miércoles, 11 de mayo de 2011

¡Y tenemos DÍA! :D




Gracias a la iniciativa de DIME ETIEL A.C. ,que de paso felicitamos!, el 12 de Mayo es el día Mundial de la concientización de la Disautonomía ¿que les parece? Espero que todas recibamos muchas preguntas y así muchos más puedan saber de esta enfermedad y ¿por que no? empatizen un poquito más con nosotras ;)
Estos días han sido muy entretenidos para mí respecto a la Disautonomía, además que físicamente no ha estado, si ha estado ocupando felizmente mis tiempos, como les conté en Facebook y por acá también, tengo muuuuuuuuuuuuuchas ganas de un reportaje en una revista de, ojalá con muy buena difusión y de publico objetivo femenino (sé que hay hombres disautonomos, pero son los menos y por último igual la señora lo va llevar al doc :P)
Y por esto visite el martes al Dr. Jaime Bravo para entrevistarlo, además de agradecerle su excelente disposición y tiempo, voy a tratar de transcribirles las respuestas de más interés para nosotras, aquí les va :)

1-. ¿Cuales son las causas de la Disautonomía?
La mayoría de los problemas los causa la presión baja y esta puede deberse a:
-Falla del tejido colágeno de las venas de las piernas, uno se para y la sangre queda en las piernas, o si se come mucho queda en el estomago, si se tiene relaciones sexuales la sangre queda en los genitales y cada vez que pasa esto, llega poco oxigeno al cerebro (alteración del retorno venoso) produciendo mala concentración, mareos ,dolores de cabeza, desmayos o casi desmayos y la caída de la presión arterial.
-Alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración.

2-. Uno de los remedios que se receta para esta enfermedad es la Fludrocortisona (Florinef), ¿Como actúa este fármaco en los enfermos de Disautonomía?
La fludrocortisona es un Minerocorticoide que a través de la retención de sodio ayuda a subir la presión, vale aclarar que si bien pertenece a la familia de los corticoides no es un Glucorticoide, que es él que produce los efectos secundarios, aumento de peso, infecciones u osteoporosis que la mayoría de la gente teme. Este remedio sólo pretende subir la presión.

2-. ¿Por qué no se diagnostica correctamente la enfermedad?
Por que la comunidad médica y las personas creen que tener la presión baja es beneficioso, es más hasta el dr. la va a felicitar, pero tener la PA baja produce, sino la totalidad de los síntomas de la Disautonomía, la mayoría.

3-. ¿Que sucede con la Disautonomas embarazadas?
Cuando una mujer se embaraza le baja la presión, pero el Florinef puede tomarse en este periodo, los ginecólogos le tiene miedo, pero yo he tratado muchas veces con Florinef a disautonomas embarazadas sin problemas, por ser un minerocorticoide.

4-. ¿Que relación tiene los abortos naturales con la Disautonomía?
Yo no sé si es la Disautonomía la que produce el aborto o el problema del colagéno; por que la enfermedad del colagéno puede producir infertilidad. Ahora esto puede evitarse tomando ácido fólico. Es muy importante que cualquier mujer que desee embarazarse tome 3 meses antes ácido folico (1 mg)

5-. Una de sus recomendaciones para las Disautónomas es consumir 9 gr de sal diarios...¡¡¡¿COMÓ?!!! :P
Ud. toma una cucharadita de café (la más chica) y rasa son 3 gr y los tomas tres veces en el día, también puede disolverlos en agua y tomarlo en salmuera. Es importante saber que estos son independientes de la sal en las comidas. Lo otro es tomar pastillas de cloruro de sodio haciendo los 9 gr.

6-. ¿La Disautonomía es una enfermedad crónica?
Sí, y si la persona no se trata va a tener la fatiga crónica, la presión baja, estará con frío etc. Con los años la presión va aumentando y pueden ir disminuyendo los síntomas graves de la enfermedad (desmayos,mareos, frío)

7-. Del tiempo que ud. conoce la enfermedad ¿cuánto cree ud. que se ha avanzado en la investigación de ella?
Poco y el desconocimiento es universal, yo creo que esto se debe a que los médicos generalmente creen que la presión baja es normal, siendo que la mayoría de las personas tiene la presión baja y cuando tienen mucho cansancio piensan en vitaminas o que la niñita pre adolescente es floja y no reparan en que la presión baja debe tratarse.

