
embarazos y tantas cosas
que no tienen remedio
pero somos más cabronas
y ya no tenemos miedo
de salir y gritar
!Soy disautónoma¡, ¿cuál es el pedo
?

lunes, 30 de mayo de 2011

Mi testimonio en video :P


Estimadas, les dejo este link de el vídeo que grabe para el seminario de Dime etiel Ac realizado el 28 de Mayo en México, en que hablo de como ha sido mi Disautonomía y como la he tratado :) ... también quiero aclarar que no soy amarilla jajajajajajajaja es sólo defecto de la luz :P

¡Cariños a todos y que tengan una bella semana!

http://www.youtube.com/watch?v=Vala3E_A-gA&feature=youtu.be

jueves, 26 de mayo de 2011

Visita al Dr. Dumas :)

Este post debe ser el más dificíl que he escrito y es bien simple la razón, hablamos tanto con el doctor que me ha costado sintetizar y ordenar, he debido escuchar las grabaciones muchas veces y para más remate cuando ya había escrito el post el blogger tuvo problemas y ¡PERDIÓ LO QUE HABÍA ESCRITO!...¡Casi me desmayo!...nuuuuuuuuuu mentira :P
Así es que aquí les va...y esta vez lo respalde en word jajajajajaajaja ;)

Según el Dr. Eduardo Dumas, Cardiólogo, la Disautonomía es el termino genérico para un grupo de enfermedades. El termino se utiliza mas menos desde el año 1987, donde se sentaron las bases para ser reconocida como enfermedad y por ende su posibles tratamientos, pero aún así ha sido poco estudiada. Los especialistas más cercanos al tema son los Cardiólogos, Neurológos y Siquiatras, que son las áreas donde más se ha difundido el tema. En Chile hace poco se enseña a estudiantes de pregrado de medicina. Se estima que en chile pueden haber 30 mil pacientes no diagnosticados. Lo más importante es saber que tipo de Disautomía padece para poder mejorar la gran problemática: LA CALIDAD DE VIDA.

De origen Cardiovascular las Disautonomías predominantes son dos:
Sincope vaso vagal: es una enfermedad tratable, que al gatillarse un mecanismo se produce un reflejo y hace que la presión baje bruscamente, debido a la falta de oxigenación se puede tender al síncope. Uno de los tantos sensores de este sistema se encuentran en diversos puntos de la cabeza, un ejemplo claro es que a muchas personas que se les acaricia la cabeza, les da sueño o se relajan demasiado, estos sensores en una persona Disautónoma se encuentran enfermos, por lo cuál, al gatillar un mecanismo la respuesta tiende a ser errónea o exagerada.

Intolerancia Ortostatica: al ponerse de pie las arterias del cerebro se contraen dificultando el retorno venoso, produciéndose un atrapamiento de la sangre en las extremidades. No todos presentan síncopes. En estos casos se puede producir una Taquicardia postural ortostática (POTS); este se debe al defecto del retorno venoso de las extremidades inferiores, la presión baja y en defensa el organismo busca compensar tratando de bombear más. Mayormente el medicamento indicado es la Fludocortisona, ya que este ayuda a que las venas se apreten, y por lo mismo al retorno venoso, también ayuda a retener sodio, potasio y agua.

