sábado, 25 de diciembre de 2010

¡¡¡Bye bye 2010 !!!

Aprovechando computador ajeno :D escribire el uuuuuuuuuultimo post de un año que al menos para mí fue como el terremoto; fuerte, asustó y dejó la cagada! :S
Lo empecé súper ilusionada; había entrado a estudiar, todo estaba bien, estaba ganando la plata que quería y ya me había estabilizado de la hecatombe económica que me había dejado la doña Disautonomía...y la vida me dijo: Epaaaaaaaaaaaaaaaa ¿para donde cree que va? ud. tiene Cáncer, así es que se me devuelve, tiene que operarse y congelar todo....AH y ojalá con la cara llena de risa, ¿no ve que está comprobado que tener una buena actitud es primordial pa' sanarse?.
Congelar todo... ¡PUAAAAAAAAJ! ¡GUACALA! ¡¡¡¡¡¿OTRA VEZ?!!!!!!! Me dio mucha rabia! Sobre todo por que saboreaba esa sensación de creer que estaba todo tan bien...
Recuerdo que a finales del 2008 (año que empezó la disautonomía para mí) alguien me preguntó si pudiese cambiar algo de ese año y respondí la linda frase de que No, que sino No hubiese aprendido lo que aprendí ese año y creo que así lo sentía...pero si me preguntan ahora si pudiera cambiar algo de este año, a ojos cerrados contesto que sí ¡creo que fue tantito mucho!
Pero como sufro de optimismo crónico :D me quedo con el saldo positivo: sé con que personas cuento de verdad, en el camino quedaron personas que yo juraba de guata que estarían ahí y cri cri escuche puros grillos jajajajajajaja... tb la vida me regaló personas nuevas que llegaron a enriquecer y a cambiar la palabra "amistad" y a los incondicionales de siempre los quiero más que antes (si es que eso es posible) :D todo esto no tiene precio (pá lo demás esta Mastercard jajajajajaja).
Este año cree este blog ¡que me ha dado puras satisfacciones! sentir que somos una comunidad, que da lo mismo el tamaño, pero que nos entendemos, nos aconsejamos, nos damos ánimo, reclamamos :P...en fin! ¡ha sido GENIAL!
Así es que les deseo de todo corazón que tengan un año maravilloso, amable, abundante en buenos momentos, en risas, en salud, en tranquilidad,en dinero, en trabajo y en amor!

¡Cariños y un abrazo grande a todas(os)!
¡FELICES FIESTAS!


miércoles, 24 de noviembre de 2010

En este Blog...¡NUNCA ESTAMOS SOLAS!

Hoy quiero hablar de un tema que es el corazón de los malos ratos que pasamos en esta condición: La Soledad.
Me arriesgo a que me crean una "suedopsicologa" , pero asumo el riesgo, vale la pena.
Ya hemos hablado de la incomprensión de los demás, de las frustraciones, de los malestares...pero no hemos hablado de como sobrellevar la soledad.
Y no lo he hablado antes por que aconsejarles está al borde de la pedantería, por que he pasado por lo mismo y sé que es difícil , pero que cuando se lea va a parecer fácil.
Una sufre por que esperas que los demás te compendran. Entienda que no mientes, que no es de hipocandriaca, que no estas exagerando, que de verdad no sabes como manejar...en fin! un montón de cosas que nadie entiende, pero que una necesita que entiendan!
Yo espero de verdad que todas tengan una familia que las (os) apoya, amigos incondicionales, compañeros de vida que estén ahí! con ustedes queriendolos!
Por que no veo otra manera que esto,, a ratos sea más llevadero. Que encuentren el equilibrio entre lo que son y lo que son con disautonomìa.
Pero en el camino siempre hay gente que no nos cree, y es doloroso cuando esa gente que no nos cree es alguien a quien queremos mucho.
Pero debemos entender, que como todas las cosas que no hemos vivido; no poder caminar, no poder ver, no tener apoyo, perder un familiar querido....no sè miles de cosas que sólo sabe el que las vive. Pues con la Disautonomìa es lo mismo. No saben lo que es vivir con esto, la verdad muchas veces ni nosotras mismas somo capaces de entender y explicar la enfermedad...¿cómo lo van a entender otros?
Por eso amo el giro que tomo este blog. Cuando comencé , pensé que este blog iba a ser un puente para poder informarnos clínicamente de la Disautonomìa, íbamos a saber la última investigación...Agradezco que no haya sido así. Agradezco haber tenido la necesidad de contar lo que era vivir con esto. Agradezco por que se abrieron ventanas de lugares con gente que nunca pense hablar; gente de México, Colombia, España, Argentina, Chile...y que sentía la misma necesidad...
Solo HABLAR!
Por eso debemos estar tranquilas, hay que tener paciencia; por que por muy nublado que se vea, ¡VA A MEJORAR!
¡POR QUE YA NO ESTAMOS SOLAS :D!

