domingo, 10 de octubre de 2010

Frustración ¿la conocen cierto?

En Chile circuló un comercial de un detergente en la que un niñito le pregunta a su Mamá; Mamá ¿qué es frustración? y ella le responde que era lo que sentía antes de conocer el maravilloso detergente...¿Se imaginan la respuesta si la Mamá (además) hubiese sido Disautónoma? :P
Cuándo uno tiene una enfermedad como esta, en la que el control no es algo con la que viene incluida, manejar la frustación es muuuuuuuuuuuuuuuy requetecontra difícil. No sé cuantas de uds. ha contado con el apoyo suficiente para poder con ella. Algunas cuentan con el apoyo de la familia, de la pareja o/y de los amigos...pero donde el zapato aprieta más fuerte (generalmente) es en el trabajo, y es complejo tratar de explicar lo que ni siquiera uno entiende muy bien, por que simplemente viene (baja de presión, mareos, desmayos etc.) y una tiene que forjar la mejor actitud además.
¿Se han preguntado que tanto les ha cambiado la forma de desenvolverse esta enfermedad? Por que yo pase de la rabia, a la angustia, después un poco de conformidad y ahora (gracias a que está controlada con la acupuntura) a la tranquilidad...pero es una tranquilidad extraña...por que sé que debo estar pendiente igual, para que no pase nada.
Me acuerdo cuando me diagnosticaron y recuerdo la sensación de desierto, donde nadie sabía mucho y la incertidumbre. Hoy esa sensación ya no está, pero la sensación de frustración va y vuelve... ¿se irá algún día?
Cuando apareció este problema, no era muy amiga de la sicoterapia y hace poco fui a la primera sesión y ¿saben que? hasta el momento, mi opinión es más que positiva...tener una visión extranjera no es mala; alguien que te diga que es normal sentirse así, pero que lo importante es salir de ahí y te de herramientas, en este momento está muy bien para mí y ovbiamente no fui sólo por la disautonomía, tengo más material de loca :P.

Y uds. ¿como se ayudan? :D

53 comentarios:

  1. Hola Pauli. Soy Vanesa y soy disautonoma y la verdad no se como afrontarlo. Estoy tomando Astonin (fludrocortisona) pero mi cardiologo no quiere que la continue por mucho tiempo y yo tampoco. No se la verdad a que mas recurrir, estoy cansada de ir a toda clase de medicos. No se si me puedan dar ideas de que paso debo seguir. Soy de Medellin Colombia pero tal vez pueda encontrar las mismas terapias que les hayan ayudado a ustedes aqui en mi ciudad.
    Gracias, fue un alivio para mi encontrar este blog y saber que no soy la unica. Me encantaria poder conocerlas pero creo que estamos muuuuuy lejos¡¡¡
    Un saludo caluroso.

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    1. hola me llamo irma de jalisco mexico he tenido estos sintomas desde los 15 años pero ningun medico siquiera supo ni sabe de esta enfermedad aqui en jalisco anduve de medico en medico y me decian que era puro estres lo cual pienso que no es asi,a mi lo que mejor me dio resultado en tantos años fueron las flores de bach y la hipnosis,pero quiero preguntar que especialista diagnostica esta enfermedad

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  2. Hola soy Vanesa de Medellin, Colombia. Me alegra mucho haber encontrado este blog y saber que no soy la unica que sufro de esto. Estoy TOmando Astonin (fludrocortisona) pero mi cardiologo no quiere que la continue por mucho tiempo mas entonces quisiera saber que otras formas, ojal alternativas conocen para manejar los sintomas.
    Un saludo caluroso. Me encantaria conocerlas pero estamos muy alejadas¡¡¡¡ jijiji

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    1. Ola! soi tambien de medellin y sufro de disautonomia! es algo terrible mantengo con un estress unico :c tengo 17 años y ya me he retirado varias veces del cole por eso , he provado de todo y sigo igual D:

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    2. Hola me llamo Diana soy de medellin(Colombia), hace 1 mes que estoy con los sintomas pero auno no me diagnostican con disautonomia, pero mientras mas leo mas me identifico con la enfermedad, los doctores me dicen que para esto no hay medicina y la verdad ya estoy cansada de estar cansada, mareada, cada vez que como me da revoltura en el estomago y me mareo mucho mas y lo peor es que soy profesora y las energias que debo tener para dar una clase deben ser las mejores, ademas de estar casi todo el tiempo de pie. Yo tambien estoy en busqueda de recomendaciones para manejar todos estos sintomas, creo que deberiamos crear un club de disautonomía jejeje... casi nadie conoce de la enfermedad, saludos a tod@s y espero recomendaciones. Gracias!!!

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  3. Uf, que temón... efectivamente no hay comprensión sobre el tema, creo que todos dicen 'no seas floja' o 'no seas cuática'. Y es complicado, me imagino que en la pega debe ser peor...

    Yo sigo intentando que esta lesera no afecte tanto mi calidad de vida, pero sé que mi vida ya la afectó. Creo, por ejemplo, que estudié lo que estudié en parte por la disautonomía, por esos tremendos y diarios dolores de cabeza que no me permitían estudiar... Creo además que gran parte de mi nerditud se debe también a ella, el hecho de nunca haber sido buena para salir de noche porque a las 9pm ya estoy exhausta sin duda afectó mi desarrollo social!!!

