lunes, 30 de mayo de 2011

Mi testimonio en video :P


Estimadas, les dejo este link de el vídeo que grabe para el seminario de Dime etiel Ac realizado el 28 de Mayo en México, en que hablo de como ha sido mi Disautonomía y como la he tratado :) ... también quiero aclarar que no soy amarilla jajajajajajajaja es sólo defecto de la luz :P

¡Cariños a todos y que tengan una bella semana!

http://www.youtube.com/watch?v=Vala3E_A-gA&feature=youtu.be

jueves, 26 de mayo de 2011

Visita al Dr. Dumas :)

Este post debe ser el más dificíl que he escrito y es bien simple la razón, hablamos tanto con el doctor que me ha costado sintetizar y ordenar, he debido escuchar las grabaciones muchas veces y para más remate cuando ya había escrito el post el blogger tuvo problemas y ¡PERDIÓ LO QUE HABÍA ESCRITO!...¡Casi me desmayo!...nuuuuuuuuuu mentira :P
Así es que aquí les va...y esta vez lo respalde en word jajajajajaajaja ;)

Según el Dr. Eduardo Dumas, Cardiólogo, la Disautonomía es el termino genérico para un grupo de enfermedades. El termino se utiliza mas menos desde el año 1987, donde se sentaron las bases para ser reconocida como enfermedad y por ende su posibles tratamientos, pero aún así ha sido poco estudiada. Los especialistas más cercanos al tema son los Cardiólogos, Neurológos y Siquiatras, que son las áreas donde más se ha difundido el tema. En Chile hace poco se enseña a estudiantes de pregrado de medicina. Se estima que en chile pueden haber 30 mil pacientes no diagnosticados. Lo más importante es saber que tipo de Disautomía padece para poder mejorar la gran problemática: LA CALIDAD DE VIDA.

De origen Cardiovascular las Disautonomías predominantes son dos:
Sincope vaso vagal: es una enfermedad tratable, que al gatillarse un mecanismo se produce un reflejo y hace que la presión baje bruscamente, debido a la falta de oxigenación se puede tender al síncope. Uno de los tantos sensores de este sistema se encuentran en diversos puntos de la cabeza, un ejemplo claro es que a muchas personas que se les acaricia la cabeza, les da sueño o se relajan demasiado, estos sensores en una persona Disautónoma se encuentran enfermos, por lo cuál, al gatillar un mecanismo la respuesta tiende a ser errónea o exagerada.

Intolerancia Ortostatica: al ponerse de pie las arterias del cerebro se contraen dificultando el retorno venoso, produciéndose un atrapamiento de la sangre en las extremidades. No todos presentan síncopes. En estos casos se puede producir una Taquicardia postural ortostática (POTS); este se debe al defecto del retorno venoso de las extremidades inferiores, la presión baja y en defensa el organismo busca compensar tratando de bombear más. Mayormente el medicamento indicado es la Fludocortisona, ya que este ayuda a que las venas se apreten, y por lo mismo al retorno venoso, también ayuda a retener sodio, potasio y agua.

Las pacientes Disautónomas tienden a llegar con algún grado de trastorno emocional, generando una confusión el en diagnostico, ya que al ser más notoria la posible depresión, se les deriva a un Siquiatra y se dejan (u opaca) en segundo plano el diagnóstico de Disautonomía.
La relación médico paciente con Disautonomía debe ser muy estrecha, además de la parte emocional, los ajustes de dosis en los medicamentes puede ser pequeñas, pero muy significativas, el médico debe creerle al paciente y escuchar su historia de vida, y en esto a veces los pacientes pueden ser muy confusos, hay que saber escucharlos. El relato de un Disautónomo suele ser muy claro, es un paciente que se le "agotan las pilas a través del día" y al cuál le urge la ayuda y su actitud es otra. A diferencia de un paciente siquiatrico; la mañana es peor y según el día va pasando puede ir mejorando.
Esta enfermedad No necesariamente es crónica, va a depender del tipo de disautonomía. Se debe ver bien al paciente, descubrir posibles anemias que puedan estar provocando circunstancialmente una Disautonomía, por lo mismo a una paciente ya diagnosticada debe controlar muy bien los ciclos menstruales, evitar que sean muy abundantes y así empeorar la enfermedad.
Otro factores, que al menos en Chile, pueden desfavorecer a la enfermedad es la fuerte campaña que se ha realizado respecto a llevar una dieta hiposódica, gracias a la temida hipertensión. Además, tal como ha señalado el Dr. Jaime Bravo, el sindróme de hiperlaxitud articular también es un factor muy importante en este tema y en Chile los indices de pacientes con este síndrome son altos.


miércoles, 11 de mayo de 2011

¡Y tenemos DÍA! :D




Gracias a la iniciativa de DIME ETIEL A.C. ,que de paso felicitamos!, el 12 de Mayo es el día Mundial de la concientización de la Disautonomía ¿que les parece? Espero que todas recibamos muchas preguntas y así muchos más puedan saber de esta enfermedad y ¿por que no? empatizen un poquito más con nosotras ;)
Estos días han sido muy entretenidos para mí respecto a la Disautonomía, además que físicamente no ha estado, si ha estado ocupando felizmente mis tiempos, como les conté en Facebook y por acá también, tengo muuuuuuuuuuuuuchas ganas de un reportaje en una revista de, ojalá con muy buena difusión y de publico objetivo femenino (sé que hay hombres disautonomos, pero son los menos y por último igual la señora lo va llevar al doc :P)
Y por esto visite el martes al Dr. Jaime Bravo para entrevistarlo, además de agradecerle su excelente disposición y tiempo, voy a tratar de transcribirles las respuestas de más interés para nosotras, aquí les va :)

1-. ¿Cuales son las causas de la Disautonomía?
La mayoría de los problemas los causa la presión baja y esta puede deberse a:
-Falla del tejido colágeno de las venas de las piernas, uno se para y la sangre queda en las piernas, o si se come mucho queda en el estomago, si se tiene relaciones sexuales la sangre queda en los genitales y cada vez que pasa esto, llega poco oxigeno al cerebro (alteración del retorno venoso) produciendo mala concentración, mareos ,dolores de cabeza, desmayos o casi desmayos y la caída de la presión arterial.
-Alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración.