viernes, 12 de noviembre de 2010

¿Compartamos información :)?

Jelou queridas disautónomas!
Espero que se encuentren todas de lo más bien :)
Está vez escribo con el fin de publicar una pregunta de Danitza, que yo no puedo responder :P

¿Cómo es estar embarazada siendo Disautónoma?

Espero sus comentarios!

Un abrazo a todas!

jueves, 21 de octubre de 2010

Ni "Fuerte" Ni "Pobrecita".

En este último tiempo me ha dado muchas vueltas en mi cabeza loca, la actitud frente a lo que significa estar enferma, obviamente debido a los últimos sucesos :P.
Encuentro que es súper complejo definir como lo siento, pero creo a falta de la palabra exacta, lo definiría como Ni "Fuerte" ni "Pobrecita".
Muchas veces me pasa que hay gente que me dice que me encuentra una mina Fuerte, y no sé si es por que tengo la auto estima en un promedio bajo de lo normal o qué... pero pocas veces yo lo siento así. Creo que simplemente me he ido adaptando de la mejor forma posible a la nueva realidad. Empezar a desmayarte o sentirte muy mal de un día para otro, fue muy sorpresivo, pero sobre todo LIMITANTE y cuando uno se siente limitada por tu cuerpo, estas tan cerca de sentirte "Pobrecita", por qué tu cuerpo actúa como si estuviera derrotado, entonces es muy difícil tener una actitud bacán con un cuerpo que te traiciona :S.
Después de poder levantar y sacar la cabeza del problema mismo (que demora un rato) uno tiene dos opciones (como la mayoría de las veces en la vida):

1- O te quedas lamentado tu nueva realidad, que pareciera que es lo que tu cuerpo desea, pues poco ayuda a salir de ahí.
2- O buscas. Buscas con todas tus fuerzas (las que te queden) una posible solución, y arrastras este cuerpo que no acompaña, pero que por tú decisión, lo sentimos ¡NO LE QUEDA OTRA!

Es muy difícil y los tiempos en los que uno quisiera que todo se solucionara, no tienen nada que ver con los tiempos que demora adaptarse y encontrar una solución que te permita volver a cierta "normalidad".

Espero de verdad, que a la nuevas personas que lleguen a este blog y que sienten esa angustia, propia de cuando todo se transforma de golpe, logren llegar lo antes posible a la "normalidad" y que confíen en que ese día va a llegar.
Ahora cuanto demoren, es un proceso muy personal :)

domingo, 10 de octubre de 2010

Frustración ¿la conocen cierto?

En Chile circuló un comercial de un detergente en la que un niñito le pregunta a su Mamá; Mamá ¿qué es frustración? y ella le responde que era lo que sentía antes de conocer el maravilloso detergente...¿Se imaginan la respuesta si la Mamá (además) hubiese sido Disautónoma? :P
Cuándo uno tiene una enfermedad como esta, en la que el control no es algo con la que viene incluida, manejar la frustación es muuuuuuuuuuuuuuuy requetecontra difícil. No sé cuantas de uds. ha contado con el apoyo suficiente para poder con ella. Algunas cuentan con el apoyo de la familia, de la pareja o/y de los amigos...pero donde el zapato aprieta más fuerte (generalmente) es en el trabajo, y es complejo tratar de explicar lo que ni siquiera uno entiende muy bien, por que simplemente viene (baja de presión, mareos, desmayos etc.) y una tiene que forjar la mejor actitud además.
¿Se han preguntado que tanto les ha cambiado la forma de desenvolverse esta enfermedad? Por que yo pase de la rabia, a la angustia, después un poco de conformidad y ahora (gracias a que está controlada con la acupuntura) a la tranquilidad...pero es una tranquilidad extraña...por que sé que debo estar pendiente igual, para que no pase nada.
Me acuerdo cuando me diagnosticaron y recuerdo la sensación de desierto, donde nadie sabía mucho y la incertidumbre. Hoy esa sensación ya no está, pero la sensación de frustración va y vuelve... ¿se irá algún día?
Cuando apareció este problema, no era muy amiga de la sicoterapia y hace poco fui a la primera sesión y ¿saben que? hasta el momento, mi opinión es más que positiva...tener una visión extranjera no es mala; alguien que te diga que es normal sentirse así, pero que lo importante es salir de ahí y te de herramientas, en este momento está muy bien para mí y ovbiamente no fui sólo por la disautonomía, tengo más material de loca :P.