    No quiero sonar como que le echo la culpa de nada y yo soy la obre víctima. Soy feliz con quien soy, lo que hago y lo que tengo y no tengo, solo que siento que en gran parte esto ha sido moldeado por esta 'condición'.

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  4. La verdad esk todavia nose como afrontarlo y tampoko se que es lo que realmente me ayuda estoy en eso,buscando la mejor alternativa para superar y llevar de la mejor manera esta enfermedad.

    Es mas,todabia no lo asimilo aveces lo pienso detenidamente y digo es algo gravee!! si es GRAVE!!es algo k no me dejara seguir, por mas que lo quiera, pero despues lo pienso bien y me autoconvenso de que es algo tratable algo con lo que vivire y le muestro al mundo que estoy bien o simplemente no lo cuento o digo otra cosa para que no me pregunten tanto, porque ni yo se bien lo que es, aveces me digo estare cansada agotada por la enfermedad? sera realmente eso? o cuando me siento mal o me duele algo me vuelvo preguntar sera uno de los tantos sintomas o me estoy volviendo loka o hipocondriaca y me digo sera verdad que cada dolor k siento es por lo que tengo? nose estoy confundida y hay dias que estoy bien que voy al trabajo he intento estar bien tomarme las pastillas tomar arta agua y trabajar lo mejor que pueda pero llega un momento que no puedo mas que quiero dejar todo y encerrarme en mi ksa y dormir dormir por la eternidad.

    Aveces siento que la gente que me rodea que se supone que me quiere no me comprende que no entienden y el decir "ahh te entiendo"o "me imagino lo que debe ser" es x cumplir la mayor parte del tiempo no lo siento sincero y es aki donde me he dado cuenta de la gente que realmente se preocupa, y me siento sola saben sola como nunk lo he estado ,mis papas en el periodo de saber que era me acompañaron a todas las consultas a lo que mas podian pero cuando supieron lo que era ya ahi se kedaron al igual que mis amigos, !!!aah bkn k sepas lo que tienes!!!! pero nadie, nadie se ha preocupado realmente de entender de comprender esta enfermedad quisas espero mucho de la gente nose pero me siento sola, y en verdad sorry por escribir tanto pero no tengo con quien conversar de esto.

    Siento no poder dar una respuesta que les sirva a todas pero en este momento ni yo lo se...

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  5. Vanesa:
    ¡Bienvenida! espero que te encuentres muy bien :) quería preguntarte que síntomas de la enfermedad generalmente te afectan? Por ejemplo a m me baja la presión y me desmayo tal cual zuricata!

    Sonia:
    Me sorpendi mucho al leerte, por que como yo vengo con este tema hace casi tres años, he cambiado acciones a contar de ahí, las limitaciones como salir hasta tarde o no poder estar en lugares cerrados con mucha gente (ya casi no ocupo el metro) son de hace poco y son una lata... pero no había pensado como hubiese sido conmigo este tema si hubiese empezado a los 12 por ej...

    Margarita:
    Comprendo perfectamente como te sientes y es complicado, pero debes tener paciencia que ya pasara :) ya aprenderas a conocer tu cuerpo y entenderlo y así poder adaptarte.
    Por otro lado, te cuento que yo vivo en el centro de santiago y si algún día quieres conversar, no tengo ni un atado :).
    Te escrbo mi mail por si quieres coordinar por ahí: sayago1983@gmail.com

    Espero que todo mejore pronto :)!

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  6. Mira mis sintomas son los siguientes: taquicardia, mareo, desequilibrio, ansiedad, dolor en el pecho, fatiga y dolores de cabeza. Lo que me preocupa es que son diarios, siempre me da taquicardia despues de comer por ejemplo y no se si esto sea normal para la enfermedad. Tampoco se que tipo de disautonomia tengo¡ y si me voy a morir por esto o si me dejara incapacitada definitivamente. Mejor dicho: estoy en crisis :(

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  7. Vanesa:
    Sorry que recién hoy pueda contestarte (tenía el compu malo) espero que estes mejor!.
    Te cuento que en Chile está enfermedad la ve y trata un Neurologo, quizás allá tb este especialista pueda darte otra visión o más info de la enfermedad.
    Cómo le decía a Maragarita (y según mi experiencia) hay que tratar de mantener la calma, tener paciencia e ir conociendo a este nuevo cuerpo que funciona tan re raro :S
    Un abrazo y ánimo!

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  8. Hola, soy Laura y vivo en la ciudad de México, solo quiero decir que cada una de las maneras en que se presenta esta extraña enfemedad las he tenido, pero saben no me va a ganar¡¡¡, tengo 20 años con disautonomia y por supuesto pase por mil medicos hasta el psicologo, hospitales, etc, he tomado todos los tratamientos etc. y lo que mas me ha funcionado es estar conciente de que tengo una situación diferente, y ser muy optimista, darle la vuelta, hago cosas que me hacen feliz, trato de divertirme, aunque me sienta mal salgo y el estado de animo es lo mejor que tenemos para salir adelate, Suerte a todos y es muy bueno no sentirse sola en esto.

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    1. ¿que especialista te diagnostico?

