jueves, 27 de mayo de 2010

Esto está resultando EXCELENTE :D!

Estoy MUY CONTENTA y es por que se cumplió uno de los principales objetivos de este joven Blog, a sus mes y medio de vida.
Por medio de uno de mis blog favoritos (www.mamaterapeuta.cl) llego al mío otra disautónoma, María José, que está diagnosticada hace casi el mismo tiempo que yo y se animo a escribirme.
La primera gran sensación de poder hablar con alguien que te entiende, no desde la comprensión solidaria, sino desde la experiencia ( amarga la mayoría de las veces, pero es nuestra experiencia ok? jajajajaja) es muuuuuuuuuuuuuuuuuy especial! que exista retroalimentación, poder comprobar que no estamos locas, que no son crisis de pánico, que no es que seamos exageradas, que médico al que vamos, médico que no cacha que es la disautonomía, que al explicarlo te miren con cara de "pucha que tenís mala cuea" y encontrarles toda la razón...y así un sin fin de cosas que solo otra disautónoma puede dimensionar.
María José me pidió el dato de Acupuntura y esta es su segunda semana, según mi experiencia, aún le faltan un par de semanas más para darse cuenta de los beneficios de la terapia...y ayer, recibí la sorpresa de encontrármela en la consulta.
Me van a perdonar si les parece que se me escaparon los enanitos al bosque, pero conocer en vivo y en directo a otra niña que habla el mismo idioma fue, simplemente, ¡LO MÁXIMO! y creo no equivocarme en que fue mutuo...es que nos atropellabamos para hablar y terminar la frase de la otra jajajajajajaja.
Así es que, estimada María José; deseo de todo corazón que te vaya tan bien como a mí en la terapia, que te ayude a tener más control y a vivir una vida más "normal".
Espero que este blog crezca lo suficiente para conocer más Marías José y armar el feroz carrete de disautónomas!!!!!... aunque sospecho que no habrá mucho baile en ese carrete :)

18 comentarios:

  1. Que lindo post, ME PONGO DE PIE PARA APLAUDIR! jajaja

    Es que comprendo perfectamente lo qeu sientes... Desde lo disautonomo hasta lo indespcriptible que es que un blog nos pueda acercar a otros con quienes compartimos tanto y CUANTO NOS AYUDA CONOCERNOS Y COMUNICARNOS!!!

    Te felicito MIL por este espacio y estaremos esperando la fiesta de disautonomas! Pero que no sea muy tarde! jajajajaja

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  2. Hola Paulina yo tb soy disautonoma y aunque no me creas en mi pega habemos al menos 4 disautónomas... todos nos miran con cara de "pobres viejas achacosas" pero en realidd es tan rico saber que el cansancio no es por flojera, sino por bioquímica... jajajaja. Felicitaciones por tu blog! (que por cierto compartiré)

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  3. Sonia:
    Cierto que está lindo el post? :D y apenas juntemos a un grupo, el carrete va! tamos claras que será el carrete más sano de la historia, pero jamás por eso fome! jajajajaja

    Lo:
    ¿así es que en tu oficina las tienen guradadas? jijijijijiji bueno yo me imaginaba que tan pocas no eramos ya que muchas deben haber sido por años mal diagnosticadas, solo falataba que la ciencia avanzara :)

    Sonia y Lo:
    Muchas gracias por las felicitaciones!
    y si la suma no me falla, solo en estos comentarios sumamos 7 disautónomas, quizás no estamos pa carrete, pero para un técito estamos! ajajajajaja

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  4. Jajajaa... listoco, ya envié link a mis amigas disautonomas unidas jamás serán vencidas... una de ellas postula que nos tomaremos el mundo =)
    otra está embarazada y los sintomas mal, mal... en la ducha se desmaya, así que ella nos tendría que aceptar en su casa... jajaja
    Cariños a las dos

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  5. jajajajajaj puchas, sé lo que esta pasando tu amiga embarazada, osea lo supe un tiempo atrás :)
    Y me gusta que las disautónomas seamos unidas, pero siendo realistas...somos super vencibles! jajajajajaj , como dijimos la otra vez con la Sonia, ni marcha podríamos hacer! jijjijijiji

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  6. holas!! no hallo la hora de empezar a probar tb la acupuntura no he podido por distintas cosas pero ya lo hare, seria chori juntarse eso si todas sentaditas tomando arta agua jajaja