Y uds. ¿como se ayudan? :D

jueves, 23 de septiembre de 2010

Tratando de entender...

Hola mis estimadas Disautónomas!
Espero que todas se encuentren muy re que te contra bien :D y que hayan tenido un 18 bien celebrado!
Yo estoy bien. O, a decir verdad, lo mejor que puedo.
La cirugía salió bien, me sacaron completita la tiroides y un poco más (había más de lo que las eco mostraban) luzco una cicatriz de 10 cm en mi cuello, que aún miro con cara de ¿que haces ahí tú? pero, me molesta poco en verdad. Después vino una sesión de radio yodo, que lejos ha sido lo más desagradable de todo este proceso, además de la falta de hormona tiroidea, que me tiene con un cansancio, que es como la disautonomía pero multiplicada por 10! Aunque se espera que esta situación debería cambiar pronto, pues ya estoy tomando la pastilla que la reemplaza hace casi una semana...yo no he sentido ni un cambio, pero quizás es muy pronto...y yo estoy muy ansiosa por volver a sentirme sólo Disautónoma PLEASE!... onda, ataquen de a uno...¿ya? ¿porfissss?

Uds. saben que mi onda con la medicina alópata es - 0 y está semana tuve el peak...o más bien mi mamá lo tuvo, por lo cuál debo decir que me dio gusto que estuviera ahí de testigo y que se diera cuenta que no exagero. El Jefe de área de Endocrinología, me estaba dando las NUEVAS indicaciones (nuevas por ya se habían equivocado, y al paso que iba con la dosis errónea iba a recuperar el ritmo de mi vida en ¿navidad?) y mi mamá le hace una pregunta, que no recuerdo, pero tenía que ver con la dosis y él la reta firmemente, diciéndole que cuál es el ánimo de complicar las cosas, ahí yo le pare el carro y le dije que si ella preguntaba, era por que no entendía!...Yo puedo entender que pudo ser mala suerte, pero generalmente, uno a los doctores no les puede cuestionar nada, solo uno es un "paciente" y debe acatar sus órdenes, por que estudiaron tantos años y uno no... lástima que ni el respeto, ni la consideración la vendan en pastillas de altas dosis que estuvieran obligados a tomar de por vida. Como la pastilla que debo tomarme de por vida yo.

Y es ahí. cuando yo me pongo a buscar alternativas. Esta vez la Acupuntura me ha ayudado, pero no ha sido suficiente. Así es que en mi búsqueda llegue a dos alternativas más, una más cara que la otra eso si.
La más cara es la Medicina Antroposófica, que, en grandes rasgos, además de tratar el síntoma, buscar tratar y erradicar el origen de este. Ya fui a una consulta, antes de la radio y me pareció bien interesante; me explicaba que en el caso del cáncer, es una célula la que se aisla y empieza a jugar en contra de la armonía del organismo, pero por raro que suene, no es la célula la que se aisla, es uno. Salí con dos recetas de este lugar, una con 4 libros a leer y otras con pautas de alimentación más naturistas.
La otra, Son las terapias Florales de Bach que proponen que las enfermedades tienen un origen por un conflicto emocional y desde ahí deben ser tratadas, con diferentes esencias florales.
Les debo parecer una loca, pero yo creo que uno debe tratar de buscar el tratamiento que mejor las haga sentir y no escuchar uno solamente. Como para mí, las verdades absolutas no existen, siempre trato de ver que otras alternativas hay más allá. Por lo mismo, aclaro ( o me pongo el parche antes de la herida :P) lo que para ud. funciona muy bien, puede que para mí no, o viceversa, pero no por eso no le voy a prestar oreja o si quiera considerar.

