jueves, 26 de mayo de 2011

Visita al Dr. Dumas :)

Este post debe ser el más dificíl que he escrito y es bien simple la razón, hablamos tanto con el doctor que me ha costado sintetizar y ordenar, he debido escuchar las grabaciones muchas veces y para más remate cuando ya había escrito el post el blogger tuvo problemas y ¡PERDIÓ LO QUE HABÍA ESCRITO!...¡Casi me desmayo!...nuuuuuuuuuu mentira :P
Así es que aquí les va...y esta vez lo respalde en word jajajajajaajaja ;)

Según el Dr. Eduardo Dumas, Cardiólogo, la Disautonomía es el termino genérico para un grupo de enfermedades. El termino se utiliza mas menos desde el año 1987, donde se sentaron las bases para ser reconocida como enfermedad y por ende su posibles tratamientos, pero aún así ha sido poco estudiada. Los especialistas más cercanos al tema son los Cardiólogos, Neurológos y Siquiatras, que son las áreas donde más se ha difundido el tema. En Chile hace poco se enseña a estudiantes de pregrado de medicina. Se estima que en chile pueden haber 30 mil pacientes no diagnosticados. Lo más importante es saber que tipo de Disautomía padece para poder mejorar la gran problemática: LA CALIDAD DE VIDA.

De origen Cardiovascular las Disautonomías predominantes son dos:
Sincope vaso vagal: es una enfermedad tratable, que al gatillarse un mecanismo se produce un reflejo y hace que la presión baje bruscamente, debido a la falta de oxigenación se puede tender al síncope. Uno de los tantos sensores de este sistema se encuentran en diversos puntos de la cabeza, un ejemplo claro es que a muchas personas que se les acaricia la cabeza, les da sueño o se relajan demasiado, estos sensores en una persona Disautónoma se encuentran enfermos, por lo cuál, al gatillar un mecanismo la respuesta tiende a ser errónea o exagerada.

Intolerancia Ortostatica: al ponerse de pie las arterias del cerebro se contraen dificultando el retorno venoso, produciéndose un atrapamiento de la sangre en las extremidades. No todos presentan síncopes. En estos casos se puede producir una Taquicardia postural ortostática (POTS); este se debe al defecto del retorno venoso de las extremidades inferiores, la presión baja y en defensa el organismo busca compensar tratando de bombear más. Mayormente el medicamento indicado es la Fludocortisona, ya que este ayuda a que las venas se apreten, y por lo mismo al retorno venoso, también ayuda a retener sodio, potasio y agua.

Las pacientes Disautónomas tienden a llegar con algún grado de trastorno emocional, generando una confusión el en diagnostico, ya que al ser más notoria la posible depresión, se les deriva a un Siquiatra y se dejan (u opaca) en segundo plano el diagnóstico de Disautonomía.
La relación médico paciente con Disautonomía debe ser muy estrecha, además de la parte emocional, los ajustes de dosis en los medicamentes puede ser pequeñas, pero muy significativas, el médico debe creerle al paciente y escuchar su historia de vida, y en esto a veces los pacientes pueden ser muy confusos, hay que saber escucharlos. El relato de un Disautónomo suele ser muy claro, es un paciente que se le "agotan las pilas a través del día" y al cuál le urge la ayuda y su actitud es otra. A diferencia de un paciente siquiatrico; la mañana es peor y según el día va pasando puede ir mejorando.
Esta enfermedad No necesariamente es crónica, va a depender del tipo de disautonomía. Se debe ver bien al paciente, descubrir posibles anemias que puedan estar provocando circunstancialmente una Disautonomía, por lo mismo a una paciente ya diagnosticada debe controlar muy bien los ciclos menstruales, evitar que sean muy abundantes y así empeorar la enfermedad.
Otro factores, que al menos en Chile, pueden desfavorecer a la enfermedad es la fuerte campaña que se ha realizado respecto a llevar una dieta hiposódica, gracias a la temida hipertensión. Además, tal como ha señalado el Dr. Jaime Bravo, el sindróme de hiperlaxitud articular también es un factor muy importante en este tema y en Chile los indices de pacientes con este síndrome son altos.


23 comentarios:

  1. Amiga, gracias por este post! Leería varias páginas más. Por el momento, sólo pedirte por el interno los médicos del doctor porque sin falta lo iré a ver.

