jueves, 21 de octubre de 2010

Ni "Fuerte" Ni "Pobrecita".

En este último tiempo me ha dado muchas vueltas en mi cabeza loca, la actitud frente a lo que significa estar enferma, obviamente debido a los últimos sucesos :P.
Encuentro que es súper complejo definir como lo siento, pero creo a falta de la palabra exacta, lo definiría como Ni "Fuerte" ni "Pobrecita".
Muchas veces me pasa que hay gente que me dice que me encuentra una mina Fuerte, y no sé si es por que tengo la auto estima en un promedio bajo de lo normal o qué... pero pocas veces yo lo siento así. Creo que simplemente me he ido adaptando de la mejor forma posible a la nueva realidad. Empezar a desmayarte o sentirte muy mal de un día para otro, fue muy sorpresivo, pero sobre todo LIMITANTE y cuando uno se siente limitada por tu cuerpo, estas tan cerca de sentirte "Pobrecita", por qué tu cuerpo actúa como si estuviera derrotado, entonces es muy difícil tener una actitud bacán con un cuerpo que te traiciona :S.
Después de poder levantar y sacar la cabeza del problema mismo (que demora un rato) uno tiene dos opciones (como la mayoría de las veces en la vida):

1- O te quedas lamentado tu nueva realidad, que pareciera que es lo que tu cuerpo desea, pues poco ayuda a salir de ahí.
2- O buscas. Buscas con todas tus fuerzas (las que te queden) una posible solución, y arrastras este cuerpo que no acompaña, pero que por tú decisión, lo sentimos ¡NO LE QUEDA OTRA!

Es muy difícil y los tiempos en los que uno quisiera que todo se solucionara, no tienen nada que ver con los tiempos que demora adaptarse y encontrar una solución que te permita volver a cierta "normalidad".

Espero de verdad, que a la nuevas personas que lleguen a este blog y que sienten esa angustia, propia de cuando todo se transforma de golpe, logren llegar lo antes posible a la "normalidad" y que confíen en que ese día va a llegar.
Ahora cuanto demoren, es un proceso muy personal :)

15 comentarios:

  1. Paulina que lindo lo que escribiste, es verdad uno tiene dos opciones y cuando dices que las cosas vuelven a "la normalidad" te creo.
    Gracias por este blog

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  2. Paulina, me encanta este blog es la unika parte en que encuentro los animos para seguir adelante xk en ninguna persona o instancia lo he encontrado :/
    Deverdad que en este momento tan malo lo necesito, yak mis amigos se alejaron de mi y estoy enojada ,decepcionada y mas k eso dolida ya que segun ellos todo el mundo tiene achakes, y hay k superarlos solos,pero k yo tube mala cue y me tengo k aguantar o superarlo asi de facil-me dicen ellos- uff con amigos como esos? mejor no tenerlos, adios con ellos:/

    weno con lo k tu te referias de fuerte o pobresita quiero contarles mas o menos lo que siento yo con los desmayos, es primera vez k cuanto eso, pero me pasa SIEMPRE

    Siempre he tenido sentimientos encontrados con respecto a los desmayos,derrepende un MIEDO terrible de si me pege si kisas me sacaron mi dinero de mi billetera o algun documento importante( lo digo cuando me he desmayado sola en la calle y buscan mi carnet o alguna identificacion)o una VERGUENZA terrible xk me despierto y gente a mi alrededor, y cuando logro recuperar la conciencia me pregunto aah se me habra subido la polera o se me vio algo k nodebia o me cai y fue motibo de risa, habre puesto los ojos blancos aaaaaaaah mil cosas pasan x mi cabeza
    y otras veces me siento IMPORTANTE jajaja k loco decir eso :D xk siento k todo el mundo esta fijandose en mi soy el centro de la atencion y aora k se lo k tengo digo(independiente de las cosas malas de la enfermedad) weno y k SOY UNIKA y somos pocas jejeje

    Aveces me siento la mas pequeñita de la gente pero no una "pobresita" y aveces fuerte x intentar hacer mi vida normal(cosa k para nosotras es una meta muy dificil de llegar) y enfrentarte al dia a dia ya te hace fuerte y si lo tenemos ganado es palabra es nuestra

    FUERTES, FUERTES, FUERTES

    aunk no niego k tengo mucho miedo y k no es facil.

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  3. Margarita:
    me encantó leerte más fuerte esta vez ;D...Respecto a los desmayos, yo fui la reina de comprar terreno en el metro, por eso ya casi ni entro, tanta gente y tan poco aire es mala mezcla para mi disautonomía.
    A mí me carga! desde la angustia del desmayo previo hasta que me puedo levantar, así es que por eso trato de cuidarme...solo para no sentir esa angustia.