Así es que en esa ando ahora, buscando un tratamiento que me aleje lo más posible de pasar por esto de nuevo, por que yo creía que este tema terminaba extirpándome la tiroides y no podía estar más equivocada; esperando mi turno para el doc, estaba sentada una niña a mi lado que iba en su tercera operación (en 4 años) de nódulos malignos ubicados en está área y yo no quiero llegar a eso! o al menos no con la conformidad que vi en ella.

Les contare como me va en la búsqueda y obviamente, ¡acepto sugerencias ;)!

sábado, 31 de julio de 2010

Lista para aprovechar esta nueva oportunidad :D!

Voy a ocupar este espacio para deshogarme un poco.

Está comenzando a terminar un período importante para mí. En él han pasado cosas maravillosas, de las cuáles siento un profundo agradecimiento y han pasado situaciones tristes, muy tristes.
Ha llegado gente hermosa a mi vida, las personas de siempre, que han estado con fuerza y mucho cariño a mi lado...y se fueron personas importantes, que siempre es fuerte, que duele, y a ellos les deseo de corazón lo mejor!

Todo fue intenso, lo bueno y lo malo, pero veo todo lo que ha pasado como una bella oportunidad, para limpiar, para crecer, para quererme, para aprender a gozar la vida de otra forma.

Seré más cuidadosa, más amable y siempre procuraré hacer las cosas bien, para que redunden bien.

Agradezco todo lo que ha pasado, estoy más tranquila, quizás un poco más clara.

Y sé, ¡QUE TODO SALDRÁ BIEN!



:D!

miércoles, 7 de julio de 2010

Hey Doc : ¿cuándo piensa actualizar sus conocimientos?

Como les conte en el post anterior, estoy con una situación de salud, que se fue poniendo más densa y de la cuál urge operar luego y para mí alegría ya tengo fecha (a fin de mes), por esto, he tenido que tratar de frentón con la medicina alópata y con ello de vuelta a la incomprensión o en su mayoría a la completa ignorancia...¡¡¡¡NADIE SABE QUÉ ES LA DISAUTONOMÍA!!!!!!!
De 11 doctores que he visitado en el transcurso de ya casi 2 meses, absolutamente ninguno supo de lo que hablaba.
No sé si he tenido mala suerte...pero la cuenta es la siguiente:
- de 11 doctores, 6 preguntaron de que se trataba.
- de 6 doctores, 3 escucharon de verdad mi respuesta.
- de 3 doctores, 1 me recomendó que fuera a la consulta de mi neurólogo ( especialista que abandone hace 2 años y que ahora debo volver a buscar :S) y que le lleve un informe, para saber que cuidados debería tener para la operación y el post operatorio.
- de 11 doctores, 1 me preguntó ¿cómo estas? y quede tan sorprendida, que le tuve que decir ; ¿me podría repetir la pregunta?... tal cual candidata a miss Chile.

No me gusta tratar con semidioses ( salvo el doctor Vásquez, que me preguntó como estaba :D), me enerva tener que preguntar tres veces y hasta tener que sacarles en cara que, aunque para ellos no lo parezca, soy un cliente, que exige salir informada y que él tiene el deber de dedicarme el tiempo para explicarme como me van a abrir y cerrar.
No me gusta tener que escuchar tonteras como;
"La disautonomía no existe, esa fue una enfermedad que inventaron para sacar plata; a ti te pidieron un examen carísimo ¿cierto?"