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  7. Ufffff qué agrado saber que no soy la unica!!!!
    Gracias a mamaterapeuta, supe de la disautonomia y luego de consultar con mi medico me lo confirmo, pero de ahi en adelante todo ha sido etres floja, cuática, etc.... nadie te entiende, y si bien mi esposo sabe que no exagero, pues me ve mal a veces, no es capaz de verlo como una enfermedad..... o una condicion.....
    Gracias a mamaterapeuta te encontre, y es espectacular!!!
    Te cuento que lo mal por mi lado no va tanto por los desmayos, aunque mi ultimo embarazo fue en reposo absoluto y cada vez que iba a l baño terminaba en el suelo y mal.... en fin... lo mio va por el lado del "termostato malo" donde si estoy estatica muero de frio y si me ejercito (caminar una cuadra ponte tu...) sudo como enajenada y muero de calor....
    En fin, soy de La Serena y no creo poder asistir a sus encuentros, pero aun asi, si deciden "salir de gira" me avisan!!! jajajajaj
    Un beso enorme y qué rico poder encontrarlas!!!

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  8. ¡Acá hay otra más! Soy Paulette, y si no fuera por el diagnóstico de Mamá Terapeuta, todavía no sabría de la disautonomía. Como casi todas, mi historia es larga e involucra mucho contacto con médicos que no saben o no se interesan por explicarte bien lo que pasa. A los 13 años, y después de dos episodios convulsivos, empecé un tratamiento de 6 años para la epilepsia. Un tiempo luego de terminado el tratamiento, volví a sentirme mal, nunca llegando a desmayarme, pero sí a punto de. En ese momento mi neurólogo me mandó a hacerme el Tilt Test, con lo cual una cardióloga me diagnosticó Síncope Vasovagal Mixto. Me dio a tomar Atenolol y me mandó a la casa, sin más. Todo esto hasta que un día conversando con Sonia me di cuenta que teníamos lo mismo, y gracias a sus recomendaciones pude ver que todas esas cosas que creía aisladas eran parte de lo mismo. ¡No soy floja, soy disautónoma! (Igual soy un poco floja, pero para qué vamos a sacar eso...) Me explicó la baja presión, el frío constante, y también que la presión y la temperatura me cambien drásticamente al menor esfuerzo.
    Si hacen una junta, avisen, me anoto definitivamente.
    Gracias por crear este espacio para compartir nuestras experiencias y así sentirnos menos "raras".

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  9. ¡¡¡Que alegría leerlas!!! ( no es que me alegre que tengan disautonomía jijijijijijij) Me encanta leerlas pk mencionan diferentes sintomas o diagnosticos relacionados con la disautonomía y eso le puede servir a muchas que no entienden que les pasa.
    Y se viene la juntaaaaaaaaaaa! espero tener claridad la próxima semana para proponer una fecha :D!

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  10. Eeeeeeeeeeeeh, que emoción!!! Mis amigas disautonomas reunidas!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Yo me sumo con el problema del termostato, tampoco regulo y mi temperatura habitual es 35.5... Lo que tardé mucho en darme cuenta, boté varios termómetros entremedio. Cuando uno cacha qeu tiene un problema generalizado en el sistema autónomo, entiende muchas cosas!!!

    No somos flojas, somos disautónomas!!!!!
    (Quiero la juuuunta, pero que sea tempranito sí y comprams todo preparado jajajaa :D)

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  11. Hola Paulina:

    Me gustaria mucho que leyeras la entrada que he realizado en el blog de mi hijo Nicolas sobre esta enfermedad.

    http://mipequenonicolas.blogspot.com/2010/06/disautonomiaesta-es-una-enfermedad-de.html

    Gracias Paulina y gracias a Mama Terapeuta.