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  4. Hola: Quiero saber si alguna de ustedes ha sido medicada con fluoxetina o antidepresivos para la disautónomia? y como más ha sido controlada?
    Me hicieron la Mesa Basculate y a los 10 minutos de estar parada me desmayé y convulsioné. Como he leido este blog y muchas de ustedes han optado por la acupuntura con buenos resultados, quisiera que me aconsejen antes de iniciar tratamiento. Graciaa

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  5. María José,
    personalmente en el comienzo de la enfermedad me recetaron un antidepresivo llamado Sertralina, que me hizo sentir peor, lo único que quería era dormir, ahora este medicamento me lo dío un siquiatra, no el neurologo que me trataba la disautonomía con Gutron.
    Respecto a la Acupuntura, te recomiendo que busques y en un principio no abandones los otros tratamientos, pués la Acupuntura tiene otro ritmo y en este blog me he dado cuenta que la enfermedad no se manifiesta de la misma forma en todas, entonces te recomiendo que pruebes y vayas viendo como te sientes.
    Espero haber aportado :D
    Que estes muuuuuuuuuuuuuuuuy bien!

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  6. Gracias por el aporte, estoy de acuerdo contigo, yo no me desmayo aunque en el Tilt-test si me desmayé y convulsioné. Además no he visto que ninguna de ustedes tenga picos de hipertensión ni cuadro alérgico....ojala sirva la acupuntura porque no he empezado ningún tratamiento. ya le tengo miedo a todas las pepas.

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  7. Hola Pauly....
    Hoy al fin tuve el tiempo de leer detalladamente tu secuencias de desahogos, experiencia y enseñanzas expresadas en tu Fotolog.
    Y me enorgullece la secuencia, siempre hacia lo alto, que has dado a esta situación.
    Considero y he vivenciado, que el "ser positivo" en la Vida, te lleva siempre por el mejor camino (mejor ni comprobar lo contrario jeje) y no dude en que retomaras tus fuerzas para verte como te vi, hace pocas semanas...
    bella, iluminada, decidida, chispeante....
    Asi eres tu, y contra eso, nadie puede.... ni siquiera una aparente enfermedad.
    Quiero agradecer tu empuje, la dirección que has tomado..... que quizás es un pokito mas lenta, pero segura...!!!
    la medicina alternativa la lleva.... y gracias a su paciencia y confianza en silencio por laaaargos años, hoy, tiene pruebas contundentes de su aporte a la Humanidad. Ser reconocida paso a paso, hoy le suma poder.... que estoy segura, esta actuando en ti, maravillosamente.
    Tu sonrisa, el buen ánimo, las reconciliaciones contigo y el mundo, es el mayor remedio............ y lo demuestran tus nuevos aires.

    Espero que tu pelo siga flameando al viento , por ser libre y feliz en este camino, que te promete muuuuucho.
    Tu has sido capaz de auto-superarte.... y ello es invaluable... te hace crecer y ser ganadora de un tesoro, que nada, ni nadie podrá arrebatar de tu experiencia de estar viva!

    Admiro enormemente tu valentía y ejemplo, para/con tus seguidoras....
    Debes seguir disfrutando de los detalles que te motivan... y contagiar la alegría (y porfía) que te caracterizan jajajajajajajaja
    Esa es la Pauly!! jajaja o no?

    Nos vemos super pronto..
    Beso,
    Cindy

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  8. Cindy:
    Me dejaste sin palabras! me emocione hasta las lagrimas...gracias por tus palabras bonita y o más importante, por acompañarme en todo este tiempo. te kero por montones! :)

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  9. Opino, que quiero leer mas...ejejejejee (cindy)

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  10. Hola a todas.Me llamo Joana y soy de Barcelona. Me siento muy reconfortada al haber descubierto este blog. Llevo cerca de diez años con sintomas de disautonomia pero no tengo un diagnostico claro. Me gustaria poder compartir con vosotras sentimientos y maneras de como afrontar esta situacion. Y si Paulina tienes mucha razon, la frustracion a veces es insoportable. Gracias por crear este blog y por ser tan valiente.

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  11. Gracias por publicar este blog. Acabo de descubrir que probablemente este síndrome sea la causa de mis bajones de tensión, desmayos, mi termostato averiado y mi tendencia al cansancio,etc...

    Aunque mi grado de disautonomía sea leve, porque no me desmayo a menudo y llevo una vida bastante normal, me alivia comprobar que hay una explicación para lo que me pasa, y que puedo tomar medidas para prevenirlo.

    Lo que más me ha preocupado siempre ha sido los riesgos de las caídas al desmayarme, sin ir más lejos el último fue demasiado repentino y eso hizo que me golpeara la cabeza al caer, aunque por suerte no ha sido grave y fue lo que me motivó a buscar y dar con este síndrome.