Me ha dado muchas vueltas el desierto al que nos enfrentamos las disautónomas, por que, si los doctores no actualizan sus conocimientos, significa que ¿nosotras debemos informarlos a ellos?
Estar en esta situación me recuerda el principio de la enfermedad, ese duro camino hecho de pura ignorancia y después cuando ya te diagnostican, nos tenemos que sentar en la resignación de una medicina diaria, por el resto de tu vida.
Agradezco haber obtenido resultados con la acupuntura, agradezco haber aceptado la invitación de Antonio, agradezco haber dejado de vivir con la frustración todos los días y haber llegado a una solución.
Tener que tratar con este universo me cuesta mucho, generalmente por qué me dan unas inmensas ganas de mandarlos a buena parte, pero lo que tengo ahora no se alivia con mi querida acupuntura, y la desinformación de parte de ellos al respecto y en muchos casos su prepotencia, no me ayuda mucho a reconciliarme con ellos.


sábado, 19 de junio de 2010

Disautonomía, medicina China y otras cosas :)

Estimadas Disautónomas, esperaba no tener que contar esto, pero en vista que no me queda de otra y por que no es tan terrible tampoco :P les cuento que muy a mi pesar desapareceré de la blogosfera un rato. Tengo Cáncer a la tiroide y debo operarme lo antes posible, me sacaran toitita la tiroide, después deberé hacer un tratamiento con iodo y tomar el resto de mi vida una hormona que reemplace la función de la tiroide ( Eutirox es la común). Me imagino que más de alguna de uds. conoce o ha oído hablar de esto, es más común de lo que uno cree y tiene muy buen pronostico.
Me da un poco de pena dejar botado aunque sea un rato este espacio, pero confío que no me demorare mucho en volver :).
Les tengo un regalito; le pedí a mi Acupunturista que explicara de la forma más simple que pudiera el cómo la medicina China puede ayudarnos a las Disautónomas y acá esta.

¡Enjoy! :D

La Disautonomia es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración. Frente a cambios repentinos como una emoción, al pararse rápidamente después de estar acostado o al estar de pie largo rato (colas) o al caminar despacio o con cambios bruscos de temperatura, se produce una disminución del retorno venoso desde las extremidades inferiores, con lo que la presión arterial baja en forma brusca y llega poco oxígeno al cerebro. Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.
La Medicina China tiene formas de diagnostico que nos son para nada parecidos a los de la medicina Occidental y tiene causas diferentes para los mismos síntomas de “la misma enfermedad”, según la medicina occidental.
Los síntomas de la Disautonomia, podrían asemejarse a un colapso del sistema. Tomando en cuenta las manifestaciones clínicas de esta patología las causas podrían ser cuatro tipos distintos.

1.- Por trastorno del mecanismo del Qi, las emociones externas, como el enfado o el susto, se convierten en factor Shi (de exceso) que puede obstruir las vías circulatorias del cerebro; insuficiencia habitual de Yuan Qui , habitualmente asociadas con la tristeza, miedo y cansancio extremado; hasta que el Qi se hunde por insuficiencia, los elementos nutritivos no pueden subir para nutrir el cerebro.

2.- Por trastorno de sangre: La insuficiencia de Qi y sangre: las enfermedades crónicas, la hemorragia y exceso de preocupación consumen el Qi y sangre. Por insuficiencia de Qi el Yang nutritivo no se desarrolla; por insuficiencia de sangre, el cerebro carece del nutricion. Ambos casos conducen a el vértigo o colapso.

3.- Por Tan: Una alimentación excesivamente grasienta y abundante, y el abuso de alcohol y vino, genera humedad y calor que se metabolizan en Tan. La flema entorpece la circulación de Qi; cuando el Tan coincide con alguna alteración emocional, asciende llevado por el Qi, tapando los pasos de riego nutritivo del cerebro.

4.- Por alimentación: Ocurre generalmente en los niños. La irregularidad alimenticia origina la retención en el interior, alterándose las actividades del Qi. A veces, el susto se une al factor alimenticio para provocar el colapso.

Todas estas causas (según la MTCH) pueden provocar que el cerebro no se irrigue de buena forma y provocar problemas en la nutrición del cerebro y por consiguiente un colapso o vértigos y debilidad del sistema general ya sea por debilidad física o por alteración del Sistema Nervioso Autónomo que provoca un desbalance en el sistema nerviosos vagal.