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  9. Hola Laura:
    me encantó tu comentario! claro yo siempre (quizás) le doy mucho enfasis a la parte difícil de la enfermedad y se me va recalcar con la misma fuerza, que uno debe ser sobre todo positiva :D! Gracias por recordanoslo a todas!
    Un abrazo!

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  10. Hola Paulina
    Estoy un poco sorprendida por poder encontrar un lugar en donde me entienden. Por busquilla, encontré tu blog y estoy feliz de haberlo visto!
    Soy una más del club...fui diagnosticada hace 1 año, pero vivo con esto de hace más de 5 años...en donde me dijeron que eran crisis de pánico por una depresión.
    Como lo sabemos muy bien, somos tan tildadas como flojas o lateras incluso, porque el mareito es constante y, por lo menos yo, lo siento todos los dias.
    Es tan extraña esta enfermedad, que a veces no me importa tenerla, y en otros momentos me da impotencia estar como estoy, más aún cuando tienes que explicarles a las personas de que trata...ý peor cuando es un médico: tambien me miraron como "bicho raro"

    Actualmente tomo florinef...la que es carísima(75.000 los 100 comprimidos), y con la típica terapia del agua y la sal...pero sigo teniendo la presión baja y los ricos mareos. Mi cardiologo me recomendó hacer ejercicios que refuercen mis piernas y la guatita, pero en el gimnasio, me di cuenta que al hacer 5 min. de elíptica, mi presión se dispara por el cielo.

    Uff...creo que necesitaba hablar de esto, no sabes el alivio, e incluso la emoción que siento al ver que por tu blog, pueda encontrar respuestas a dudas que salen a diario, y tambien, conocer y dar a conocer las experiencias de esta enfermedad que nos tocó tener.

    Miles de cariños y andaré por aquí muy seguido

    Daniela T.

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  11. Hola Daniela!
    Binvenida :D! me alegra que te guste el blog, por que esta hecho para que podamos hablar el mismo idioma y sentirnos más comprendidas, lo que lamentablemente,no pasa muy seguido.
    Un abrazo y estaremos atentas a tus comentarios jijijijijiji

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  12. Hola a todas. Me llamo Joana y soy española. Me siento reconfortada al comprovar que no estoy sola con todos estos sintomas que ustedes llaman disautonomia. Llevo mas de diez años con este problema ya que no tengo un diagnostico claro, y si Paulina tienes razon la frustracion es tremenda. Me gustaria poder comentar mas contigo. Tu blog una idea maravillosa y muy valiente.

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  13. Hola Joana:
    Muuuuuuuuuuuuchas gracias por tus palabras :)... quería preguntarte, si es que tus sintomas te calzan con la Disautonomía ¿Has pensado ir al neurologo? quizás encuentras uno que sepa, te hagan exámenes para comprobar y te medique.. yo se que yo no tomo medicamentos, pero tb sé que a muchas le funciona y se sienten mejor.
    Cariños!

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  14. Hola holita. No conte todo porque es un poco largo.Me han visitado el neurologo, el cardiologo y me hicieron el test de la tabla basculante y dio negativo pero dijeron que a veces da falso negativo. Lleve durante dos años un holter subcutaneo, ya saben marca la tension arterial continuamente y detectaron que la tension me bajaba en picado en cuestion de segundos. Resumiendo, al final di con un internista que si se preocupo por mi problema, porque esta es otra, cuando les cuentas el problema te tratan como si fueras extraterrestre y cada vez te hundes mas.Me han diagnosticado una hipotension ortostatica severa, pero creen que eso no estodo, veras no me puedo levantar rapido porque me caigo al suelo, despues de comer tengo que descansar porque por lo que se ve casi toda mi sangre se va al estomago y mi cerebro se queda fuera de juego, no subo escaleras ni ando subiendo cuestas, pero a pesar de todo voy insistiendo en seguir adelante. Por fin dimos con una medicacion que mas o menos funciona. Tomo Gutron de 5mg. cuatro veces al dia, Astonin por la mañana y un Citalopram porque me deprimi mucho y mas o menos voy tirando. Pero lei que a ti no te funciono y que te aplican acupuntura, en serio ¿funciona? Espero puedas responderme. Un abrazo.

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  15. Hola soy jose maria tengo 24 años, de mexico; hace apenas una semana me diagnosticaron disautonomia pues hace un mes empeze con los sintomas tenia un dolor clavado en el pecho ademas de demasiada sudoracion en las manos, confomre voy leyendo voy afirmado que si en verdad es pesado estar asi, con mareos, subidas o bajadas de presion, dolor de cabeza, lo unico que eh notado es que a mi no me han causado desmayos, y mi pregunta es la siguiente? me lo detectaron muy pronto? es otro tipo de disautonomia? estoy tomando atonolol por las mañanas y mis dias han sido casi normal a excepcion por pequenos mareos que duran muy poco.
    al principio estaba asustado pues no sabia que era lo que tenia y si ademas es curable?
    soy totalmente nuevo en eso y tengo mil de preguntas desde cual es la expectativa de vida para una persona con esta condicion? es mortal? alguien sabe que tan buena es la acupuntura en estos casos??

