jueves, 29 de abril de 2010

Tener enferma el alma

Puchas que pensé el título de este post y por muy cursi que se vea, no puede ser otro :).
Explico: ya era Junio, llevaba un semestre enferma y fui a la consulta de mi primo.
Como estaba muy cansada de sentirme mal, de andar desmayándome, cuando Antonio (mi acupunturista :D) me pregunta por que voy, sin tener conciencia de lo que decía, le dije que a esta altura era el alma la que estaba enferma...Me mira y dice: ¡que interesante tu respuesta! y no me dijo nada más en toda la consulta hasta el final.
Me examinó con la atención y el tiempo que no me dedicaba un doctor desde....mmmmmm ¿nunca? o (para no parecer exagerada) de muuuuuuuuuuy niña.
Saca la lengua y veía los colores de ella. Mira hacía arriba y veía la esclerótica (parte blanca del ojo). Me toma el pulso y es de forma diferente. De verdad, en ese momento no tenía la menor idea de lo que estaba haciendo, ni viendo. Cuando decide donde poner la agujas, fue en el antebrazo y en las manos. No voy a mentir, ¡me dolieron mucho las agujitas ! pero poco me importó, gracias a la sensación con la que salí a las hora y media después.

Antonio me explica que para entender la medicina China debo pensar en mi cuerpo como un canal de energías, y que producto de diferentes situaciones emocionales uno puede bloquear ese canal, haciendo que finalmente, el órgano relacionado a esa emoción funcione mal, en la disautonomía, por ejemplo es fundamental el buen funcionamiento del hígado, por las diferentes tareas en relación a la sangre, y el hígado es el órgano que administra (por decirlo de forma muuuuy simple) la emoción de la rabia...
¿se imaginan cuanta rabia acumulada tiene una persona que lleva un semestre desmayándose?
De aquí para adelante, un nuevo concepto, que puede sonar muy conocido para todos, pero llevarlo a la práctica es bien difícil; lograr un bienestar emocional, para lograr el físico.

En mi caso (y según mi parecer) me había postergado tanto, que mi cuerpo se boto a huelga.


jueves, 22 de abril de 2010

Aquí no pasa nada.

Neurólogo, ok vamos buscando. Adelanto que fui a 5 diferentes. El primero ve el diagnóstico y me dice que no hay mucho que hacer, que es una enfermedad crónica y que debo de tomar de por vida este medicamento: Gutron, un Hiper tensor, media hr. antes de levantarme y 4 hr después.



No me pasó nada, ¡absolutamente nada con el Gutron! a estas alturas no lograba levantarme hasta las 17:00 hr sin desmayarme, estaba con licencia, y sin poder pararme la mayor parte del día.
Volvía a ir a doctor y se encogía de hombros y me decía que no podía hacer nada por que ese era "EL" remedio para mi enfermedad.
Por otro lado avanzaba un pequeña depresión producto de la frustración, de los problemas económicos arrastrados por la misma enfermedad, la isapre me devolvía cada licencia que presentaba por que no reconocía la enfermedad, se atrasaban las lucas, en mi trabajo había sido recientemente ascendida y no alcanze a estar un mes y los empapele a licencias...habían varias razones para deprimirse, creo yo.



Después de estar 2 semanas con el Gutron y sin resultados , volvía a cambiar de Neurólogo para volver a ver hombros que se encogían y me miraban con cara de que no podían hacer nada más por mí.



Pasaron 4 meses desde mi diagnóstico y nada mejoraba, hasta que un día, por msn, converse con el marido de una prima que estudiaba Medicina China y me dice que vaya a verlo. Recuerdo haber pensado que más mal de lo que ya estaba, no podía estar y que a esta altura, si un Chamán chanta me hubiese ofrecido ayuda, seguro estoy ahí.

viernes, 16 de abril de 2010

Como comenzó todo.

En marzo de 2008 fue la primera vez que me desmaye en mi vida y fue horrible, la sensación de desvanecer, despertar desiorentada, con gente que nunca has visto que te abanica con lo primero que encontró...mi primer desmayo fue con cuatica, en le metro y en hora peak!