    Me hizo pensar que posiblemente mucho de lo que nos define como "pacientes difíciles" se asocia con la disautonomía, tenemos "cuerpos difíciles" jajaja. Y parece que este doc lo sabe ;)

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  2. Yap amiga, te envíe por mensaje en Face los datos del Doc.
    Lo que más me sorprendió de él, es que se nota muy colaborador con el paciente y eso lo encuentro demasiado importante en cualquier enfermedad, pero con la Dis, el tiene muy claro que una sutileza puede hacer una diferencia :)

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    1. Hola Pauli..disculpa, mira te cuento. A un familiar le diagnosticaron Sincope pero el dr le recomendó ver al dr Dumas en Santiago, estuve revisando y el en la católica solo atiende de forma particular, tu sabes si atenderá por fonasa en otro centro médico??..te agradeceria un monton la info

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  3. Hola! sabes hace como un mes me diagnosticaron disautonomia vasovagal y me ha ayudado mil leer tu blog, podrias enviarme los datos del doc? serías mi salvacion! muchos saludos y ojala siga todo bien :)

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  4. Hola Javi,
    Este doctor atiende en el centro de la católica que se encuentra en Lira
    Me alegra saber que el blog te ha ayudado :D
    Espero que estés muy bien!

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  5. HOLA PAULINA, BUENAS TARDES EN MESES ANTERIORES HABIA VISTO TU BLOCK ESTA HERMOSO GRACIAS POR COMPARTIR TODO SOBRE LA DISAUTONOMIA TE AGREGUE TAMBIEN AL FACE .ME ALEGRA MUCHO QUE YA ESTES MEJOR POR TODO LO Q CUENTAS DE LAS TIROIDES NO SABIA NADA,GRACIAS A DIOS, TENGO DOS AMIGAS QUE HAN PASADO POR LO MISMO DE LA TIROIDES Y ESTAN BIEN TOMANDOSE SU YODO.TE QUERIA HACER UNAS PREGUNTAS YO FUI AL FIN BIEN DIAGNOSTICADA DE DISAUTONOMIA DIGO AL FIN PORQUE TENGO UNA LISTA LARGA DE MEDICOS QUE HABIA VISITADO Y NADA COMO DICEN MUCHOS CASI QUE ME DICEN LOCA PERO YO NO ME QUEDADA TRANQUILA HASTA QUE ALGUIEN ALGUN ANGEL COMO DIGO YO ME DIJERA PORQUE ME SENTIA ASI LEYENDO TU BLOCK HE COMPROBADO MAS QUE LO MIO ES DISAUTONOMIA ORTOSTATICA YO NO ME DESMAYO SOLO ME DAN MAREOS,TAQUICARDIAS,VERTIGOS MUCHA ANSIEDAD Y UN EPISODIO DE PANICO QUE ME DIO POR MUERTES DE DOS FAMILIARES Y ESTE DR CARDIOLOGO ELECTROFISIOLOGO ME HA RECETADO UN BETABLOQUEANTE CONCOR Y FLUXETINA POR SEIS MESES PERO TE SOY SINCERA TENGO MIEDO DE TOMAR LA FLUXETINA EL ME DICE QUE ESO ME AYUDA AL CEREBRO AL SISTEMA NERVIOSO Y ESTARE MAS TRANQUILA PERO QUIERO PROBAR ANTES CON LA MEDICINA CHINA QUE TU RECOMIENDAS QUE TE HA IDO BIEN, LO QUE ME DA TEMOR DE LA FLUXETINA ES QUE NO PUEDA DEJAR LA PASTILLA POR EL RESTO DE MI VIDA Y DEPENDER DE ELLA PARA SENTIRME BIEN PORQUE NO ME SIENTO DEPRESIVA TRATO DE LLEVAR UNA VIDA NORMAL CAMINO HAGO YOGA SALGO CON MIS AMIGAS AUNQUE A VECES EN LA SEMANA SIEMPRE SIENTO ANSIEDAD Y ANTES DE MI MESTRUACION ES PEOR PERO HAY VOY ADELANTE CON ESTO LO MAS DESESPERANTE ES QUE TE SIENTES MAL Y PARECE QUE TU FAMILIA NO TE ENTIENDE ESO ES TRISTE SALUDOS Y CUIDATE.