Las pacientes Disautónomas tienden a llegar con algún grado de trastorno emocional, generando una confusión el en diagnostico, ya que al ser más notoria la posible depresión, se les deriva a un Siquiatra y se dejan (u opaca) en segundo plano el diagnóstico de Disautonomía.
La relación médico paciente con Disautonomía debe ser muy estrecha, además de la parte emocional, los ajustes de dosis en los medicamentes puede ser pequeñas, pero muy significativas, el médico debe creerle al paciente y escuchar su historia de vida, y en esto a veces los pacientes pueden ser muy confusos, hay que saber escucharlos. El relato de un Disautónomo suele ser muy claro, es un paciente que se le "agotan las pilas a través del día" y al cuál le urge la ayuda y su actitud es otra. A diferencia de un paciente siquiatrico; la mañana es peor y según el día va pasando puede ir mejorando.
Esta enfermedad No necesariamente es crónica, va a depender del tipo de disautonomía. Se debe ver bien al paciente, descubrir posibles anemias que puedan estar provocando circunstancialmente una Disautonomía, por lo mismo a una paciente ya diagnosticada debe controlar muy bien los ciclos menstruales, evitar que sean muy abundantes y así empeorar la enfermedad.
Otro factores, que al menos en Chile, pueden desfavorecer a la enfermedad es la fuerte campaña que se ha realizado respecto a llevar una dieta hiposódica, gracias a la temida hipertensión. Además, tal como ha señalado el Dr. Jaime Bravo, el sindróme de hiperlaxitud articular también es un factor muy importante en este tema y en Chile los indices de pacientes con este síndrome son altos.


miércoles, 11 de mayo de 2011

¡Y tenemos DÍA! :D




Gracias a la iniciativa de DIME ETIEL A.C. ,que de paso felicitamos!, el 12 de Mayo es el día Mundial de la concientización de la Disautonomía ¿que les parece? Espero que todas recibamos muchas preguntas y así muchos más puedan saber de esta enfermedad y ¿por que no? empatizen un poquito más con nosotras ;)
Estos días han sido muy entretenidos para mí respecto a la Disautonomía, además que físicamente no ha estado, si ha estado ocupando felizmente mis tiempos, como les conté en Facebook y por acá también, tengo muuuuuuuuuuuuuchas ganas de un reportaje en una revista de, ojalá con muy buena difusión y de publico objetivo femenino (sé que hay hombres disautonomos, pero son los menos y por último igual la señora lo va llevar al doc :P)
Y por esto visite el martes al Dr. Jaime Bravo para entrevistarlo, además de agradecerle su excelente disposición y tiempo, voy a tratar de transcribirles las respuestas de más interés para nosotras, aquí les va :)

1-. ¿Cuales son las causas de la Disautonomía?
La mayoría de los problemas los causa la presión baja y esta puede deberse a:
-Falla del tejido colágeno de las venas de las piernas, uno se para y la sangre queda en las piernas, o si se come mucho queda en el estomago, si se tiene relaciones sexuales la sangre queda en los genitales y cada vez que pasa esto, llega poco oxigeno al cerebro (alteración del retorno venoso) produciendo mala concentración, mareos ,dolores de cabeza, desmayos o casi desmayos y la caída de la presión arterial.
-Alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración.

2-. Uno de los remedios que se receta para esta enfermedad es la Fludrocortisona (Florinef), ¿Como actúa este fármaco en los enfermos de Disautonomía?
La fludrocortisona es un Minerocorticoide que a través de la retención de sodio ayuda a subir la presión, vale aclarar que si bien pertenece a la familia de los corticoides no es un Glucorticoide, que es él que produce los efectos secundarios, aumento de peso, infecciones u osteoporosis que la mayoría de la gente teme. Este remedio sólo pretende subir la presión.

2-. ¿Por qué no se diagnostica correctamente la enfermedad?
Por que la comunidad médica y las personas creen que tener la presión baja es beneficioso, es más hasta el dr. la va a felicitar, pero tener la PA baja produce, sino la totalidad de los síntomas de la Disautonomía, la mayoría.

3-. ¿Que sucede con la Disautonomas embarazadas?
Cuando una mujer se embaraza le baja la presión, pero el Florinef puede tomarse en este periodo, los ginecólogos le tiene miedo, pero yo he tratado muchas veces con Florinef a disautonomas embarazadas sin problemas, por ser un minerocorticoide.