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  16. Joana:
    Me gusta tu actitud! sigue así :) solo pa' delante nu más (porque pa' tras no cunde)
    En este blog me he dado cuenta que no todas las Disautonomías son iguales y la mía se parece a la tuya, sobre odo en mi etapa más crítica. Cuando comence a hacer Acupuntura con el tiempo esto empezó a declinar y empeze a sentirme cada vez mejor. ¿Si funciona? a mí me funcionó perfecto, pero sería irresponsable de mi parte asegurarte que contigo tb será así, pues como decía la disautonomía no se manifiesta igual en todas(os) Espero que puedas considerarlo por que solo puede mejorar, o no? :)

    José María:
    Bienvenido! Espero que estes de pelos ;)
    Tal como le decía a Joana, la disautonomía NO se manifiesta igual en todos, así (que según mi opinión) no creo que te la hayan diagnosticado muy pronto, simplemente es diferente y uno no puede compararse a la mayoría o a un caso en particular.
    La disautonomía es una enfermedad crónica y si la palbra crónica suena a eterno, pero de verda se puede aprender a llevar una buena claidad de vida...y tranquilo que no es una enfermedad mortal :)

    Dejo este link, que a mi parecer es el que mejor explica esta enfermedad.

    http://www.slideshare.net/Lorenanazal/disautonoma-qu-cundo-dnde-porqu#

    Un abrazo a los dos!
    Saludines
    Paulina

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  17. Primero muchas gracias Paulina por tu consejo:) Pero perdido por perdido al rio, jeje:)o sea que voy a intentar la acupuntura ya os contare. Y ahora voy a por ti Jose Maria:) Tal como te dice Paulina no es una enfermedad mortal y por lo que veo no a todos se nos manifiesta de la misma forma.Creo que lo que tenemos en comun es que nuestro sistema nervioso autonomo o sea lo que hacemos automaticamente se estropea y no detecta a tiempo cuando nos levantamos,comemos, andamos y no manda aporte extra de sangre al cerebro, pero no vamos adesanimarnos por eso, verdad? Mi consejo es que no debes preocuparte en exceso, pero sin obsesionarte (eres demasiado joven) ves estudiando tu propio cuerpo y sus reacciones y no te creas un bicho raro y no te deprimas si ves que a la gente de tu alrededor les cuesta entenderte, ya lo haran. Iremos conversando cuando querais. Besitos a todos y todas. Joana

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  18. Hola. Me confundo mucho si me debe checar un reumatologo, un cardiologo o neurologo

    Un medico general a quien le doy infinitas gracias porque es quien me creyo y me dijo que tenia disutonomia y fibromilagia, por desgracia vive a 3000 kms de mi Ciudad y donde vivo no se a quien ver

    Hay cosas que voy sobre llevando pero este invierno he sufrido enormemente ya que mi incapacidad de adpatarme al frio me pone muy mal a punto casi de desamayo

    Requiero estar comiendo mucho mas de lo que como. Es como si mi cuerpo necesitara mas combustible para soportar el frio pero el comer tanto (evito carbohidratos) me esta afectando en mi peso y sobre todo estomago y eso que va solo un mes y medio de frio

    Estoy harta, cansada y mas incomprendida que nada

    Alguien que pase de lo mismo con el frio y con esa sensacion de hambre que mas que nada es necesidad de comer porque sino sientes que te desamayas como si se bajara el azucar?

    GRACIAS!!

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    1. Hola yo tambien paso lo mismo, el frío no es tolerable y tengo q estar comiendo cada dos horas

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    2. Hola, a mi también me pasa exactamente lo mismo, el frío se siente más, pareciera; y también dependo totalmente del azúcar, porque además se me baja el azúcar en la sangre. No te sientas incomprendida, ya ves, somos varias a las que nos pasa. Es bueno encontrar personas que pasan por lo mismo que uno. Besos!! y ánimo!!

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  19. Hola nunca habia entrado a tu blog me da gusto que compartan sus experiencias. Soy Jaqueline directora de disautonomia Mexico me gustaria que nos siguieran por twitter @disautonomia. O por facebook. Nuestra web www.disautonomia.com. escribanos.

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  20. Hola.
    mi nombre es Paloma,tengo 25 años soy de Chile y he tenido disautonomia durante toda mi vida causada por una enfermedad llamada Sindrome de Hiperlaxitud articular, es super reconfortante encontrarse con personas que tienen lo mismo que uno, y que te pueden entender en general la gente siempre te tilda de floja, a mi me pasa sobretodo en la pega...siempre mis trabajos debido a la falta de concentracion y el cansancio...

    ojala siga este blog..saludos a todos
    Paloma

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  21. Hola Paloma;
    Espero que ten encuentres muy bien ¿de que parte de Chile eres? yo vivo en Santiago :)
    Ojala nos sigas leyendo y comentando :D
    Cariños
    Paulina

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  22. Paulina:
    soy de La serena, viajo seguido a santiago, podriamos juntarnos a conversar alguna vez..Saludos.

