jueves, 15 de abril de 2010

Presentación

Mi nombre es Paulina, soy Chilena, vivo en Santiago y soy Disautonoma. Me diagnosticaron hace 2 años y tener esta enfermedad ha sido todo un aprendizaje para poder llegar, a lo que recién hoy puedo decir, ¡volví a tener una calidad de vida respetable!
La primera gran piedra de tope, es la poca información al respecto. La segunda es que, debido a lo mismo, la gente no duda en llamarte floja, exagerada y les genera muchas dudas a si es tan cierto que no te dan más las pilas o es simple desgano. La tercera,es aprender a cuidarte y considerar cosas que antes nunca fueron tema; mantenerse siempre hidratada, nunca, pero nunca saltarse una comida, por que la fatiga es fatal, pensar si puedes ir a un concierto a cancha...y así se van transformando ciertas libertades.
Este Blog nace de una situación en especial. Hoy fui a un doctor de medicina general, por una infección estomacal y como he vomitado harto, ando que me desmayo, debilucha y pálida, independiente de esto, cuando le comentó que tengo Disautonomía, me dice: ahhhh " la enfermedad de los flojos", ante mi cara de asombro, me dice: "si, la Disautonomía no es tan terrible como para andar desmayandose o quedandose en cama, se puede llevar una vida absolutamente normal" . Lo quise matar, yo soy de presión baja, pero sentí que de pura rabia me subió como avión...no podía creer lo que me habia dicho ¡un doctor!!! lo espero de cualquiera, pero ¿de un doctor? ( o desde ahora en adelante dostor)
Hace un tiempo habia pensado en crear un blog que hablara de la Disautonomía y lo había olvidado. Hpy gracias al "dostor" pense que si un profesional no sabe nada de esto, cuan perdido andara el resto.
Así es que espero que este blog pueda ayudar a personas que recién estan diagnosticadas y se sienten como si las hubieran arrojado desde un helicoptero al desierto. Espero que podamos compartir la mayor información, experiencias, datos y apoyarnos, ya que la buena onda sobra :D
Acá les dejo un link sobre la enfermedad, que está muy bueno:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20medicos/articulos/DisBHSJD.htm

¡Bienvenidos!



14 comentarios:

  1. Eeeeh, no sabes cuanto me alegra que hayas creado este espacio!!!! Definitivamente HACIA FALTA.
    Cuentas con todo mi apoyo para que esta iniciativa surja y nos ayudemos entre todas las disautonomas (y los disautonomos aunque sean menos).

    SALUD!

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  2. Muchas gracias Sonia! después del comentario que hice en tu blog hace un tiempo, las respuestas que recibí y de lo que paso hoy, dije ya basta, apliquemonos y hagamos algo! y aqui está. Espero que crezca y podamos compartir muuuuuucha información.

    SALUD!

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  3. Amiga del ALMA ... solo puedo felicitarte por esto. Estas son las cosas que te hacen grande, más grande aún de lo que ya eres.
    Nadie más que yo puede dar fe de lo mal que esta enfermedad "rara" te ha tenido ... solo una "loca con crísis de pánico" puede entender lo que significa la incomprensión y la ignorancia ante estos temas.
    Aguante amiga!!!!!
    Om shanti, shanti, shanti (amor y paz para tu vida SIEMPRE).
    Te ADORO!!!

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  4. Me parece excelente la idea Paulina, para que asi contemos experiencias y datos entre disautonomas, si no me equivoco tu eres la que me diste el dato de la acupuntura? ese tipo de cosas lo encuentro espectacular ya que todas tenemos cuerpos distintos y por lo mismo respondemos distinto a los tipos de tratamientos y hay que probar hasta sentirse mejor.
    Yo pronto quiero empezar a probar la acupuntura ya que no quiero tomar toda la vida el Florinef ya que es de la familia de los corticoides.

    Excelente iniciativa!!!!
    gracias!!!!

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  5. Muchas gracias Pamela! si, yo te di el dato de acupuntura, al cual ya le dedicare un post :D
    Me alegra saber que les guste la idea.

    María José,
    Gracias por tus bellas palabras, agradezco el apoyo incondicional que me has dado, quién más que tú sabes lo mal que la he pasado con esta enfermedad y siempre has estado conmigo.

    Te quiero mucho amiga mía.

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  6. HOLA PAULINA, ME DA MUCHO GUSTO QUE DESDE LA PUNTA DEL CONTINENTE HASTA MÉXICO ESTEMOS UNIDOS PARA DIFUNDIR LA INFORMACIÓN TE INVITÓ A HACER UN INTERCAMBIO TU PONES NUUESTRA PÁGINA Y NOSOTROS TU BLOG.CÓMO VÉS?
    TE FELICITO Y TE MANDO UN ENORME ABRAZO DESDE MÉXICO.