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Estimadas, me vine con literaturas que él me dio que dan como para 5 post más! así es que tenemos info para rato :)
Este viernes visitaré al Dr. Eduardo Dumas lo cual me tiene muy contenta , aquí tendremos la información de un cardiólogo que será muy interesante también.
Espero que este post les haya gustado y haberlas representado con las preguntas lo mejor posible :)

¡UN ABRAZO CARIÑOSO A TODAS (OS)!








10 comentarios:

  1. Muchas gracias, por tu contribución y tu valioso esfuerzo a esta campaña, que es nuestra campaña.

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  2. Excelente aporte, Paulina! Gracias y felicitaciones. No está el link acá al sitio web del doctor Bravo que es muy informativo, pero sí está en los enlaces anteriores para quien lo quiera ver.

    Esperamos los otros 5 post! :)

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  3. Excelente información Paulina, incluso preguntaste lo que yo olvidé preguntar ;)
    Con respecto a la info del ácido fólico, creo la dosis es 1 mg al día, no 1 gr para que corrijas la info.

    Muy valioso tu aporte, te agradecemos mucho

    Elizabeth

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  4. Eli: yo diría que es 1 gramo, 1mg no es nada.

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  5. Hola!
    Rapidito paso por aquí :)
    - En Chile se vende el ácido fólico de a 1 mg a 5 mg :)(Folisanin por ej.)
    - El link del Dr. Bravo está en el área de enlaces :) ahora deje el link asociado a su nombre.
    Yap, me voy a trabajar :P

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  6. muchas gracias, un abrazo

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  7. de que país eres?, tengo disautonomia, y ahora no me estoy sintiendo muy bien, tengo intención de ir al doctor, pero en tu opinión que seria mejor, ir a un traumatologo o cardiologo? siempre me e tratado con cardiologos. gracias.

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  8. De chile :) de donde eres tu? Y que sintomas tienes?

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  9. Hola a Todos...Hola Paulina, te felicito por este blog, y me he sentido totalmente identificada y me detectaron la enfermedad en octubre de este año, las crisis empezaron y empeoraron hace casi 4 años pero como me dijo un doctor habia estado mal diagnosticada y me estaba dando medicamentos que incluso me empeoraron mucho al grado que tuve que dejar de trabajar porque no podia estar en pie. Mi familia todos se pusieron a investigar acerca de esta enfermedad porque fue como un shock saber que tenia ya que lo que mas me afecto ha sido el corazon, ya que la ultima crisis llegue hipotensa y casi en shock respiratorio con una presion arterial de 15/50 y dias anteriores a esa crisis solo me sentia extremadamente cansada y agotada ademas que si tenia mucho trabajo y ademas iba al gym yo desde hace casi 4 años vengo padeciendo vertigos y mareos que incluso me diagnosticaron vertigo posicional benigno pero fue apenas este año q me vi mas mal que decidieron llevarme con un medico de medicina critica intensivista porque llegue en estado casi grave, me hicieron el estudio de la cama inclinada y fue fatal jamas llore en mi vida como ese dia y experimente dolores impresionantes de pecho que ya anteriormente tenia pero que yo se los excusaba a mi trabajo y al gimnasio jamas imagine que era mi corazon el que estaba teniendo fallas. Ahora apenas cumpli un mes con tratamiento y de que sali internada aun tengo crisis q me desploman pero ya no tanto, me estan dando antidepresivos porque si cai en depresion ademas que mi novio no pudo lidiar con esta situacion al grado q eso me genero mas problemas emocionales. A un mes estoy mas tranquila pero tengo mucho miedo aun no logro asimilarlo y hay dias que amanezco bien y otros sin anunciar fum me desplomo o me da un mareo q me postra en cama espero lograr controlar esto porque definitivo se que debo cambiar mi actitud pero al leer tu blog pues la verdad no me siento sola gracias por abrir este espacio y me gustaria como terapia aportar algo ya sea mi situacion o buscar investigacion acerca de esta enfermedad. Lo primero q me dijo el doctor fue...NO ESTAS LOCA, simplemente tu cerebro no esta siendo compatible con tu corazon...pero lograremos que se lleven bien, ahora tomo medicina por la mañana y ya empece el cambio de alimentacion solo me faltan fuerzas para salir a caminar y luego volver hacer ejercicio. Bueno por ahora para no aburrir mas pues esta es mi historia estare aqui en contacto y gracias una vez mas. Un Abrazo y que Dios te llene de Bendiciones!!!
    Malu disautonoma primeriza!

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