Como al tercer desmayo y después de 2 test de embarazo negativos (por si acaso :P), me di cuenta que sentía una leve taquicardia antes de desmayarme, así es que fui a un cardiologo. Este solicitó un test de esfuerzo, y en la realización se dio cuenta que mientras más dificultad agregaba, mi presión sanguínea se mantenía más baja, pero las pulsaciones se disparaban un poco, mientras yo sentía que me desmayaba. Después de esto me dijo que el creía que yo tenía Disautonomía...dis ¿que cosa? y me explica.
Me dice que es una enfermedad relativamente nueva ( ¡que entrete! ¡me gané el premiado! ) que no es muy conocida y que antes era mal diagnosticada, como depresión, fatiga crónica o epilepsia y que para asegurarnos que este era el diagnostico me tenía que hacer un examen un poco caro..." un poco caro" resultaron ser $100.000.- En ese momento, este examen no tenía código en el sistema de salud,así que de reembolso ni hablar. En el día de hoy, sigue sin tener código, pero algunas Isapres lo reembolsan dependiendo cada plan.

Este examen se llama "Tilt test" en el cual se utiliza una camilla especial en la que el paciente debe inclinarse entre 60 y 80°. Primero se le toma la presión en posición horizontal para obtener un registro basal y luego se controla seriadamente en forma vertical. Después de unos 10 minutos de monitoreo la camilla se levanta, uno esta amarrada y cataplum! si te desmayas, eres disautónoma.
Salí de del examen con el diagnostico clarito : Disautonomía con intolerancia ortostática. La intolerancia ortostácica ocurre porque estar de pie es un proceso que tensiona el organismo humano, ya que requiere de compensaciones circulatorias y neurológicas rápidas y efectivas para poder mantener la presión sanguínea, el flujo de sangre cerebral y la conciencia. El cardiologo me dijo que hasta ahi llegaba su labor, que ahora debía tratarme con un Neurologo.


jueves, 15 de abril de 2010

Presentación

Mi nombre es Paulina, soy Chilena, vivo en Santiago y soy Disautonoma. Me diagnosticaron hace 2 años y tener esta enfermedad ha sido todo un aprendizaje para poder llegar, a lo que recién hoy puedo decir, ¡volví a tener una calidad de vida respetable!
La primera gran piedra de tope, es la poca información al respecto. La segunda es que, debido a lo mismo, la gente no duda en llamarte floja, exagerada y les genera muchas dudas a si es tan cierto que no te dan más las pilas o es simple desgano. La tercera,es aprender a cuidarte y considerar cosas que antes nunca fueron tema; mantenerse siempre hidratada, nunca, pero nunca saltarse una comida, por que la fatiga es fatal, pensar si puedes ir a un concierto a cancha...y así se van transformando ciertas libertades.
Este Blog nace de una situación en especial. Hoy fui a un doctor de medicina general, por una infección estomacal y como he vomitado harto, ando que me desmayo, debilucha y pálida, independiente de esto, cuando le comentó que tengo Disautonomía, me dice: ahhhh " la enfermedad de los flojos", ante mi cara de asombro, me dice: "si, la Disautonomía no es tan terrible como para andar desmayandose o quedandose en cama, se puede llevar una vida absolutamente normal" . Lo quise matar, yo soy de presión baja, pero sentí que de pura rabia me subió como avión...no podía creer lo que me habia dicho ¡un doctor!!! lo espero de cualquiera, pero ¿de un doctor? ( o desde ahora en adelante dostor)
Hace un tiempo habia pensado en crear un blog que hablara de la Disautonomía y lo había olvidado. Hpy gracias al "dostor" pense que si un profesional no sabe nada de esto, cuan perdido andara el resto.
Así es que espero que este blog pueda ayudar a personas que recién estan diagnosticadas y se sienten como si las hubieran arrojado desde un helicoptero al desierto. Espero que podamos compartir la mayor información, experiencias, datos y apoyarnos, ya que la buena onda sobra :D
Acá les dejo un link sobre la enfermedad, que está muy bueno:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20medicos/articulos/DisBHSJD.htm

¡Bienvenidos!