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  23. Hola, me llamo Vivianne y tengo disautonomia, diagnosticada hace poco mas de un año. Lamentablemente hay mucha gente perdida entre tantos medicos que no conocen la enfermedad y de todas maneras opinan,tanta informacion equivocada, tanto diagnostico erroneo, yo tuve la suerte de que un mes me descubrieron la enfermedad, en el Hospital Clinico de la Universidad Catolica de Chile, me ve el dr. Eduardo Dumas (cardiologo) quien es de los que mas sabe en Chile al respecto y esta en los equipos de investigacion de esta enfermedad en el pais. Me receto Florinef y Mestinon, fuimos probando con desde la dosis mas minima hasta que me sintiera super, pero les dire que a los 5 o 6 dias de empezar el tratamiento ya habia sentido una gran diferencia. Tambien me recomendo hacer yoga, no otro tipo de ejercicios porque uno no los aguanta pero el yoga si, fortalece tus musculos y tu espiritu y no es de alto impacto aunque si hagas mucho ejercicio, a mi me ha ayudado increiblemente, el dr. me dijo que me ayudaria igual o mas que los medicamentos. Es verdad que uno tiene que adaptarse a esta enfermedad, conocer su cuerpo y modificar ciertas conductas, hay que aprender a vivir con eso y explicarselo a las personas que te rodean y quieren. No me extiendo mas o sera muy largo, me dio mucho gusto encontrar este blog.
    Ah! alguien decia del precio de Florinef en Chile, si es casi incomprable, pero mi buen medico me dio el dato de Argentina, cuesta 11.000 y algo pesos chilenos el frasco con 50 pastillas, te lo venden sin receta y no necesita refrigeracion como el de aca.
    Si tienen la posibilidad de ver este medico se los recomiendo, te da mucho animo, te quita todos los miedos, contesta todas tus preguntas y ademas, como les comente es de los que mas sabe en Chile, vean en el link de este blog "Depto de sncope y disautomia soc. chilena de card......" el esta en el equipo de gente de vanguardia en el pais que investigan la enfermedad, lo ven pacientes de todo Chile.
    Un abrazo a todos

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  24. no podría ser mas real la sensación de frustración que uno tiene.. es difícil porque si no estoy tachada de ser una "mujer débil", explico que es lo que verdaderamente sucede y paso a ser simplemente "discapacitada".
    apenas tengo 17 y he pasado por un sin numero de especialistas.. mi actual cardiólogo prefiere q no consuma nada.. una dieta salada, nada de efedrina, una muy buena hidratación y un adecuado horario de sueño y claro las prevenciones comunes como no estar de pie por largo rato o caminar despacio...; ademas de las visitas de control, no dejar de visitar nunca a mi psiquiatra, pues dice que mi estado de animo esta directamente ligado a mi mejoría(antes tenía un diagnostico de depresión hasta practicarme el tilt test, pero los ataques de ansiedad o crisis nerviosas no colaboran mucho, ya saben, por los altibajos de presión y todo esto) pero, no hay cambio. era nadadora y en un nacional tuve mi primera recaída, tenía 9 años y desde entonces se acentuaron mas todos los síntomas. los constantes calambres y mareos, desmayos, dolores en diferentes partes del cuerpo, las nauseas e incapacidad para comer, el agotamiento y la falta de aliento, en fin.. siempre me ha gustado mucho estudiar y era frustrante q creyeran q me hacia la enferma para no ir a clase.. es bueno saber que uno no es el único, de igual forma el mejor remedio es tener ganas de estar bien :) saludos. Isa.

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  25. Mi hija tiene diagnosticada disautonomia desde el 2007, después de varios años con sintomas. Ahora tiene 17 años y el médico que la trata sólo lo hará hasta los 18 porque está en pediatria ampliada. He visto que Joana también es de España y me gustaria saber quien la está tratando porque tiene un tratamiento similar al de mi hija y necesito comenzar a buscar especilista para adulto.

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  26. Hola, mi nombre es Nelly y soy de México (Jalisco) tengo 5 años con los sintomas de Disautonomia, hace tan solo 4 meses que me diagnosticarón la Disautonomia. Creo que a pesar de ser tan dificil la enfermedad y tan compleja me dio gusto que por fin alguien me dijera que tengo a tantas molestias juntas. Tengo una pregunta que a veces me hace dudar pues aunque sufro de mareos, vision borrosa, dolor de cabeza, taquicardias, cambios de temperatura, etc. "Yo no padezco de presion baja", al contrario mi presion siempre fue baja y ahora me ha subido, cosa que me hace sentirme mal y no se si ha consecuencia de la subida aparece la disautonomia ö a consecuencia de la disautonomia subre la presión. Es algo así como que fue primero el huevo ó la gallina. En fin estoy tomando Concor de 5 mg. y aunque he mejorado, casi siempre tengo sintomas, y solo me he desmayado una sola vez. Ojala encuentre alguien en mi ciudad que padezca lo mismo que yo, me gustaria contactarla para sentirme menos incomprendida. Saludos para todos¡¡¡