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  7. Amiga, esperamos con ganas más información al respecto y quién más que tú para ayudarnos con esto.
    Suerte en este proyecto y que siga adelante, con más seguidores y más gente informada.
    Un abrazo desde el alma
    Negra

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  8. Jacqueline,
    Muchas gracias por tus palabras, espero que podamos compartir información, experiencias y siempre ayudarnos. Incluí la página en el sector de enlances que visito :)

    Negra,
    Se viene el postde acupuntura, paciencia!!!
    Un abrazo!

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  9. Hola Paulina:

    Estoy feliz de haber llegado a tu blog, yo tambien tengo esta enfermedad, por el diagnostico de autismo de mi hjo Nicolas, me he olvidado por completo de mi, y de lo que a mi me pasa, mi vida se ha centrado unicamente en mi hijo. Y el encontrar tu blog me ha hecho reflexionar que yo tambien cuento y que tengo que hacer algo y "pronto" para mejorar mi calidad de vida aun dentro de la disautonomia.

    Gracia Paulina, el dia de hoy con tu blog que conoci por medio de Mama Terapeuta has hecho un gran bien a mi vida.

    El dia de hoy voy a hacer una entrada sobre esto en el blog de mi hijo y por que yo estoy muy interesada en sentirme bien.

    Georgina.

    gina.barragan@hotmail.com

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  10. hola mi nombre es ceci tengo mas de 20 años enferma sin saber lo que tenia he visitados muchos doctores y solo me resetaban medicamento pensando que era el correcto pero no era asi, pase poe mucha visitas a doctores sin saber que tenia al grado de pensar que era una enfermedad sicologica que yo misma me produsia, siempre estado enferma de una u otra cosa me llego a dar depresion paso por mi mente el suicidio pero grasias a Dios nunca lo he hecho aunque mesienta morir hace unos dias me diasnosticaron disaotonomia la verdad no entendia bien que era eso me puse a investigar sobre mi enfermedad y realmente me siento asi,ahora no se como y con quien tratarla esta enfermedad me la detecto un cardiologo y no se que espesialista trate esta enfermedad agradeseria mucho si alguieb me pudiera ayudar y decirme si ahi alguna cura para esta enfermedad ya no quiero vivir asi con esta enfermedad.

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  11. Hola Ceci:
    Espero que te encuentres mejor!
    En Chile esta enfermedad la ve un Neurologo y si bien es una enfermedad crónica, uno puede tratar de llevar una calidad de vida mejor, cuesta, uno debe acostumbrarse a muchas cosas muchas veces desagradables, pero se puede :)
    Personalmente a mi me ha ayudado mucho la acupuntura.
    Cariños!

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  12. Hola soy Juany,soy chilena,tengo 29 años me diagnosticaron disautonomia el 2007, pase por muchos medicos estaba harta de que ninguno atinara al verdadero diagnostico, hasta que encontre un cardiologo y me mando hacer el Tilt Test,en este examen me desmaye y salio positivo tengo disautonomia,mi presion bajo a 20 en el examen y mis latidos aumentaron mucho,tengo prolapso de valvula mitral y crisis de panico,me he sentido muy bien con el tratamiento que me da el cardiologo, tomo gutron 2 veces al dia y no he tenido mas desmayos, que bueno saber que podemos compartir informacion,un abrazo. Juany.

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  13. Hola Soy Caro, de colombia tengo 28 años y ayer me diagnosticaron disautonomía, desde hace tres años sentía mareos, veía estrellitas, la cabeza se me embombaba, sentía desmayarme y tengo constantes dolores de cabeza. Me habían dicho que era hipoglicemia y me lo creí pero no mejoraba y fuí donde otro doctor el cual me mandó al neurólogo, me hice el tilf tes y salió positivo... quisiera saber si esta enfermedad tiene cura o que debo hacer para sentirme mejor. El neurólogo me mando ASTONIN(Fludocortisona)y me dijo que era por un tiempo largo... Que bueno encontrar páginas como esta, porque estoy muy triste imaginando que no puedo llevar una vida tan normal.

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  14. Hola Caro,Soy Juany de Chile,a mi tambien me habian dicho q tenia hipoglicemia,pero no era asi lo importante es que ya se por fin lo que tengo y estoy bastante bien, llevo una vida muy normal con el medicamento que por cierto me dijeron es de por vida,pero existe la posibilidad que de a poco me quiten el tratamiento. Y entiendo perfectamente tu tristeza pero a levantar ese animo que todo va a estar bien, te mando un abrazo grande,fuerza y mucho animo ok.

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