viernes, 4 de febrero de 2011

A falta de Chat... :D

Hola bellas! ¿como les va? espero que súper!!!!! acá estamos con la Disautonomía al borde, pero controlada...y es que con el calor que está haciendo, no ayuda mucho, pero vamos bien :) hartos imanes, agujas chinas ah y liiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiitros de agua :P!

En las ultimas semanas surgió la idea de que en este blog se creara un chat; Paloma se ofreció amablemente a realizarlo, lo cuál agradezco enormemente, por que en este momento estoy tantito cargada de pega (me cambie la semana pasada y llegue a cubrir turnos de vacaciones de otra gente, además de mis hrs de trabajo :S)

Por mientras esto ocurre, les propongo lo siguiente: enviénme por correo interno su testimonio, preguntas, desahogos, etc. y yo los publico como entrada, así todas pueden opinar, comentar, dar palabras de aliento... en fin ¡lo que se les ocurra!
Yo me comprometo a ver todos los días el mail (aunque sea tarde) y publicar sus palabras.
El mail es : serdisautonoma@gmail.com
Espero recibir muuuuuuuuuuuuuuuuchos mails!
¡Un abrazo grande a todas!

5 comentarios:

  1. Hola, hoy buscando por fin algo que me ayude a enfrentar este bicho encontre tu blog, apenas lo voy a explorar pero debo decirte que es de admirarse que alguien se haya tomado la molestia de hacer un grupo para ayudarnos, donde no se nos llame flojos o antisociales simplemtente.

    El día de hoy estaba completamente desesperada porque ...bueno te contaré un poco, yo soy médico, médico general...mas bien medica general, jeje acabo de terminar la carrera y estoy empezando mi internado, como podras imaginarte son HORAS sin parar, entoinces hable con mi jefa de enseñanza y me salió con que si estaba muy bien pero tenia que cumplir con mi 80% de asistencias...la realidad es que pretendo con todas mis ganas que eso suceda pero como sabras esto no avisa y no responde a ningun medicamento, cuando le da la gana le da y punto, con todo el dolor de mi corazón estoy dandome cuenta de que aqui en mi lindo y querido México no hay opciones de tratamiento o de control o algo...es mas apuradamente saben que el SED existe, no tengo mucha idea de que hacer...pero bueno por lo pronto a seguirle echando ganas. un abrazo enorme y otra vez felicidades.

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  2. Hola Maggie!:
    Espero que te encuentres mejor :)
    Te cuento que yo ya voy a cumplir tres años con esto y (quizás lo leíste) pero yo logre controlarla con Acupuntura, quizas podrías averiguar o considerarlo.
    Te mando un abrazo grande y mucho ánimo!
    Es díficil pero siemrpe se puede!

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  3. Hola Pauli, Mª josé, Maggie... y no sé si habrá más. Yo soy Pilar (curioso que todas somos mujeres) y también soy DISAUTONOMA, lo mío viene de muuuuuy atrás aunque se me diagnosticó en el 2004 creo. Realmente es un infierno de vida, un desastre con las relaciones afectivas y sociales y lo de los médicos, ni comentar cuánto te puede hundir no poder con tu vida, echarle ganas y tropezar con ignorantes que no entienden y no respetan o te tratan de vaga o de loca. También mi tiroides falló, no cáncer sino tiroiditis autoinmune, tomo eutirox y en un mes se nota el efecto aunque ya no vuelve a ser igual nunca pero mas vale tener la hormona justa que los disloques de una glándula fabricándola sin control. Espero que tu cáncer se solucione bien y no sé si sabes que algunas disautonomias anteceden a un cáncer, tal vez tu caso Pauli sea ése y no sé si desaparecerá con el cáncer. Ojalá. la mía no sabemos a que se debe. Ultimamente me han comentado que me quieren medicar con inmunoglobulinas en el hospital, yo no me atrevo, tengo miiiiiiles de alergias a medicamentos y creo que es algo experimental aún. Lo cierto es que tenemos mucho mérito en afrontar la vida con ganas cuando todo nuestro cuerpo nos arrastra al vacío. Y yo también sufro lo indecible con esos momentos previos a la inconsciencia, creo que nadie que no tenga lo nuestro puede entender cuan angustioso es cada uno de esos momentos a los que no es posible acostumbrarse. Espero contactar más con vosotras y contarnos mas detalles de nuestra vivencia y nuestra experiencia con la medicina. Animo y suerte, que tarde mucho el siguiente sincope!!

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  4. Hola soy Martha, no sé si llegó primero la disautonomía, luego la fibromialgia y después lo de la tiroides, como sea... esa lista está, yo fuí una de esas personas etiquetadas como "caso interesante" desde que tenía 7 años, sólo que nunca le dieron nombre hasta 1997, empezaron a aparecer posibles diagnósticos... Hoy se dice que fibromialgia y disautonomía van de la mano que casi es lo mismo, pero también que sólo son respuestas diferentes de un sistema nervioso autónomo que en nosotros no es nada simpático, que es de origen mitocondrial y que no tiene cura, se aprende a vivir con él, hay momentos de crisis y momentos de control. Por toda la falta de conciencia que existe sobre este tema empecé a dar apoyo en línea desde el 2002, fundando la A.C., Frida Kahlo Apoyo Mutuo, porqué Frida? porque es una de las mujeres que tuvo los suficientes de decir soy de tal forma y mi cuerpo reacciona así... pero a pesar de ello, amo la vida y eso me late que lo hacemos muchas.

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  5. Buenas noches, soy periodista, y me diagnosticaron a travès del tilt test, disautonomìa en 2011. Desde ese tiempo para acà tengo muchìsimas alergias, sobre todo a las medicinas y a todo lo quìmico (champú, cosmèticos, jabones, etc). ¿Hay alguien que le suceda lo mismo? Si es así ¿cómo lo han remediado? Gracias.

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