4-. ¿Que relación tiene los abortos naturales con la Disautonomía?
Yo no sé si es la Disautonomía la que produce el aborto o el problema del colagéno; por que la enfermedad del colagéno puede producir infertilidad. Ahora esto puede evitarse tomando ácido fólico. Es muy importante que cualquier mujer que desee embarazarse tome 3 meses antes ácido folico (1 mg)

5-. Una de sus recomendaciones para las Disautónomas es consumir 9 gr de sal diarios...¡¡¡¿COMÓ?!!! :P
Ud. toma una cucharadita de café (la más chica) y rasa son 3 gr y los tomas tres veces en el día, también puede disolverlos en agua y tomarlo en salmuera. Es importante saber que estos son independientes de la sal en las comidas. Lo otro es tomar pastillas de cloruro de sodio haciendo los 9 gr.

6-. ¿La Disautonomía es una enfermedad crónica?
Sí, y si la persona no se trata va a tener la fatiga crónica, la presión baja, estará con frío etc. Con los años la presión va aumentando y pueden ir disminuyendo los síntomas graves de la enfermedad (desmayos,mareos, frío)

7-. Del tiempo que ud. conoce la enfermedad ¿cuánto cree ud. que se ha avanzado en la investigación de ella?
Poco y el desconocimiento es universal, yo creo que esto se debe a que los médicos generalmente creen que la presión baja es normal, siendo que la mayoría de las personas tiene la presión baja y cuando tienen mucho cansancio piensan en vitaminas o que la niñita pre adolescente es floja y no reparan en que la presión baja debe tratarse.

___ :) ___

Estimadas, me vine con literaturas que él me dio que dan como para 5 post más! así es que tenemos info para rato :)
Este viernes visitaré al Dr. Eduardo Dumas lo cual me tiene muy contenta , aquí tendremos la información de un cardiólogo que será muy interesante también.
Espero que este post les haya gustado y haberlas representado con las preguntas lo mejor posible :)

¡UN ABRAZO CARIÑOSO A TODAS (OS)!








viernes, 6 de mayo de 2011

Disautonomía, ¡a ti te hablo!

Encontré este escrito ayer, tiene fecha de 23 de junio del 2008, llevaba dos sesiones de Acupuntura y sólo meses con la enfermedad...este era mi sentir.

Creo saber por que llegaste, pero aún no sé por que te quedas.
A veces me haces sentir culpable, por que siento que yo te doy lugar.
Después recuerdo que yo nunca te invite, llegaste solita y silenciosa.
A veces estas tan callada, que creo que te has ido...pero vuelves.
¿Será más fácil aceptar simplemente tu existencia?
Pero no puedo...no me resulta!
Siempre extraño a la que era antes de ti...y me revelo ante la idea de que te quedaras por mucho tiempo.
¿Quieres que caminemos de la mano? Tu y yo ¡no somos amigas! ¡me das rabia! ¡has hecho que desconfié de mí!¡me haces presa de tus visitas!
Aaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhgggggggggggggggggggggrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!
....¿cómo?... ¿qué dices?...¿dices que yo te llamo?...¿por qué dices eso? ¿qué es lo que no estoy atendiendo?....A ver suponiendo que tienes razón...tu llegas cuando estoy estresada, cuando tengo pena, a veces rabia, cuando no quiero nada, cuando abandono...
Me voy a cuidar más.
Me voy a querer más.
Me voy a escuchar más.
Y tu....tu toma vacaciones ya? ¡unas bien laaaaaaaaaaaaaaaaaargas!
Yo voy a estar BIEN!

lunes, 18 de abril de 2011

AVISO!


Esperando que todas estén regio! les cuento que ya estamos en Facebook como "SerDisautonoma, Disautonomía"...se los super recomiendo, pues ahí podran encontrar el Chat que nunca hicimos en el blog :P, realmente puede ser una comunicación más directa con otras disautonomas.
Cariños a todas!

sábado, 16 de abril de 2011

¡¡¡¡¡¡¡¡¡ FELIZ CUMPLEAÑOS BLOG!!!!!!!!!!