2-. Uno de los remedios que se receta para esta enfermedad es la Fludrocortisona (Florinef), ¿Como actúa este fármaco en los enfermos de Disautonomía?
La fludrocortisona es un Minerocorticoide que a través de la retención de sodio ayuda a subir la presión, vale aclarar que si bien pertenece a la familia de los corticoides no es un Glucorticoide, que es él que produce los efectos secundarios, aumento de peso, infecciones u osteoporosis que la mayoría de la gente teme. Este remedio sólo pretende subir la presión.

2-. ¿Por qué no se diagnostica correctamente la enfermedad?
Por que la comunidad médica y las personas creen que tener la presión baja es beneficioso, es más hasta el dr. la va a felicitar, pero tener la PA baja produce, sino la totalidad de los síntomas de la Disautonomía, la mayoría.

3-. ¿Que sucede con la Disautonomas embarazadas?
Cuando una mujer se embaraza le baja la presión, pero el Florinef puede tomarse en este periodo, los ginecólogos le tiene miedo, pero yo he tratado muchas veces con Florinef a disautonomas embarazadas sin problemas, por ser un minerocorticoide.

4-. ¿Que relación tiene los abortos naturales con la Disautonomía?
Yo no sé si es la Disautonomía la que produce el aborto o el problema del colagéno; por que la enfermedad del colagéno puede producir infertilidad. Ahora esto puede evitarse tomando ácido fólico. Es muy importante que cualquier mujer que desee embarazarse tome 3 meses antes ácido folico (1 mg)

5-. Una de sus recomendaciones para las Disautónomas es consumir 9 gr de sal diarios...¡¡¡¿COMÓ?!!! :P
Ud. toma una cucharadita de café (la más chica) y rasa son 3 gr y los tomas tres veces en el día, también puede disolverlos en agua y tomarlo en salmuera. Es importante saber que estos son independientes de la sal en las comidas. Lo otro es tomar pastillas de cloruro de sodio haciendo los 9 gr.

6-. ¿La Disautonomía es una enfermedad crónica?
Sí, y si la persona no se trata va a tener la fatiga crónica, la presión baja, estará con frío etc. Con los años la presión va aumentando y pueden ir disminuyendo los síntomas graves de la enfermedad (desmayos,mareos, frío)

7-. Del tiempo que ud. conoce la enfermedad ¿cuánto cree ud. que se ha avanzado en la investigación de ella?
Poco y el desconocimiento es universal, yo creo que esto se debe a que los médicos generalmente creen que la presión baja es normal, siendo que la mayoría de las personas tiene la presión baja y cuando tienen mucho cansancio piensan en vitaminas o que la niñita pre adolescente es floja y no reparan en que la presión baja debe tratarse.

___ :) ___

Estimadas, me vine con literaturas que él me dio que dan como para 5 post más! así es que tenemos info para rato :)
Este viernes visitaré al Dr. Eduardo Dumas lo cual me tiene muy contenta , aquí tendremos la información de un cardiólogo que será muy interesante también.
Espero que este post les haya gustado y haberlas representado con las preguntas lo mejor posible :)

¡UN ABRAZO CARIÑOSO A TODAS (OS)!








viernes, 6 de mayo de 2011

Disautonomía, ¡a ti te hablo!

Encontré este escrito ayer, tiene fecha de 23 de junio del 2008, llevaba dos sesiones de Acupuntura y sólo meses con la enfermedad...este era mi sentir.

Creo saber por que llegaste, pero aún no sé por que te quedas.
A veces me haces sentir culpable, por que siento que yo te doy lugar.
Después recuerdo que yo nunca te invite, llegaste solita y silenciosa.
A veces estas tan callada, que creo que te has ido...pero vuelves.
¿Será más fácil aceptar simplemente tu existencia?
Pero no puedo...no me resulta!
Siempre extraño a la que era antes de ti...y me revelo ante la idea de que te quedaras por mucho tiempo.
¿Quieres que caminemos de la mano? Tu y yo ¡no somos amigas! ¡me das rabia! ¡has hecho que desconfié de mí!¡me haces presa de tus visitas!
Aaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhgggggggggggggggggggggrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!
....¿cómo?... ¿qué dices?...¿dices que yo te llamo?...¿por qué dices eso? ¿qué es lo que no estoy atendiendo?....A ver suponiendo que tienes razón...tu llegas cuando estoy estresada, cuando tengo pena, a veces rabia, cuando no quiero nada, cuando abandono...
Me voy a cuidar más.
Me voy a querer más.
Me voy a escuchar más.
Y tu....tu toma vacaciones ya? ¡unas bien laaaaaaaaaaaaaaaaaargas!
Yo voy a estar BIEN!