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  12. Paulinaaaaaaaa!!!!!!! ah que emoción!!!. Para todas las que leen este maravillosos Blog, yo soy Maria Jose, la disautónoma que se encontró con Paulina en las sesiones de acupuntura. Y casi que me dan ganas de llorar, de la emoción, jajaja. El poder conocer a otra persona, en vivo y en directo, que tiene disautonomía es una sensación increible, no te podi sentir mas gratificada, entendida, casi acogida... Como todas lo compartimos, esta es una enfermedaddel "ollo", muy poca gente te entiende, la mayoria te soba el hombro y te pone esa típica cara de trompa estirada, como cara de puchero, diciendote puuuchaaa, que pena, y te hace esa la amable PALMOTERAPIA, y te dice pa mas remate, "PERO TIRA PA`RRIBA PO', SI ESTO SE TE VA A PASAR, VAS A VER QUE PENSANDO POSITIVO, TE VA A IR BIEN", como si en algun momento de nuestras vidas, hubiesemos acumulado pensamientos negativos y llegamos al tope del vaso y "tate", nos dio Disautonomia.
    Pero bueno, lo bonito y lo importante, es que debemos conocernos todas, ustedes no saben el abrazo que nos dimos con Paulina, cuando nos encontramos por casualidad en la consulta de Acupuntura. Podria alguien haber pensado facilmente que nos conociamos de siempre, o eramos familiares y nos nos veiamos hace tiemoo.
    Asi que chiquillas el carrete va, seguro!!!!.
    Un abrazo grande atodas.... y desde ya, pueden contar conmigo, asi que si alguien se siente mal cerquita de plaza ñuñoa, me avisa y la socorro..jajaja
    MARIA JOSE

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  13. Grcias Paulina, por este Blog, y Gracias a la mamá terapeuta. porque sin ti no llego a Paulina!!!!!

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  14. MARIA JOSE!!!!!!!! Que rico leerte!!! Me encantó tu comentario, muy idenfiticada... Te robaré el concepto de 'palmoterapia'! Está genial!!

    Espero conocerte en la junta de Disautónomas :D

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  15. María José: me encantó tu comentario, yo sabía que había sido mutuo!!!!:D
    Y concuerdo con Sonia, el concepto de "Palmoterapia" está muy bueno...Estaba pensando en organizar la junta para un día sábado en la tarde y si uds. pueden y les parece,pensaba en el sábado 26 de junio.
    Para el lugar estoy complicada por que ahí no se que les acomoda más. ACEPTO IDEAS! :)
    P.D. feliz propondría mi casa, pero creo que caben 4 disautónomas como mucho :P (depto de 1 ambiente)

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  16. perdon por no escribir en tanto tiempo... Pero desde que comencé a formar mi familia, me propuse a aceptar esta enfermedad y tratar lo mejor posible con ella. Y si de pasada puedo erradicarla mejor..!!!. Fue asi como empecé por enesima vez buscar cosas en internet y encontre a mamá terapeuta, y a ti Paulina. Y con eso.. finalmente la acupuntura...
    Lo que de verdad me cambió la vida... Soy otra mujer, he hecho un trabajo enorme de instrospección, en conjunto con Flores de bach, y acupuntura y chi kung, y estoy a otro nivel...
    En este momento estoy felizmente embarazada, tenemos un mes, y me e sentido de maravilla. Termine el proceso de acupuntura, y ahora solo hago chi kung. Y les puedo decir que no tengo mas esa sensacion, desagradable que nos acompaña. Me siento mucho mas liberada de esta gran mochila.
    Y queria compartir mi emocion con ustedes, que aparecieron desde el cielo.... por una razon especial...
    MIL GRACIAS......

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  17. Eeeeeeeeeeeeeeeehhhhhhhhhhhhhhhhhhh FELICITACIONES! Me alegro montones por tu embarazo!
    Tb me alegra mucho saber que estás bien, tranquila y disfrutando este momento :D!

    Y por otro lado :P, me gustaría copuchentera un pokito...cuanto tiempo estuviste con la acupuntura? como la viviste? cuanto te demoraste en ver cambios por ej.? creo que eso podría ayudar a alguna que este interesada o dudando :)
    Un abrazo grande para ti y tu familia y nuevamente felicitaciones!

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  18. Quiero dar las gracias a todas ustedes por haber creado esta pagina y por contar sus experiencias, asi podemos aprender mas sobre nuestar enfermedad y como saber llevarla de la mejor manera..
    quisiera preguntarles como es estar embarazada con esta enfermedad..tengo 29 años y con mi pareja hemos pensado en esto de los bebes, pero tengo un miedo terrible a los sintomas y mas aún a heredarles la enfermedad a mis futuros hijos...alguien podria contarme su experiencia pleaseee!!! salu22222!!

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