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  6. rose902@gmail.com16 de mayo de 2012, 12:56

    Paulina yo tambien soy disautonoma,hace ya casi dos años. El doctor Dumas me habia comentado sobre este blog y jamas me atrevi a buscarlo pese a que él me aconsejo que era bueno conversar estos temas con personas que se encontraban en una posicion parecida a la nuestra. Finalmente hoy decidi buscar tu blog y pese a que todo lo que escribiste es algo totalmente cientifico y tecnico, me conmovio muchisimo. Sinceramente, gracias por compartir este espacio con todos y permitir que asimilemos esta enfermedad y que la asumamos =)

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  7. Excelente doctor Dumas, ha sido efectivo en diagnóstico y tratamientos por 4 años.

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  8. Mi hermano es disautonomo, y estamos en la primera etapa, esa en donde te paseas por cuanto médico te recomiendan, y siempre es lo mismo. Terminamos nosotros como familia, hablando más que el doctor, y recibiendo respuestas dudosas.
    Pero el Martes iremos a ver al mismo doctor que tú, ya que gracias a tu blog dimos con él.
    Así es que con todo! espero mi hermano pueda llegar a percibir su enfermedad cómo lo haces tú! como algo que es parte de él, pero que no lo define como persona! =).

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  9. Hola Paulina, acabo de conocer tu blog y se me hace un detalle muy padre de tu parte hacer este blog para ayudar a personas con esta enfermedad tan desgastante.
    Mi esposo tiene desde hace 2 años disautonomiasolo que la diagnosticaron apenas hace 8 meses, la verdad estamos desesperados, nosotros somos de México, ya fuimos con millones de doctores, inclusive con uno que es especialista en disautonomia pero asi como tu los medicamentos lo fueron empeorando hasta que decidimos que dejara todo tipo de medicamento, tomo de todo, florinef, midodrina, numencial, etc, etc... en el dia a día él ha empeorado mucho, antes simplemente se sentía mal pero seguia con una vida normal, él nunca se ha desmayado pero se siente tan mal todo el tiempo ahora ya nisiquiera quiere levantarse de la cama, ni salir de la casa por que es el único lugar donde se siente mejor, realmente ya no sabemos que hacer, además se encuentra muy deprimido por lo mismo, él se va mañana a hacerse estudios a USA, por que supuestamente ahi tienen más estudios de la enfermedad, ojala así sea. Ya estoy desesperada por que ya quiero verlo bien, que lleve una vida lo más normal posible, minimo que se anime a ir un día al cine a algun restaurante, verlo aunque sea un poco felíz como era antes.

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  10. Hola Susy,
    Espero que estés muy bien :) y tu marido también. Ojalá puedas contarnos como les va en USA, como bien sabes la info q se maneja es poca, así es que cualquiera nos ayuda :) hace poco, en otro post, invite a que si querían enviar post escritos por uds., BIENVENIDOS!, YO FELIZ :D! Así es q la reitero para ti tb.
    Un abrazo cariñoso lleno de energía :)

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  11. Muchas gracias Paulina, pues mañana es su primer día de consulta alla, en cuanto regrese les escribo a ver como le fue y si les puedo recomendar algo.

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  12. Hola como estan?? Pues yo contandoles que mi esposo ya regreso de San Diego, y no les tengo ninguna novedad, le dijeron lo mismo que le dicen los doctores de aca que ya todos sabemos, lo único nuevo que le dijeron es que apesar de que el doctor recibe a los pacientes con disautonomia sintiendose muy mal y con muchos sintomas, comenta que casi ningun paciente ha durado más de dos años corridos con los sintomas, no se en su experiencia o si conocen a personas con disautonomía con más de dos años seguidos con la enfermedad?? Les mando muchos besos

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  13. Yo tengo síntomas hace 21 años, pero son ciclicos, tengo periodos buenos y otros malos. Los dias con calor, me siento muy mal...
    Sin embargo, la mayor parte del tiempo estoy bien. Ahora llevaba casi 3 semanas perfecto y hoy en la tarde estoy mal, casi me desmayo.
    Yo siempre esperé que un cambio de medicación me "arreglara", hasta que un día un sicologo me preguntó: y que vas a hacer si ningún medicamento funciona?
    Uy.... Tenía razón... Desde ese momento he acomodado mi vida para sentirme mejor. Por ejemplo, trabajo en un sillón que me levanta los pies, cada 1 hora reclino mi sillón y me recuesto 5 minutos. Manejo al auto siempre con aire acondicionado bien frio, y muchos otros pequeños trucos que me hacen la vida más facil.
    Lo mas importante para mi fue dejar de luchar para no sentirme mal, sino reconocer que a veces me siento mal y debo parar....
    Suerte a tu marido! Y que tome gatorade, también ayuda