viernes, 4 de junio de 2010

:D

Si en el post anterior estaba Muy contenta por haber conocido a otra disautónoma, este resulta ser un post más emotivo para mí, ya que gracias a la alerta de blog de Mamá terapeuta, llegaron más personas y con eso, sus bellos comentarios.
Me alegra mucho saber que este espacio de verdad puede ser un apoyo, poder vernos reflejadas en las experiencias y sentirnos más acompañadas.
Si leyeron los comentarios del post anterior, se pueden dar cuenta que la Disautonomía se manifiesta de diferentes formas, algunas mencionaban " tener el termostato malo", por mi parte "Intolerancia Ortostática" ( no poder estar mucho rato de pie), a algunas los mareos constantes y a mí me gustaría preguntarles a todas; cuando se agudizan los síntomas ¿va acompañado de mucho estres?
Por mi parte es un gran SÍ, aunque más que el cansancio físico, me refiero a ese que consiste en hacerse la lesa constantemente con uno, el EMOCIONAL; no atenderse, no verbalizar lo que te molesta, cuando uno entrega su energía a todo el resto y solo dejas para ti el descanso físico.

Y a uds. ¿cuando les da la garrotera? :)

jueves, 27 de mayo de 2010

Esto está resultando EXCELENTE :D!

Estoy MUY CONTENTA y es por que se cumplió uno de los principales objetivos de este joven Blog, a sus mes y medio de vida.
Por medio de uno de mis blog favoritos (www.mamaterapeuta.cl) llego al mío otra disautónoma, María José, que está diagnosticada hace casi el mismo tiempo que yo y se animo a escribirme.
La primera gran sensación de poder hablar con alguien que te entiende, no desde la comprensión solidaria, sino desde la experiencia ( amarga la mayoría de las veces, pero es nuestra experiencia ok? jajajajaja) es muuuuuuuuuuuuuuuuuy especial! que exista retroalimentación, poder comprobar que no estamos locas, que no son crisis de pánico, que no es que seamos exageradas, que médico al que vamos, médico que no cacha que es la disautonomía, que al explicarlo te miren con cara de "pucha que tenís mala cuea" y encontrarles toda la razón...y así un sin fin de cosas que solo otra disautónoma puede dimensionar.
María José me pidió el dato de Acupuntura y esta es su segunda semana, según mi experiencia, aún le faltan un par de semanas más para darse cuenta de los beneficios de la terapia...y ayer, recibí la sorpresa de encontrármela en la consulta.
Me van a perdonar si les parece que se me escaparon los enanitos al bosque, pero conocer en vivo y en directo a otra niña que habla el mismo idioma fue, simplemente, ¡LO MÁXIMO! y creo no equivocarme en que fue mutuo...es que nos atropellabamos para hablar y terminar la frase de la otra jajajajajajaja.
Así es que, estimada María José; deseo de todo corazón que te vaya tan bien como a mí en la terapia, que te ayude a tener más control y a vivir una vida más "normal".
Espero que este blog crezca lo suficiente para conocer más Marías José y armar el feroz carrete de disautónomas!!!!!... aunque sospecho que no habrá mucho baile en ese carrete :)

martes, 4 de mayo de 2010

Bateria descargada y su respectivo Mea culpa.

Uffffffff!!!!!!!!!!!!!!!...¿Estrés? ¿cansancio? ¿está irritable? " Lo que ud. necesita essssssssssss : ¡UNA GRAN CAMA!

O recordar que es disautónoma.

Me voy a retar en público, por que lo que a mí me mantiene bien es ir periódicamente donde mi acupunturista y no he ido en harto rato; por que me sentía bien, por qué queda tan lejos, por qué bla bla bla, nada justifica que no me cuide y hoy el cuerpo me lo recordó...

He estado con muuuuuuucho trabajo, me puse a estudiar en la jornada vespertina, salgo a las 23:20 de lunes a jueves, reuniones, clientes etc. y hoy a las 17:30 me bajo la presión de golpe y solo debo agradecer, que como la reunión era cerca de mi casa, alcancé a llegar prácticamente gateando. Llegué mareada, con dolor muscular, con sueño y ahora que dormí un ratito, escribo esto, para no olvidarme.

Y es que creo que lo único que, a veces, quiero es precisamente olvidarme. Olvidar que existe esa posibilidad de desmayarme y que no logro superar esa angustia previa al desvanecer. Olvidar que estoy muy cansada y que nunca sabré, si ese cansancio está dentro del rango de lo soportable para el resto de la gente, esa gente con la que convivo la mayor parte de mi día (amigos, jefe, compañeros de pega, de clases)... y ahí me olvido que mi cuerpo, NO es como el resto de la gente.