Queridas! con un post un poquito atrasado (de cumpleaños) y con una pequeñita sorpresa que llega justo a tiempo :)
Primero que todo les agradezco de corazón; la vida, la buena onda y energía positiva que le dan al Blog, ES MUY VALIOSA PARA MÍ! y sin exagerar, creo que haber hecho este blog, es una de las cosas que me enorgullecen :D

Mi idea como regalo de cumple era poder lograr el bendito reportaje que quiero....pero no ha pasado mucho con eso...pero sigo peliandolo :DDDDDD
Pero por otro lado si logré algo que espero, pueda traernos muuuuuchos beneficios. Me comunique, por mail, con el Dr. Eduardo Dumas, del Departamento de Síncope y Disautonomías y uno de los gestores de la página www.sincope.cl (el enlace esta a un costado de este blog) solicitándole que nos escribiera un post, algo sencillo, onda lo que UD.DEBE HACER....ijijijijijijij y esta fue su amable respuesta:

Encantado de escribir en tu blog. Nuestra preocupación en los últimos 20 años han sido las disautonomías partiendo con la implementación de tilt test en el 1991 en el Hosp Clínico de la U Católica. Se ha realizado una amplia difusión del tema y hemos formado a varios colegas de todo Chile. De ser un tema absolutamente desconocido, hay muchos colegas con formación para reconocer una disautonomía y derivarlo para su estudio y manejo.

Me comprometo a leer el blog y entablar lazos de cooperación. (esto me gusto mucho :P)
Dr Dumas
Laboratorio de Disautonomía Cardiovascular, PUC

¿¿¿¿ YYYYYYYY???????????? ¿ Qué les parece? yo lo encuentro TOTAL, MARAVILLOSO, ESPLENDIDO, BKN, CHEVERE, DE PELOS.... etc... Las animo a que uds. sigan :DDDDD

¡Les mando un cariñoso abrazo a todos y a que sigamos avanzando para lograr lo impensado!



viernes, 8 de abril de 2011

Falta Poquito :)

Así es, en una semana más este blog cumple un año de existencia y a causa de esto quiero compartir algunos datos curiosos, que a mi nunca dejan de soprenderme :)

Los países que más visitan el Blog:

1-. Chile con 1.746 visitas
2-. España con 708
3-. Colombia con 664
4-. México con 575
5-.Argentina con 256
6-. Estados Unidos con 186
7-. Venezuela con 67
8-. Letonia con 25
9-. Perú con 19
10-. Países bajos con 18
¿Que les parece? yo feliz de poder comunicarme con gente que si bien puede estar tan lejos, sufre, entiende y vive lo mismo que uno.

Los post más leídos:
3-. Ni "Fuerte" Ni "Pobrecita" con 173 visitas

¿Y a uds.? fieles lectoras ¿cuál ha sido su post favorito? personalmente tengo mi propio Ranking jajajajaja me gustó mucho escribir :
1-. En este Blog...¡NUNCA ESTAMOS SOLAS! Aún siento lo que escribí en este post, ya que la transformación del blog, leer más experiencias, que algunas probaran con la Acupuntura con buenos resultados, ser apoyo siempre! me encanta! y más de alguna vez me emociona :)
2-. Ni "Fuerte" Ni "Pobrecita" Levantarse y tener la actitud correcta con esta enfermedad es difícil, pero comprobadísimo que no imposible :D
3-.Frustración ¿la conocen cierto? Uuuuuuuuuuuufffffffffff la doña "Frustración" que va y viene...y que todas tratamos de tener lo más lejos posible.