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  14. Seca! Esa es la actiud!!! Vas camino a no tenerla, cuando reconozcas las emociones que te llevan a la dis!!! Es un camino bello y fértil!!! Cariños!!!!!

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  15. Estoy trabajando en conocer mis emociones, me ha costado, pero también ha sido entretenido!!!
    Es raro, ahora estoy feliz!!! Con todos mis sintoma a cuesta... Hoy no estoy bien, asi que ha sido una tarde de no hacer nada... Y que.... Jejeje... Soy asi y ya!! En unos dias estaré mejor... Ahora a esperar....

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  16. Debla Guzman Perez Abreu6 de abril de 2013, 18:36

    Hola, es muy reconfortante y a la vez frustrante saber que hablan de un medico que se encuantra en otro pais, pues yo vivo en México,en la ciudad de puebla, que esta a dos horas de la capital, para mi esta enfermedad fue diagnosticada hace 7 años y no noto que los sintomas sean ciclicos, pues debido a las depresiones, ansiedades, cuadros de ansiedad o panico, sin mencionar los desmayos, asi como mareos y todo lo que sabemos... he tenido que dejar de trabajar, estoy pasando por mi segundo divorcio, nadie de mi familia entiende lo que es ser disautonomo y como consecuencia se han alejado (padres, hermanos e hijos)y bueno de amistades estaria de mas mencionar que tambien se han alejado. Por favor si alguien sabe de algun medico que me pueda ayudar, pues estoy pasando un muy mal momento, ya que necesito un diagnostico avalado por un especialista, para poder pedirle pension a el que todavia es mi esposo, realmente estoy muy desesperada, cada momento es mas frecuente la reflexcion, de que el llanto en precio por respirar en esta vida... Gracias si alguen se molesta por leer!!!!!

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  17. HOLA LES PASO LOS DATOS DE UN DR DE ACUPUNTURA Q ES EL UNICO Q A PODIDO AYUDAR A MI MARIDO Q ESTA DIAGNOSTICADO CON DISAUTONOMIA .. DR FRANCISCO HERRERA ANCIRA MONTERREY N.L. TEL.81-83464008

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  18. HOLA SOY EDITH Y MI MARIDO TIENE DISAUTONOMIA EL UNICO DR Q LO A PODIDO AYUDAR ES UN ACUPUNTURISTA BUENO ES MEDICO ANESTECIOLOGO PERO ESPECIALIZADO EN ACUPUNTURA EL ES EL DR. FRANCISCO HERRERA ANCIRA DE MONTERREY N.L. TEL 8183464008 OJALA DE VERDAD LES SIRVA ESTA INF.

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  19. Un familiar fue dignosticado con sincope, el Dr dumas solo atiende particular en la catolica o habra otro centro médico donde lo haga? gracias!

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  20. Hola,
    Espero estés muy bien :)
    Lamentablemente creo que sólo atiende en Lira. En internet busque y dice que también atiende en La Calera, quise llamar al número que aparece 33- 222 1512 para consultar si atendía por Fonasa en La Calera, pero no contestan.
    Saludos!

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  21. Hola Paulina te cuento mi hija es diagnosticada con Disautonomia,le debo realizar el famoso Til-Tes pero no hay horas la Católica hasta enero.. El doctor Eduardo Dumas se lo solito... Tu sabes si hacen sobre cupo o si se puede hablar con el doctor. Espero tu respuesta
    Atentamente Carolina Castro S.

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    1. Hola Carolina,
      Espero que tu y tu hija se encuentren súper :)
      Lamento contarte que perdí todo contacto con el doctor dumas, por lo cuál no puedo responder lo q me preguntas :(...
      No sé si ya has buscado datos de tilt test en Facebook, pero ahí hay un grupo que se llama Disautonomía Chile, quizás ellas puedan ayudarte :)
      Saludos y que salga todo bien!

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