De verdad, creo que he logrado, en estos 2 años, un equilibrio con la enfermedad, siempre gracias a las acupuntura, que conmigo funcionó, pero si me descuido, pasa lo de hoy...

Entonces, me reconciliare conmigo, me haré cariño y ¡tomare hora sin falta! :D

jueves, 29 de abril de 2010

Tener enferma el alma

Puchas que pensé el título de este post y por muy cursi que se vea, no puede ser otro :).
Explico: ya era Junio, llevaba un semestre enferma y fui a la consulta de mi primo.
Como estaba muy cansada de sentirme mal, de andar desmayándome, cuando Antonio (mi acupunturista :D) me pregunta por que voy, sin tener conciencia de lo que decía, le dije que a esta altura era el alma la que estaba enferma...Me mira y dice: ¡que interesante tu respuesta! y no me dijo nada más en toda la consulta hasta el final.
Me examinó con la atención y el tiempo que no me dedicaba un doctor desde....mmmmmm ¿nunca? o (para no parecer exagerada) de muuuuuuuuuuy niña.
Saca la lengua y veía los colores de ella. Mira hacía arriba y veía la esclerótica (parte blanca del ojo). Me toma el pulso y es de forma diferente. De verdad, en ese momento no tenía la menor idea de lo que estaba haciendo, ni viendo. Cuando decide donde poner la agujas, fue en el antebrazo y en las manos. No voy a mentir, ¡me dolieron mucho las agujitas ! pero poco me importó, gracias a la sensación con la que salí a las hora y media después.

Antonio me explica que para entender la medicina China debo pensar en mi cuerpo como un canal de energías, y que producto de diferentes situaciones emocionales uno puede bloquear ese canal, haciendo que finalmente, el órgano relacionado a esa emoción funcione mal, en la disautonomía, por ejemplo es fundamental el buen funcionamiento del hígado, por las diferentes tareas en relación a la sangre, y el hígado es el órgano que administra (por decirlo de forma muuuuy simple) la emoción de la rabia...
¿se imaginan cuanta rabia acumulada tiene una persona que lleva un semestre desmayándose?
De aquí para adelante, un nuevo concepto, que puede sonar muy conocido para todos, pero llevarlo a la práctica es bien difícil; lograr un bienestar emocional, para lograr el físico.

En mi caso (y según mi parecer) me había postergado tanto, que mi cuerpo se boto a huelga.


jueves, 22 de abril de 2010

Aquí no pasa nada.

Neurólogo, ok vamos buscando. Adelanto que fui a 5 diferentes. El primero ve el diagnóstico y me dice que no hay mucho que hacer, que es una enfermedad crónica y que debo de tomar de por vida este medicamento: Gutron, un Hiper tensor, media hr. antes de levantarme y 4 hr después.



No me pasó nada, ¡absolutamente nada con el Gutron! a estas alturas no lograba levantarme hasta las 17:00 hr sin desmayarme, estaba con licencia, y sin poder pararme la mayor parte del día.
Volvía a ir a doctor y se encogía de hombros y me decía que no podía hacer nada por que ese era "EL" remedio para mi enfermedad.
Por otro lado avanzaba un pequeña depresión producto de la frustración, de los problemas económicos arrastrados por la misma enfermedad, la isapre me devolvía cada licencia que presentaba por que no reconocía la enfermedad, se atrasaban las lucas, en mi trabajo había sido recientemente ascendida y no alcanze a estar un mes y los empapele a licencias...habían varias razones para deprimirse, creo yo.



Después de estar 2 semanas con el Gutron y sin resultados , volvía a cambiar de Neurólogo para volver a ver hombros que se encogían y me miraban con cara de que no podían hacer nada más por mí.



Pasaron 4 meses desde mi diagnóstico y nada mejoraba, hasta que un día, por msn, converse con el marido de una prima que estudiaba Medicina China y me dice que vaya a verlo. Recuerdo haber pensado que más mal de lo que ya estaba, no podía estar y que a esta altura, si un Chamán chanta me hubiese ofrecido ayuda, seguro estoy ahí.

viernes, 16 de abril de 2010

Como comenzó todo.