Fuentes de tráfico o mejor dicho, a través de que página llegan al blog:
1-. Mamá Terapeuta Este blog esta escrito por otra Disautónoma, y en el tiene un post dedicado a este tema, ella generosamente, puso un enlace a mí blog que hace que muchas personas lleguen acá. Sonia, amiga ¡MUCHAS GRACIAS POR TU APOYO!!!!
2-. Ser disautonoma Esto fue cambiando, por mucho tiempo la fuente principal fue solo MT y me da mucho gusto que la segunda forma de búsqueda ahora sea por su nombre completito :D
3-. Odisea Chi Este blog español de Medicina China, copió completito el post sobre la Disautonomía y la medicina china, que escribió mi terapeuta y al hacer el enlace, se transformaron en la tercera fuente de dirección a este blog :)

No se preocupen, no les voy a preguntar como llegaron, lo importante es que llegaron :D
Así es, por que de no ser por uds., gracias a sus comentarios, llenos de buena onda siempre, dudo que hubiese seguido escribiendo.
Espero poder darles el regalito la próxima semana :D
Cariños a todas!





miércoles, 30 de marzo de 2011

Humilde propuesta de guía emocional :D

Gracias a una conversación con Agustina, nuestra amiga Argentina, llega este post que espero pueda ayudar.
Cuándo se nos diagnóstica la enfermedad a muchas no derivan a un siquiatra por que nos indican que nuestro problema radica en el ESTRES, y uno piensa ¿ estrés???? pero claaaaaaaaaro!!!!! quién no estaría estresado con esto? con todas las consecuencias que acarrea?, pero (y quizás a muchas nos pasa) ¡NO QUEREMOS MEDICARNOS! con pastillas que nos puedan enajenar aún más. Entonces ¿cómo lo resolvemos?
Vale aclarar (nunca esta de más) que estas recomendaciones son en base a MI experiencia...dicho esto, prosigo :P
El estrés puede tener una infinidad de orígenes que, no hay post que lo aguante, pero cuando el estrés es emocional y se esta somatizando en un cuerpo Disautónomo (que ya esta exigido)¡CAGAMOS!
Según la medicina China, si nuestros canales energéticos están bloqueados por alguna emoción no resuelta, el punto critico es que, como nosotras no atendimos esa señal o no trabajamos esa emoción, al cuerpo no le queda más que avisarlo a gritos y lo somatiza . La medicina China tiene una mapa de esto. Ejemplo: el terapeuta te examina y se da cuenta que tu Hígado esta funcionando mal, la emoción ligada a este órgano es rabia contenida, entonces uno debe además de despejar el canal correspondiente (que eso es lo que hacen las agujas) como tarea para la casa, trabajar en resolver esa rabia contenida. Escrito se lee tan simple ¿no?
Entonces, yo no creo que la respuesta a eso sea un siquiatra, por que al menos acá en Chile, los siquiatras no son terapeutas que te ayuden en eso, para eso estaría un Psicólogo... y ese nunca es un camino fácil de tomar, para muchas (os) existe una resistencia a recibir ayuda de alguien tan ajeno a uno. Mi opinión es que puede ser de gran ayuda, por que es muy fácil confundir las emociones y no verbalizar la correcta, a veces confundimos la rabia con dolor, la pena con culpa, a veces para una situación son todas las anteriores y uuuuuuuuuuuuffffffffffffffffffffff ¡como resolver!!!!
Mirarse, analizarse, pensarse, limpiar, construrir, reconstruir, lo hacemos muchas veces por puro instinto o con apoyo familiar, de amigos, de pareja...pero no somos super woman y los demás tampoco.
Yo creo que nosotras aprendemos a manejar esto lo más que podemos, aprendemos nuestras pequeñas limitaciones y nos cuidamos, pero lamentablemente, no siempre es suficiente.

lunes, 21 de marzo de 2011

Entre quedarme callada y tomar la bandera :S


    El otro día leyendo una de mis revistas favoritas, tenía un reportaje muy completo respecto a cierto problema de salud, con testimonios, doctores que hablaban del tema y se despertó de nuevo un bichito que la otra vez metió un poco de bulla en mí (y llamé a un par de diarios) ¡Yo quiero uno igualito que hable de la Disautonomía!