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  27. Hola Paulina, me da mucho gusto haberme encontrado con tu blog, espero que estés muy bien. Me llamo Fernanda y soy de México. Tengo 17 años, me confirmaron que soy disautónoma hace unos cuantos meses, pero tengo ya unos años con el problema, claro que durante esos años recorrí mil doctores y no daban con lo que tenía;y ahora lo comprendo porque mi médico me ha dicho que es una enfermedad de la que se sabe poco, por eso también es un alivio encontrarse con este espacio, porque no todas las personas pueden alcanzar a comprender. Hasta a veces me pregunto si todo es exageración mía, o si en realidad está pasando, creo que esto se debe a que muchas personas me habían dicho antes que era muy floja y exagerada con todo el tema de el cansancio.
    Hace un año me detectaron hipotiroidismo, así que eso hace todo un poco más confuso.
    Yo no tomo fludrocortisona, en un principio sí lo iba a hacer, pero el médico decidió darme midodrina, que para su punto de vista personal es mejor y menos agresivo, funciona como vasodilatador. Y aunque hay días en los que me siento bien y otros en los que me siento mal, la midodrina sí me ha ayudado, antes de comenzar a tomarla me sentía tan débil que no podía caminar ni hablar, y esas crisis tardaban mucho tiempo, y tenía pre-síncopes a cada rato. Por esa razón tuve que dejar la escuela, porque mi asistencia no era para nada constante, mis crisis tardaban mas o menos un mes y durante ese mes me era imposible ir a clases.
    Algo con lo que lucho constantemente es la tristeza. Se que el hipotiroidismo y la disautonomía traen consigo depresión muchas veces. Yo trato de ser muy positiva, he estado haciendo mil cosas para distraerme ahora que no asisto a la escuela, me he inscrito a algunas actividades que me gustan y me hacen feliz mientras llega el tiempo adecuado de regresar a clases. En fin... trato de que esto no me gane, pero sigue siendo algo difícil de hacer. Tuve que dejar muchas cosas, la escuela, el ballet, ya no veo casi nunca a mis amigos. Son pequeñas cosas que juntas se hacen una grande. Pero a pesar de eso estoy tratando con todo lo que tengo de ver esto de otra manera, y sobre todo de no dejar que la tristeza me gane, creo que eso sería lo peor.
    En serio es un alivio hacer esto. Muchas gracias. Espero que estés muy bien. Saludos.

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    1. Hola Fernanda yo también soy de México me gustaria saber como consigues el midodrine

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  28. HOLA MI NOMBRE ES VICTOR SOY DE JALISCO Y BUENO SERE EL PRIMER HOMBRE AQUI QUE TIENE DISAUTONOMIA AL IGUAL QUE USTEDES TENGO MUCHAS DUDAS ME HICIERON EL TILT TEST Y SALIO POSITIVO DE DISAUTONOMIA SIN EMBARGO MI PRESION SIEMPRE ESTA ALTA NO ENTIENDO ESO BAJA UN POCO BRUSCO A LOS 5 MINUTOS QUE VUELVO A TOMAR LA PRESION ESTOY TOMANDO UN BETABLOQUEADOR LLAMADO ATENOLOL ALGUIEN DE USTEDES LO HA TOMADO? GRACIAS Y POR FAVOR ALGUIEN ESCRIBAME AL CORREO MI CUENTA ES:
    hugogodinez@hotmail.com

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  29. Hola paulina soy pamela y hace 3 años que tengo disautonomia y me encantaria poder saber quien es tu acupulturista que te trata podrias enviarme un correo a esta direcciòn pamela.mrtnz@gmail.com

    Te agradeceria de todo corazon si pudieras ayudarme atte pamela martinez

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  30. hola Paulina. Soy Cris. Hace mucho tiempo que buscaba un foro chileno de disautonomía ya que hace más de 35 años que la padezco y la información que existe en los medios es nula. Existe casi un desprecio hacia la enfermedad. los médicos dicen lleve una vida normal Ud. no tiene nada, pero en la realidad tu vida social, laboral e intelectual se ve limitada porque no puedes permanecer 5 minutos de pie o hacer una cola o trabajar de pie.Tampoco se puede estar tomando agua todo el día en el trabajo porque llama la atención.Evito siempre viajar en metro o micro porque están tan llenos que no lo soportaría por la falta de oxígeno.Además he tenido muchos escalofríos, dolores en el pecho y sensación de hipotermia, pero claro vivía en un país con nieve antes. Gracias a Dios encontré una doctora que me dijo lo que tenía después del famoso Tilt Test y me tranquilicé un poco sin embargo son muchas las lagunas que quedan. muchos dicen que viene acompañada de hiperlaxitud ligamentaria e hipotiroidismo que también tengo.También me he operado 2 veces este año de tumores y pólipos en el útero que a lo mejor están en relación a la DIS. Es una enfermedad compleja a pesar de que es reconocida como un síntoma o reflejo por los médicos pero no como enfermedad a pesar de ser tan invalidante para el diario vivir. Sería buenísimo organizar una reunión con las DIS en santiago para intercambiar opiniones. Avísa cuando hagan una reunión. Ví en el facebook que el 14 de octubre piensan hacer una reunión. Me gustaria ir. Realmente nadie se puede ayudar más a si mismo que uno mismo. saludos cris

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  31. Hola, soy Claudia, de chile. La verdad escribo porque hace dos años me diagnosticaron disautonomia, tomo gutron de 5mg, pero al parecer no me ha hecho mucho efecto, me he mareado en reiteradas ocasiones y junto con eso me dan nauseas y dolores de estomago, me he sentido muy decaida y cansada, me da un poco de pena esta situacion porque la gente no comprende esta enfermedad y creen que todo es psicologico, pero bueno. Ahora ire a otro neurologo para ver que me dice y que me recomienda, me ha servido de mucho leer todos sus escritos, espero que todos esten bien.
    saludos claudia