En marzo de 2008 fue la primera vez que me desmaye en mi vida y fue horrible, la sensación de desvanecer, despertar desiorentada, con gente que nunca has visto que te abanica con lo primero que encontró...mi primer desmayo fue con cuatica, en le metro y en hora peak!

Como al tercer desmayo y después de 2 test de embarazo negativos (por si acaso :P), me di cuenta que sentía una leve taquicardia antes de desmayarme, así es que fui a un cardiologo. Este solicitó un test de esfuerzo, y en la realización se dio cuenta que mientras más dificultad agregaba, mi presión sanguínea se mantenía más baja, pero las pulsaciones se disparaban un poco, mientras yo sentía que me desmayaba. Después de esto me dijo que el creía que yo tenía Disautonomía...dis ¿que cosa? y me explica.
Me dice que es una enfermedad relativamente nueva ( ¡que entrete! ¡me gané el premiado! ) que no es muy conocida y que antes era mal diagnosticada, como depresión, fatiga crónica o epilepsia y que para asegurarnos que este era el diagnostico me tenía que hacer un examen un poco caro..." un poco caro" resultaron ser $100.000.- En ese momento, este examen no tenía código en el sistema de salud,así que de reembolso ni hablar. En el día de hoy, sigue sin tener código, pero algunas Isapres lo reembolsan dependiendo cada plan.

Este examen se llama "Tilt test" en el cual se utiliza una camilla especial en la que el paciente debe inclinarse entre 60 y 80°. Primero se le toma la presión en posición horizontal para obtener un registro basal y luego se controla seriadamente en forma vertical. Después de unos 10 minutos de monitoreo la camilla se levanta, uno esta amarrada y cataplum! si te desmayas, eres disautónoma.
Salí de del examen con el diagnostico clarito : Disautonomía con intolerancia ortostática. La intolerancia ortostácica ocurre porque estar de pie es un proceso que tensiona el organismo humano, ya que requiere de compensaciones circulatorias y neurológicas rápidas y efectivas para poder mantener la presión sanguínea, el flujo de sangre cerebral y la conciencia. El cardiologo me dijo que hasta ahi llegaba su labor, que ahora debía tratarme con un Neurologo.


jueves, 15 de abril de 2010

Presentación

Mi nombre es Paulina, soy Chilena, vivo en Santiago y soy Disautonoma. Me diagnosticaron hace 2 años y tener esta enfermedad ha sido todo un aprendizaje para poder llegar, a lo que recién hoy puedo decir, ¡volví a tener una calidad de vida respetable!
La primera gran piedra de tope, es la poca información al respecto. La segunda es que, debido a lo mismo, la gente no duda en llamarte floja, exagerada y les genera muchas dudas a si es tan cierto que no te dan más las pilas o es simple desgano. La tercera,es aprender a cuidarte y considerar cosas que antes nunca fueron tema; mantenerse siempre hidratada, nunca, pero nunca saltarse una comida, por que la fatiga es fatal, pensar si puedes ir a un concierto a cancha...y así se van transformando ciertas libertades.
Este Blog nace de una situación en especial. Hoy fui a un doctor de medicina general, por una infección estomacal y como he vomitado harto, ando que me desmayo, debilucha y pálida, independiente de esto, cuando le comentó que tengo Disautonomía, me dice: ahhhh " la enfermedad de los flojos", ante mi cara de asombro, me dice: "si, la Disautonomía no es tan terrible como para andar desmayandose o quedandose en cama, se puede llevar una vida absolutamente normal" . Lo quise matar, yo soy de presión baja, pero sentí que de pura rabia me subió como avión...no podía creer lo que me habia dicho ¡un doctor!!! lo espero de cualquiera, pero ¿de un doctor? ( o desde ahora en adelante dostor)
Hace un tiempo habia pensado en crear un blog que hablara de la Disautonomía y lo había olvidado. Hpy gracias al "dostor" pense que si un profesional no sabe nada de esto, cuan perdido andara el resto.
Así es que espero que este blog pueda ayudar a personas que recién estan diagnosticadas y se sienten como si las hubieran arrojado desde un helicoptero al desierto. Espero que podamos compartir la mayor información, experiencias, datos y apoyarnos, ya que la buena onda sobra :D
Acá les dejo un link sobre la enfermedad, que está muy bueno:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20medicos/articulos/DisBHSJD.htm

¡Bienvenidos!