    Mis razones:
    1-. Siempre que leo cuanto demoran en saber su diagnostico, pienso en cuanta gente habrá que la está pasando mal y no sabe que puede solucionarlo.
    2-. Siempre que busco información nueva de la enfermedad no encuentro nada ¿todos ya leímos al Dr. Bravo no? :)
    3-. Un poquito más de comprensión gracias a que se informe no estaría mal...cansa un poco explicar la enfermedad y que les parezca una buena excusa para todo....¡la enfermedad existe!
    Pero, por otro lado, sucede que estoy segurísima (por favor díganme si me equivoco) que en una entrevista de trabajo ninguna de nosotras habla de la enfermedad hasta que tenemos alguna crisis... y es absolutamente obvio ¿quién nos contrataría si lo incluimos en el Currículum? Entonces tratar de hacer más conocida la enfermedad creo que tiene sus pro y sus contra...Yo soy Disautónoma y hay trabajos que no puedo hacer,me guste o no, pero con que lo sepa yo... ¿basta? ó ¿también lo debe saber de antemano mi empleador?...mmmmm nu sé, me confundo un poco,a ratos creo que una cosa no tiene nada que ver con la otra (hacer más pública la enfermedad o sufrirlas calladitas), pero también creo que si un antiguo empleador mío, recibe a otra persona y esta le dice que es disautónoma, si no la(o) descarta de plano, lo va pensar harto..
    ¿Comó damos el primer paso para educar sin sufrir las cosecuencias?... Supongo que todo tiene sus costos.

    ¡QUIERO MUUUUUUCHAS OPINIONES! ¿ya? :D!
    ¡Que estén de pelos
    !

jueves, 3 de marzo de 2011

Yo tengo 2 sonrisas...

Una en mi cara y otra en mi cuello.
Hoy voy a escribir sobre las malas decisiones que uno toma, olvidando que es Disautónoma. Lo escribiré tranquila por que sé que mi mamá no lee mi blog, lo que podría ser triste, pero hoy es muy util jijijijijijij :P
¿Les conté que me cambie de pega?...ya que nos estamos conociendo mejor ( vamos a cumplir un año de relación :D) es importante que sepan algo de mí...¡Busco la pega ideal!
He tenido 2 que amé mucho, y que por distintas razones tuve que abandonar.
La primera fue a causa de la Disautonomía; cuando apareció me habían ascendido recién y alcance a estar 1 mes y los tape a licencias... cuando volví después de 4 meses y con la solución en mis manos ( la acupuntura) me echaron...lloré como condenada, aún extraño a algunas personas que conocí ahí.
La segunda fue hace poco...cuándo volví de la licencia del cáncer, además de que distribuyeron mi pega ( tenía poco que hacer) me bajaron el sueldo... así es que apenas encontré otra pega me fui.
Y ahora trabajo en una Farmacia ¡Esta si que no la pensé! ¿qué hace una disautónoma parada 7 hrs. ? ¡sufroooooooooooooo! ¡a las 5 hrs. de pega ya no doy más! uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuy!
¡Voy a cumplir 3 años con esto y aún olvido que la tengo!...al menos el dinero no vendrá tan mal ¿ cuál de todas mis deudas pagare primero? :(
Así es que estamos en busca otra vez, una que:
1-. Sea compatible con mi condición.
2-.Que me alcance el dinero.
3-.Que ojalá pueda ahorrar (¿será mucho pedir????? :D)

Todo esto me preocupa... pero me miro al espejo en la mañana y fuera de mi voluntad y de mis ganas, veo una sonrisa en mi cuello, como me dijo alguien por ahí, y como me acuerdo de ese alguien, más arriba se dibuja otra sonrisa :).
Entonces:
¡¡¡YO TENGO 2 SONRISAS!!!
Y de ahí construyo mi día.


viernes, 4 de febrero de 2011

A falta de Chat... :D

Hola bellas! ¿como les va? espero que súper!!!!! acá estamos con la Disautonomía al borde, pero controlada...y es que con el calor que está haciendo, no ayuda mucho, pero vamos bien :) hartos imanes, agujas chinas ah y liiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiitros de agua :P!

