lunes, 21 de marzo de 2011

Entre quedarme callada y tomar la bandera :S


    El otro día leyendo una de mis revistas favoritas, tenía un reportaje muy completo respecto a cierto problema de salud, con testimonios, doctores que hablaban del tema y se despertó de nuevo un bichito que la otra vez metió un poco de bulla en mí (y llamé a un par de diarios) ¡Yo quiero uno igualito que hable de la Disautonomía!

    Mis razones:
    1-. Siempre que leo cuanto demoran en saber su diagnostico, pienso en cuanta gente habrá que la está pasando mal y no sabe que puede solucionarlo.
    2-. Siempre que busco información nueva de la enfermedad no encuentro nada ¿todos ya leímos al Dr. Bravo no? :)
    3-. Un poquito más de comprensión gracias a que se informe no estaría mal...cansa un poco explicar la enfermedad y que les parezca una buena excusa para todo....¡la enfermedad existe!
    Pero, por otro lado, sucede que estoy segurísima (por favor díganme si me equivoco) que en una entrevista de trabajo ninguna de nosotras habla de la enfermedad hasta que tenemos alguna crisis... y es absolutamente obvio ¿quién nos contrataría si lo incluimos en el Currículum? Entonces tratar de hacer más conocida la enfermedad creo que tiene sus pro y sus contra...Yo soy Disautónoma y hay trabajos que no puedo hacer,me guste o no, pero con que lo sepa yo... ¿basta? ó ¿también lo debe saber de antemano mi empleador?...mmmmm nu sé, me confundo un poco,a ratos creo que una cosa no tiene nada que ver con la otra (hacer más pública la enfermedad o sufrirlas calladitas), pero también creo que si un antiguo empleador mío, recibe a otra persona y esta le dice que es disautónoma, si no la(o) descarta de plano, lo va pensar harto..
    ¿Comó damos el primer paso para educar sin sufrir las cosecuencias?... Supongo que todo tiene sus costos.

    ¡QUIERO MUUUUUUCHAS OPINIONES! ¿ya? :D!
    ¡Que estén de pelos
    !

4 comentarios:

  1. Auch Pauli que cierto lo que dices!
    uno siempre lee sobre mil enfermedades, algunas más extrañas que otras....pero porque no sale nada de la disautonomía...me reí mil con eso del dr. Bravo...fue lo primero que leí y aún busco a ver si hay algo nuevo, pero siempre llego a esa misma página.
    Es tan incomodo explicar mil veces tu enfermedad, decir que es extraña, que se confunde con crisis de panico y mil cosas...que (en mi caso) el tratamiento no a traido mucho cambio en mi condicion, que hay cosas que uno no puede hacer...aahhh! realmente agota!
    Estaba pensando en si conocía a alguien que trabajara en prensa escrita, pero no recuerdo, pero cuando sepa, creeme que no sería malo.

    Ahora, con respecto a las pegas, es muy complicado el explicarles. Yo soy profesora y e tenido mis episodios (sin desmayos) pero en la mañana amanezco con mi presión en el cielo y mi pieza girando sin parar...cuando e llamado para avisar que no voy, inmediatamente piensan que es flojera. Al día siguiente me dicen "pero sube el animo, tienes que ser positiva, eres joven para achacarte tanto"...ahhhh! que desagradable explicar siempre que eso no es nuestra causa principal a los sintomas.

    Sin duda hay que educar, asi como con miles de enfermedades....a mi nadie me saca de la cabeza que mucha gente tiene esto y aun no lo sabe!

    Cariños enormes Pauli...
    Ah!...comencé acupuntura...raro pero me e sentido bien!...espero tener excelentes resultados!

    Cariños nuevamente y a todas las que pasen pro aqui!

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  2. Bueno yo si creo que a pesar de las duras consecuencias que pueda traernos que todo el mundo sepa que tenemos esta enfermedad y sus limitaciones, el hecho de que se conozca hará que más gente se interese, investigue, apoye y acepte la enfermedad. En México ya van dos encuentros nacionales de personas que sufren esta enfermedad.
    Yo creo que podríamos hacer un grupo bien elaborado en donde nos demos a conocer, hagamos investigación y podamos publicar con este fin.
    Tal vez suene absurdo para muchos pero yo si creo que hay que impulsar a los médicos para que se refuerce la investigación de Disautonomía. En Colombia ya le dicen la enfermedad de moda y todavía no entiendo porqué. Solo he conocido una en toda mi vida y se curó. Hasta podriamos encontrarnos en algún lado, ¿no les parece?

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  3. Hola Pauli: Es verdad, es una enfermedad muy desconocida, de no ser por tu publicación, no me habría enterado de su existencia... leí los síntomas de la disautonomía y me identifico con muchas que siempre interpreté como síntomas no relacionados, ahora me preocupé... creo que ese es otro riesgo de hacer masivo este conocimiento, muchos/as, podríamos identificarnos falsamente con la enfermedad, pero habrá muchas otras personas que la padezcan y podrán hacer algo al respecto. Toda acción tiene una o varias consecuencias, no se puede prever todo, pero tampoco se debe pecar de omisión y no hacer nada. Si quieres educar, debes asumir las consecuencias, pero nadie dice que esas consecuencias sean todas malas.
    Un abrazo
    Mar

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  4. http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/D/disautonomia_mal_del_siglo_xxi_que_es_mejor_conocer/disautonomia_mal_del_siglo_xxi_que_es_mejor_conocer.asp

    Un poco de info

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