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    1. hola claudia soy grace yo se como te sientes tengo una hija de 15 años que tiene esta enfermedad y la gente no entiende que es haci siempre esta mareada o triste porque no puede hacer una vida normal a su edad ,y lo caro que sale mantener esta enfermedad ,yo compro los remedios por mayor si necesitas gutron yo lo compro a $5000 la caja si es por mayor sale a $4000 contactame si te sirve greyes.asocial@hotmail.cl chao cuidate

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  32. HOLA TENGO UNA DUDA, QUISIERA SABER SI... ESTA ENFERMEDAD PUEDE CAUSAR EL RIESGO O LA MUERTE,?. ESPERO SU RESPUESTA, GRACIAS,!

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  33. Hola soy Lorena de Panama tengo 35 años y hace 6 meses me diagnosticaron disautonomia despues de 6 largos años de sintomas, y si es frustrante sentirte mal y que nadie pueda explicar que tienes. Yo visite 3 cardiologos, un neurologo,un hematologo,un vascular,un urologo y un psiquiatra porque me convencieron que estaba loca. Es una ttranquilidad saber que tengo y saber que no estoy sola. A causa de esta enfermedad perdi mi trabajo, casi pierdo mi matrimonio y casi pierdo a mi bebe porque tuve un embarazo desastroso con los cambios de presion. Mis sintomas son taquicardia, migranas, dolor en el pecho,depresion y ansiedad,calambres en las manos, los pies y las manos me amanecen hinchados y rigidos, los ojos me amanecen hinchados, me duelen los musculos de todo el cuerpo al punto de no poder tocarmelos, a veces paso noches enteras sin dormir, nauseas, problemas con la orina, falta de aire, hacer ejercicio me pone muchisimo peor, un cansancio permanente, desorientacion, falta de concentracion, moretones en las piernas sin razon, dolor intenso en la parte baja de la espalda, zumbidos en los oidos y vertigo a causa de los cambios de presion en el oido, falta de apetito, presiones demasiado altas o demasiado bajas. Aun no encuentro un especialista que me pueda ayudar a mejorar los sintomas pero me alegra muchisimo haber encontrado este bloq y saber que no estoy sola ni loca y aun tampoco se como manejar esta enfermedad. Es tan frustrante que a veces me dan ganas de ponerme a llorar por sentir que nadie me puede ayudar pero hay que mantener la mente positiva, pienso que ese ya es un comienzo. Gracias a todas por sus valiosos aportes!!!

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  34. hola soy grace mi hija tiene sicope vaso vagal esta en tratamiento ya hace mas de 5 años que le diagnosticaron esta enfermedad nos costo mucho dinero porque buscamos los mejores medicos en chile ya que nos decian que era epilepcia de ausencia , crisis de panico ,etc
    yo compro sus remedios por una empresa amiga compro por mayor a bajo precio tengo Gutron 2.5 de 20 comprimidos para vender a $5000 la caja si es por mayor hago rebaja ,yo se lo caro que es mantener esta enfermedad si alguien lo necesita escribanme a greyes.asocial@hotmail.cl o al fono 096615905

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    1. Yo uso lo mismo y en las farmacias Ahumada y Salcobrand me sale $4.500 pesos, aprox. Te dejo el dato.

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  35. Hola a todas!! Me he alegrado, al igual que todas, de haber encontrado este lugarcito, donde hay muchas personas más que luchan cada día con lo mismo, es duro, es difícil, pero se puede, se puede realmente y como dijo una de Ustedes, es muy importante el tratar de no desanimarse, si?? Les cuento que después de casi 20 años me descubrieron lo que tenía, y eso es lo mejor de todo, que a una le digan que tiene, porque así sabe como llevar el asunto. ¡Ánimo a todas!!

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  36. Hola, mi nombre es Miryenis soy de Barquisimeto, Vzla; El día de ayer me diagnosticarón Disautonóma,el terror y miedo se adueño de mi, pero despues que he leido me doy cuenta de que no estoy sola, que ustedes sufren lo mismo y hasta mas que yo, me alegra que nos expresemos por aqui, ya el miedo se ha alejado ahora me siento capaz d luchar contra esto con toda la fe puesta en Dios.Les sugiero que tomen MUCHA AGUAAA, la verdad me siento mejor....!