En las ultimas semanas surgió la idea de que en este blog se creara un chat; Paloma se ofreció amablemente a realizarlo, lo cuál agradezco enormemente, por que en este momento estoy tantito cargada de pega (me cambie la semana pasada y llegue a cubrir turnos de vacaciones de otra gente, además de mis hrs de trabajo :S)

Por mientras esto ocurre, les propongo lo siguiente: enviénme por correo interno su testimonio, preguntas, desahogos, etc. y yo los publico como entrada, así todas pueden opinar, comentar, dar palabras de aliento... en fin ¡lo que se les ocurra!
Yo me comprometo a ver todos los días el mail (aunque sea tarde) y publicar sus palabras.
El mail es : serdisautonoma@gmail.com
Espero recibir muuuuuuuuuuuuuuuuchos mails!
¡Un abrazo grande a todas!

sábado, 8 de enero de 2011

La Disautonomía no podía ser menos este año...

Y así no más fue. Martes 4 de Enero en la tarde comenzó la primera crisis del año y fue con Tutti; buen promedio de desmayos, hartooooooooooo mareo (incluso estando quieta en cama) y gracias a un desmayo ¡flor de cototo en la frente!
Tuve que contar en la pega nueva (llevo mes y medio) y claro, harta comprensión y preocupación pero...¿será sustentable en el tiempo? me imagino que está relacionado a la cantidad de crisis que sufra...que si me sigo cuidando como lo venía haciendo no debería haber problemas, como ha sido en estos 2 años y medio ( sí, la culpa fue sólo mía por no hacerme el tiempo de ir donde mi terapeuta).
Esta vez perdí una oportunidad de pega importante y me dolió harto. Hoy sábado hubiera sido el comienzo de muchos sábados en un trabajo con muy buenas posibilidades en un futuro cercano y como debía capacitarme para él está semana y no pude ir, tuve que abandonarlo...y digo abandonarlo (y no que me abandonó) por que llegó un momento en que, después de tratar de darles posibles soluciones, tuve que decir: ¿sabes qué? descartame, soy Disautónoma y de verdad no puedo decir con certeza, que por más que me cuide, que por más que hace 2 años y medio esto me resulta muuuuuuuuy bien, no me va pasar en cualquier momento.
Esto lo dije un miércoles y efectivamente para hoy sábado ya estoy bien, pero lejos lo que más me sorprendió fueron las palabras que salieron de mi boca: SOY DISAUTÓNOMA... y si, todas lo sabemos, hice un blog al respecto, el cual en su presentación comienza diciéndolo, pero nunca lo había expresado de esa forma.
Me parece tan injusto todo a veces, pero no puedo negar quién soy y encontrar la forma más amable de presentarme al mundo con esto, es lo que, al menos a mí, me cuesta...pero al parecer me cuesta menos que antes :P
Soy Paulina, tengo 27 años, puedo ser regía persona, súper eficiente en mi pega, simpática, tener defectos más, defectos menos, y soy Disautónoma...¿que tan importante es esto para el resto?
Si bien esta enfermedad no me define todo el tiempo, cuando irrumpe deja estragos y uno debe sortearlos lo mejor que puede y seguir... para ser sólo Paulina.

P.D: ¡¡¡Se me estaba olvidando algo muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuy importante!!! Agradezco públicamente a mi prima Soledad que me llevó almuerzo el viernes :), a la Dany que me fue a ver ¡te quiero mucho amiga! y especialmente a ti, niño bello, que me cuidaste con amor, me hiciste reír (cuando lo único que quería era llorar) y aprobaste con un 10 como apoyo en tu primera crisis de esta enfermedad tan rara ¿no? :D ¡a todos uds. Muuuuuuuuuuuuuuchas gracias!