sábado, 8 de enero de 2011

La Disautonomía no podía ser menos este año...

Y así no más fue. Martes 4 de Enero en la tarde comenzó la primera crisis del año y fue con Tutti; buen promedio de desmayos, hartooooooooooo mareo (incluso estando quieta en cama) y gracias a un desmayo ¡flor de cototo en la frente!
Tuve que contar en la pega nueva (llevo mes y medio) y claro, harta comprensión y preocupación pero...¿será sustentable en el tiempo? me imagino que está relacionado a la cantidad de crisis que sufra...que si me sigo cuidando como lo venía haciendo no debería haber problemas, como ha sido en estos 2 años y medio ( sí, la culpa fue sólo mía por no hacerme el tiempo de ir donde mi terapeuta).
Esta vez perdí una oportunidad de pega importante y me dolió harto. Hoy sábado hubiera sido el comienzo de muchos sábados en un trabajo con muy buenas posibilidades en un futuro cercano y como debía capacitarme para él está semana y no pude ir, tuve que abandonarlo...y digo abandonarlo (y no que me abandonó) por que llegó un momento en que, después de tratar de darles posibles soluciones, tuve que decir: ¿sabes qué? descartame, soy Disautónoma y de verdad no puedo decir con certeza, que por más que me cuide, que por más que hace 2 años y medio esto me resulta muuuuuuuuy bien, no me va pasar en cualquier momento.
Esto lo dije un miércoles y efectivamente para hoy sábado ya estoy bien, pero lejos lo que más me sorprendió fueron las palabras que salieron de mi boca: SOY DISAUTÓNOMA... y si, todas lo sabemos, hice un blog al respecto, el cual en su presentación comienza diciéndolo, pero nunca lo había expresado de esa forma.
Me parece tan injusto todo a veces, pero no puedo negar quién soy y encontrar la forma más amable de presentarme al mundo con esto, es lo que, al menos a mí, me cuesta...pero al parecer me cuesta menos que antes :P
Soy Paulina, tengo 27 años, puedo ser regía persona, súper eficiente en mi pega, simpática, tener defectos más, defectos menos, y soy Disautónoma...¿que tan importante es esto para el resto?
Si bien esta enfermedad no me define todo el tiempo, cuando irrumpe deja estragos y uno debe sortearlos lo mejor que puede y seguir... para ser sólo Paulina.

P.D: ¡¡¡Se me estaba olvidando algo muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuy importante!!! Agradezco públicamente a mi prima Soledad que me llevó almuerzo el viernes :), a la Dany que me fue a ver ¡te quiero mucho amiga! y especialmente a ti, niño bello, que me cuidaste con amor, me hiciste reír (cuando lo único que quería era llorar) y aprobaste con un 10 como apoyo en tu primera crisis de esta enfermedad tan rara ¿no? :D ¡a todos uds. Muuuuuuuuuuuuuuchas gracias!

17 comentarios:

  1. Querida Paulina. te parece poco ser solamente Paulina? yo creo que no te has de equivocar, nos has dado la oportunidad de poder relacionarnos todas nosotras, de poder compartir sentimientos, sensaciones, penas,alegrias si alegrias alguna de nosotras se atrevio con un embarazo y ahi esta. Pero creo que se atrevio gracias a ti, al darnos esa oportunidad de compartir y hacernos ver que quizas no podamos vencer pero quien dijo que vivir fuese facil? Eres de pura raza humana, adelante!

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  2. Uy Pauli que penita que la disautonomía haya aparecido en el momento menos indicado...desgraciadamente esta aparece cuando uno menos lo quiere. Yo salí de vacaciones por mi pega y mi doc me dio vacaciones con mis pastillas y quiero comenzar con acupuntura, tal como contaste tu.
    Estas dos semanas sin pastillas han sido normales, con los mareos típicos y el desgano de costumbre, siendo que duermo hasta una hora vergonzosa!..espero poder vivir con ella estos dos meses y que en marzo sea otra persona.
    Desgraciadamente esta no se me quitará, pero debo aprender a vivir con ella...tenerla nos hace especiales, sin duda!...pero si nosotras nos limitamos con ella, será un inmenso peso en nuestras espaldas. Por lo mismo, cuando dices que eres Paulina y que eres disautonomica y que esto no es más imporrtante para el resto, yo creo que te equivocas..si somos especiales, sobre todo para aquellos que nos quieren. El que nos quiere, sabe como tratarnos y como ayudarnos...por lo mismo nos hace especiales. En tu caso, eres muy especial, porque nos abriste un espacio en donde podemos compartir las mismas penas, alegrías y exitos contigo y con muchas que pasamos por lo mismo.

    Animo y sigue siendo tan especial, esto no nos ganará...si no que cada día, nos hará mejores personas!

    Con cariño

    Daniela T.

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  3. Joana y Daniela:
    Muuuuuuuuuuuuuuuuuchas gracias por sus palabras! no se imaginan como me llegan y lo que producen :D...Una cuando esta metidisima en el problema no es capaz de ver el cuadro completo y uds. me ayudan a verlo.
    ¡Les mando un abrazo enorme a las dos!