    Pero siempre ha sido frustrante ver que los médicos no le daban importancia a mis caídas de tensión y no querían indagar más allá para buscar las causas. Te dicen que tener la tensión un poco baja es un seguro de vida, que comas más sal, y listo. Veo que es común en muchas enfermedades que somos tratadas como molestas hipocondríacas en vez de que se preocupen en hacer su trabajo, que también es prevenir y promover la mejor salud posible.

    Cuando pueda me haré un Tilt para diagnosticarlo bien. Mientras tanto, he empezado a probar los consejos recomendados, como aumentar la toma de líquidos (bebía poco) y un poco más de sal, y en estos días parece que empiezo a sentirme incluso mejor de energía.

    Me alegro de haberte descubierto porque es una gran iniciativa que publiques tanta información útil y que estés reuniendo a tanta gente que lo padece para que podamos intercambiar experiencias a través de los comentarios.

    Un abrazo desde Bilbao (País Vasco, España).

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  12. Si me permiten, conto respeto un poema isnpirado por mi esposa que tiene esta enfermedad.

    Disautonomía

    Me hago la dormida
    me hago la fuerte
    por dentro el dolor me domina
    y veo de cerca la muerte.

    Caigo en un remolino tremendo
    es mareo que hunde, que no termina
    que a mi pesar sigue creciendo
    y que poco a poco me domina.

    En el día el cansancio fatal
    hace que llegar a cama en la noche
    sea toda una entrada triunfal.
    Trabajo, tareas, pagos, coche
    y de sexo mejor ni hablar.

    La suegra y hasta las amigas
    de huevona no me bajan
    para joder parecen hormigas
    pero para ayudar no trabajan.

    Los médicos pobrecitos,
    creen tener razón
    cuando taquicardias, mareos,
    dolor y fatiga se juntan
    solo saben decir: depresión.

    Pobres doctores pendejos
    no saben ni que pedo
    solo quieren cobrar
    dándote atole con el dedo.

    A uno de plano le dije
    que tenía disauntonomía
    y eso con qué se come
    me dijo el mismo día.

    A todos los médicos les recomiendo
    que no nos martiricen
    que si no saben se actualicen
    o se quiten del medio.

    Si los médicos no saben
    que podemos esperar de la familia
    imposible exigir que me amen
    ni que acompañen mi vigilia.

    Soledad e incomprensión
    es el pan de cada día,
    seguir adelante es mi motivacíon
    y el reto: hacerlo con alegría.

    Hace falta mucho coraje
    para lidiar con esta enfermedad
    a todos les parece un montaje
    para escaparte de la realidad.

    Dan ganas de mandar todo a la fregada
    de rendirse y de a Dios dejar de orar
    cansa simular que no pasa nada
    cuando en verdad dan ganas de llorar.

    Algunas veces hasta divierte
    tener orgasmos con este mareo
    el climax lo convierte
    en dosis extra de cachondeo.

    La taquicardía tiene sentido
    si te vienes y te vienes.
    El bombeo de mi marido
    no cura, pero te entretienes.

    Ahora si corazancito
    ¿no que mucha prisa?
    Yo ya voy en el quinto
    y tu te quedas en misa.

    He aprendido a disfrutar
    ser disautonoma y no es por presumir.
    Valoro ahora muchas cosas
    que antes solo dejaba ir.

    Les deseo a todas las disautónomas
    que encuentren consuelo
    que no se dejen vencer
    que luchen por su sueño.

    Nos tocó lidiar con hormonas
    embarazos y tantas cosas
    que no tienen remedio
    pero somos más cabronas
    y ya no tenemos miedo
    de salir y gritar
    !Soy disautónoma¡, ¿cuál es el pedo?

    Jaime Silva

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  13. Maravilloso! me encantó! por favo dale mis felicitaciones a tu esposa, escribe muy bello y se ve que independiente de todo lo que nos pasa, es capaz de llevar su vida con una sonrisa en la cara :)

    ¡Gracias por compartirlo!

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  14. Chiquillas , Yo e tenido toda mi vida disauntonomia , cuando hera chica creian que era epilepsia y tome remedios por 13 años , ya en la universidad me hise el tilt y hera disauntonomia , no tomo ningun remedio y si como todo el dia hasi mantengo la azucar nivelada y no me baja la presion no ando en metro no boy a lugares repletos de gente , y cuando me siento mal y ienso que el desmallo se haserca rapidamente me tiendo en el piso , este donde este , no me importa levanto los piez y evito el golpearme ja la gente
    mira raro y preguntan yo les digo no se preocupen me pasa siempre ya estare mejor . tengo 2 hijos y la verdad se me olvida que tengo esta enfermedad. suerte para todas y disfruten la vida que lo nuestro no es nada , hay enfermedades tremendas. cariños.

    Maca.

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