domingo, 25 de diciembre de 2011

A pura voluntad...

Hola mis queridas y abandonadas Disautonomas :S...para variar estoy hace casi dos meses sin computador, me he defendido en poder responder con mi teléfono algunas cosas, uno que otro computador del cual me aprovecho (como ahora :P) en fin....no sé cuándo podre resolverlo :(.
Entre medio me han aparecido en la mente varios temas de los cuales hablar, he tenido mis momentos de rabia con la Dis, que en el caluroso verano santiaguino se hace tan insoportable, he conversado respecto al tema con mi pareja y por primera vez recibí retribución respecto a como él ve la enfermedad (tema pa' otro post)...pero hoy decidí hablar de lo único que creo que nos puede mover, sacar, respirar de la DIS, LA VOLUNTAD DE SALIR DE ELLA.
Para mí ya van a ser cerca de 4 años con esto, y hoy en día sigue estando pero como una compañera silenciosa, que yo mantengo lo más callada que puedo, ya sea con la Acupuntura, ya sea con el Gatorade, evitar la fatiga, pero por primera vez llevo casi dos meses probando algo nuevo...Pensar en mí como alguien que no tiene Disautonomía.
Creo en el poder de la visualización, "lo crees, lo creas" y ha sido un ejercicio bien loco, por que desde el momento del diagnóstico, asumí la enfermedad, asumí lo que me dijeron y después (y aún ahora) seguí en la búsqueda de como sobrellevarla, pero creo que nunca me había planteado; cómo sería yo ¿con nada de Dis?
Lo simpático es que no aspiro a ser como era antes de, por que lo aprendido no me lo quita nadie y no me interesa ser la del 2008 tampoco, me gusta pensar en mí o visualizar de mí una Paulina, que si bien se puede cuidar de ella, no la carga como enfermedad o condición.
Entre medio de este ejercicio he estado a punto de desmayarme, un poco mareada por ahí y cuando me pasa, trato de controlarlo calmándome, respirando, descansar un ratito y reincorporarme lentamente sin apuro, le tomo otro ritmo a la situación y en verdad lo que trato de hacer es no pescarla!!!! por que saben que???? capaz que biológicamente esto nunca cambie, pero lo único que si puedo cambiar es como me relaciono yo con ella, mi actitud y estoy pasando por una etapa de ¡no estoy ni ahí contigo! no te pesco! no tienes ni un poder en mí y por ahí va mi línea de pensamiento...si me ha resultado? no he ido a Acupuntura en dos meses y si bien no he estado re que te bien, lo suficiente para funcionar.
Capaz que la esté embarrando, capaz que llegue gateando a ponerme agujas y arrepentida, pero quiero tener cierto control real o al menos creer que lo tengo :P
Por que entre nos, ya no quiero sólo manejarla...quiero no tenerla :)


8 comentarios:

  1. Hola Pauli.
    Me da mucho gusto leer esto, creo sin duda que lo más importante es enfrentar la Disautonomía y ganarle, duro con ella, sin miramiento, especialmente y por sobre todo controlar las emociones.
    Se sin duda que si ponen su parte Dios pondrá la que falta para anularla totalmente.
    Un beso y gracias por este espacio.
    Angélica.

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  2. Hola!
    La Disautonomía en si es una enfermedad bastante complicada.

    Sin embargo, a mi juicio, uno de los pilares fundamentales en la que hoy influye la enfermedad, es en la psiquis.
    La enfermedad puede provocar soledad! Quien no se sentido sola con esta enfermedad?, sentir que nadie alrededor nos puede comprender?
    Creo en particular, que el desconocimiento y la poca comprensión que existe sobre la enfermedad, también provoca un duro golpe a la persona! la persona tiende a encerrarse en un mismo, ante la poca comprensión que existe a su alrededor!

    Por otro lado esta la frustración, y lo que puede provocar. En mi caso siempre e dicho que yo tengo mucha mas energías y ganas de hacer cosas, de las que realmente puedo hacer; esto sin duda provoca frustración, dias de pena y rabia :S

    Creo que en casos más extremos, la soledad, la frutación y otras, también puede provocar periodos de depresión.

    Te digo esto, por que creo, fielmente, que la mente y como enfrenta esta la enfermedad, tiene un rol fundamental...Su poder dentro de la Dis es muy importante.

    También e intentado enfrentar la Dis creyendo que no existe la enfermedad, y me ha dado buenos resultado, aunque por un periodo muy corto. Espero que a ti te funcione por un largo tiempo!!


    En Conclu, creo que los factores psiqui y socio son realmenete importantes, y como cada uno se maneje y se mueva entre estos ambitos, dependera también de un buen desarrollo de la enfermedad!