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  4. Hola Paulina:
    muchas gracias por atreverte a hablar tan abiertamente de esto, yo he tenido disautonomia durante toda mi vida, me gustaria mucho mantener contacto con ustedes, siempre es bueno tener cerca a alguien que verdaderamente puede entenderte.

    Saludos

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  5. hola
    tengo disautonomia desde los 6 años y eso hace 30 años , me gustaria saber si hay un chat algo si para conversar sobre este tema?

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  6. Me sumo al comentario de Anonimo.. podriamos hacer una sala de chat..yo me ofrezco para armarla..quien se apaña?

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  7. Uy! seria buenisimo! pero a mi la tecnologia me come un poco :P...
    Paloma, ¿tu sabes que hay que hacer? :)

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  8. Hola soy pilar, de La serena Chile....Que rico encontrar a personas que entienden lo que es vivir con la disautonomia...desde el 2008 convivo con ella.Pauli que buena idea la tuya de crear este blog...ojala se hiciera lo del chat!
    un saludo y que pasen bn!!

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  9. Pilar:
    hola, yo tambien soy de la Serena, podriamos juntarno en algun rato a conversar te tinca?

    Paulina:
    hola, estoy armando lo del chat, tienes un correo para afinar los detalles de la sala de Chat?.

    saludos

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  10. HOla soy Juany,de Chile,es genial saber q hay otras personas q me pueden entender,tengo disautonomia desde el 2007,tengo 30 años,hay dias malos y otros buenisimos, pero hay q seguir adelante, es maravilloso esto q hiciste Paulina,cuando me dijo el doctor q tenia esta enfermedad tan poco conocida,pense q eran muy pocas las personas q estaban pasando por esto, pero con este blog me doy cuenta que somos muchas y q nos entenderemos perfectamente, gracias por esto Paulina. Un abrazo.

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  11. Paloma:
    Sorry que te responda recién, me cambie de pega y toy full :P
    mi correo es : sayago1983@gmail.com
    Cariños!

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  12. hola
    mi nombre es gabriela y hace poquito me diagnosticaron disautonimia,a pesar de que llevo años! viviendo con ella.
    Primero queria agradecerte por crear este blog no sabes como me a ayudado, me he leido el blog completo y cada vez aprendo más y me doy cuenta de que no soy la única y no sabes como me ha ayudado saber eso y lo reconfortante que es saber que hay gente que te entiende.
    Gracias a Dios me diagnosticaron esto tempranamente(tengo 16) pero aun asi cuando el doctor me explico sobre esto de ser disautonoma uff ni te imaginas como me sentia! y yo que pensaba que era un bicho raro al cual todos le decian floja y poco menos que anti-social y nada que ver!
    De verdad muchas gracias y no dejes de publicar!
    Cariños

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  13. hola holita Paulina, yo tambien me apunto a lo del chat. Queria preguntarte por la acupuntura. Llevo unas semanas haciendola y me gutaria saber cuanto tardaste en sentirte mejor, yo he tenido una recaida de las gordas, de noche me levanto para ir al baño,me caigo redonda sin tener tiempo de orinar en el wc y haciendolo en el suelo, lo llevo mal ademas de la acupuntura me estan dando homeopatia y estoy pensando que no me va bien, no se estoy otra vez muy depriimda y sin ganas d tirar pa lante, necesito unas palabritas. :(

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  14. Joana!
    Puuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuucha!
    La Acupuntura puede ser más lenta, a la tercera semana deberías notar diferencias...pero ¿como saberlo con certeza?; recordemos que cada cuerpo es diferente, y las disuatonomías pueden ser un mundo de diferencia!
    En mi caso yo estaba súper critica la primera vez que fui, y note cambios en la primera y ya una clara mejoría a las dos semanas...
    ¿Tu cuanto tiempo llevas ya? ¿con que frecuencia vas? ¿que te dice tu terapeuta respecto al lo que esta pasando?
    Te mando muuuuuuuuuuuuuuchos cariños y un abrazo apretado!!!! , deseando de verdad que todo mejore pronto!

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  15. hola, me llamo Nerina, me diagnosticaron Pots hace menos de un mes, luego de varios desmayos... me sentia bien solo estando acostada y todavia me pasa....me cuesta mucho adaptarme a esto... no quiero estar con mucha gente, no me siento bien para manejar el auto y en mi trabajo, que es atencion almostrador... se imaginan lo que es estar mucho tiempo parada para mi... he leido estos testimonios ... me siento identificada... por favor si alguien puede ayudarme... GRacias!!!!!!estoy medicada con gutron , mucho gatorade y sal en las comidas... estoy un poco mejor pero no como antes....

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  16. hola paulina yo me entere que tengo disautonomia hace un mes y de verdad que no se como digerirlo ando buscando informacion sobre ello la verdad es muy dificil para mi lo de los mareos y dolores de cabeza sin embargo le tengo que hechar piernas y seguir adelante

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  17. Hola, me llamo Gabriela, soy de México, y también tengo disautonomía como desde hace 5 años, me encantaría que me dijeran si ya hay un chat ya que estaría padrísimo poder platicar con personas que nos entendemos y hablamos en ese tema el misma idioma, por favor avísenme de un chat para poder buscar juntos soluciones o por lo menos dárnos ánimo.

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