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  37. hola!soy erica de mexico df he sido disautonómica desde los diez años..tengo 37 y lo que me ha ayudado ha sido hacer yoga y meditación!!actualmente 2 de cada diez personas tienen disautonomía, conocí a una persona que por ignorancia los doctores le pusieron un marcapasos!!!pobre!!!yo nunca he tomado medicinas para el síncope,solo las medidas preventivas de acostarse subir las piernas y tomar agua cuando siento q va a pasar sin importar dinde esté tambien tomo sal natural de mar y gatorade así como tomar un tehuacan o agua mineral con gas diario y 30 ninutos de cadio(correr) el carduologo me recomendo tomar mas sal y Agua que nunca....el yoga me ha ayudado mucho!porfavor considerenlo!!mi mail es eareynaud@hotmail.com

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  38. Hola, no veo aqui el comentario de Diana, que es de Medellin. Yo tambien soy de Medellin, diagnosticada desde hace 3 años. Si alguien de Medellin se quiere comunicar conmigo, me pueden escribir a este correo: lvrodriguez08@gmail.com. Les puedo recomendar médicos y nos podemos ayudar entre todas. Animo¡¡¡

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  39. Hola yo estoy en tratamiento hace un par de meses con gutron, al pricipio no veia cambios y sentia morir todo el día, pero hoy estoy mucho mejor, claro que hice algunos cambios en mi dieta y actividad. Por ejemplo no tomo bebidas, cafe, te, gatorade, cero frituras, nada de chocolate, bastante agua o jugo. Ademas del ejercicio trote, caminata o bicicleta para mejorar la capacidad aerobica, que es fundamental, basta unos 20 minutos diarios. Además de intentar bajar los niveles de estres. Para quieres esten en Santiago de Chile, les puedo recomendar a mi neurologo, se llama Claudio Ruiz.

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  40. hola : hoy llegue a este blog ya que ah mi hija de 10 años le encontraron DISAUTONOMIA y la verdad esque estoy muy angustiada ya que en el transcurso de 1 semana le han dado 5 episodios de mareos fuertes y ella llora y se preocupa ,y yo la verdad nos e que hacer me siento muy vulnerable porfavor si alguien me puede orientar como poder sobre llevar esto con mi hija se lo agradeceria muchisimo mi nombre es ximena fuica de chile
    gracias desde ya..

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    1. Hola ximena!
      Escribeme a mi mail sayago1983@gmail.com
      Saludos!

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  41. Hola mi nombre es yohana soy de medellin... Y mi bionergetico me diagnostico disautonomia a diferencia de ustedes a mi se me sube la presion y mi pulsacion es muy rapida ah ratos me despierta mi corazon de lo rapido que late.. Nunca me he desamayado gracias a Dios.. Pero algunos mareos son muy dificiles de manejar.. No conozco a nadie con esta enfermedad.. Por ende mi familia la ignora completamente... Los medicamentos que me receta mi medico me ayudan mucho,pero me gustaria que me recomendaran un medico en.medellin que sea especialista en el tema!!!

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  42. hola yohana tambien soy de medellin me llamo laura y sufro de disautonomia hace 1 año la disautonomia no siempre baja la presion, o por lo menos mi presion mantiene como un yoyo Jajaja :) te entiendo con los mareos por que de verdad que son muyyy dificiles de manejar de hecho yo no he podido con ellos! no me dejan aveces ni pararme,si quieres puedes comunicarte con migo a este correo quizas las dos nos podamos ayudar mona-09-07@hotmail.com

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  43. Hola, mi nombre es Catalina, soy de Chile, tengo 27 años, me diagnosticaron disautonomía hace 3 años aproximadamente, antes fui a varios doctores, hasta que llegué a un cardiólogo y me hizo el tilt test y salió positivo, aunque no me desmayé. Mi presión es horrible, muy baja, los pies y manos congeladas siempre, pero también si hace mucho calor me siento casi sofocada, no tengo mucha resistencia a cambios de temperatura muy bruscos, eso también me dijeron que es parte de los síntomas. Por mi lado he podido llevar una vida bastante normal, ahora ya se lo que tengo y estoy conciente que no puedo dejar de desayunar, dormir las horas necesarias, hidratarme siempre y aumentar la sal, en mi caso el desayunar siempre y dormir las 8 horas es fundamental, de lo contrario me siento débil, con fátiga y con dolor de cabeza. Desde los 18 años empecé a desmayarme, pero no era seguido, una vez al año o dos, no más que eso, pero hartas veces me pasó en lugares públicos y me daba mucha verguenza, otras veces al levantarme bruscamente de la cama o cuando estaba con mi periodo. En la mayoría de los desmayos pierdo el conocimiento total, menos mal yo conozco mis sintomas cuando siento que me puedo desmayar y alcanzo a avisar, por ende siempre alcanzan a asujetarme, solo una vez en mi casa me caí, estaba en el baño, no alcancé a avisar y me pegué de cabeza en la cerámica del baño, me dió un tec cerrado, de ahí en adelante le tomé importancia a lo que me pasaba y comencé a ir a diferentes médicos para ver qué es lo que tenía y así llegué hace 3 año al cardiólogo Carlos Deck, en Santiago. Yo nunca he tomado ningún medicamente, cuando me diagnosticaron me indicaron uno,pero recuerdo el nombre y no lo compré porque era demasiado caro, ahora hace un mes fuí nuevamente a controlarme y me recomendaron GUTRON 2.5.(comenzaré a tomarlo recién ahora), ojalá me puedan decir que tal les ha resultado tomar GUTRON. Bueno, en fin... mi vida ha sido bastante normal, lo único que realmente puedo decir me ha afectado es que siempre siento mi cuerpo cansado, sin hacer nada muchas veces, no soy muy de hacer vida social y quedo de floja muchas veces porque de verdad me siento cansada.

    Me gustaría que me comentaran si cuando uno queda embarazada esta enfermedad puede afectar o no?

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