    Por ultimo, creo que la enfermedad apesar de que poseer su lado bastante negativo, en la vida de quien lo posee, también e aprendido a ver el lado oculto de esta.

    Ser Dis me enseñado a aprender a tener fortaleza frente a la vida. Saber que e podido concretar metas y e seguido avanzando en mi vida apesar de todo, es un causa de orgullo. Apesar de todos los obstaculos, siguir enfrentado a la vida, es una gran enseñanza.

    Creanme que quien tiene esta enfermedad y la esta enfrentado, a adquerido de por si un fortaleza muy grande frente a la vida, que no solo te ayudara frente a la Dis, sino a cualquier ambito de la vida.
    Cuando tienes un fortaleza como esta, no cualquier viento te bota!


    Muxos besos a todas!
    y mxa fuerza!!

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  3. Hola a todas, hace 2 meses atras me diagnosticaron disautonomia despues de estar desde el año 2008 viendo diferentes medicos, sicologos , neurologos ,etc. gaste una fortuna en examenes , medico que veia me daba un diagnostico diferente , depresion, arritmia , estres etc. para que decir los medicamentos que me dieron , llegue a un punto que me daban ganas de mandar todo a la punta del cerro , estaba harta de todo de sentirme cansada, debil mareada , con dolor, harta de las idas a hospitales , clinicas , hasta que mi jefe me mando a Santiago a un cardiologo, el doctor estuvo 1 hora conmigo me hizo un solo examen , reviso todos los examenes que me habia hecho en todo este tiempo y me dijo que tenia disautonomia , en cierto modo fue un alivio saber por fin lo que tenia, tomo la dis con humor no dejo que me afecte o trato que no me afecte , no puedo hacer las cosas que solia hacer pero si me vienen los mareos o el cansancio y choco contra las cosas o me caigo me rio sola, el solo hecho de imaginar como me veo chocando o cayendo me hace reir. para que decir las veces que me he caido de las escaleras , mis hijos o mi pareja me preguntan te caiste ? y les contesto no es que me encontre una moneda de 10 pesos, o sino les digo que quiero comprarme la casa , una vez estando en el supermercado me dio el desmayo y me cai pero de tal modo que quede debajo del carro, igual me dio risa me ayudaron a levantarme y yo muy digna les di las gracias a las personas que me ayudaron a levantar, no me da verguenza caer , ya que sinceramente no me importa la opinion de los demas.
    Me alegro mucho haber encontrado este blog me ha ayudado mucho saber que no soy la unica, Quisiera decirles a todas que no se den por vencidas , pienso que somos especiales y punto,Dios me bendijo con tres hermosos hijos , tengo mi pareja que me ama y yo amo que me ha llevado incontables veces al hospital de hecho el ha estado conmigo desde que empece con estos sintomas y que cuando empiezo a ahogarme me dice de inmediato te tomaste la pastilla , tomatela de inmediato.
    me asusta a veces pensar que se puede aburrir de mi , pero el me dice ay si saliste fallada de fabrica que le voy a hacer si igual te amo, siempre me da animo y esta pendiente de mi.
    Para la dis solamente tomo una pastilla para controlar la presion , ya que me dijo el medico que lamentablemente yo estoy en el grupo de personas que si tomaran medicamentos para controlarla , me haria peor.
    Quiero despedirme de ustedes diciendoles esto : arriba ese animo, por tener esta condicion somos especiales, y si nos caemos o estamos mareadas y la gente nos mira pues mandalos a la punta del cerro!!!
    No se dejen vencer hay personas que estan peores que nosotros , ademas Dios nunca nos hara cargar una mochila que no somos capaces de llevar. asi que arriba siempre ese animo !!!!
    Un beso y un abrazo fuerte para todas !!!

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  4. bueno me encanta leer todo esto. hace 2 meses que no voy al acupunturista, después de un año de recibir chuzones he decidido darme un tiempo para ver hasta que punto puedo seguir yo sola. Algunos días me he sentido mal pero sigo adelante.
    Animo para todas¡¡¡

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  5. Hola a todas! Me vengo recien incorporando a este Blog, me parece muy bueno todo lo que he leído, no puedo estar más de acuerdo!! Hace casi un año ya que me diagnosticaron DIS, y la verdad es que estoy bien cansada del tema, ahora mismo vengo llegando del Oftalmologo porque hay momentos en que no veo bien, y me dijo que tengo todo perfecto que veo mejor que muchas personas, asi que adivinen quien debe ser la culpable de eso?? probablemente es un sintoma mas de la Dis, en fin, me sumo a la idea de no ponerle tanta atención, les cuento que soy psicóloga y trabajo en un centro hasta las 22.00hrs, se preguntarán como llego a esa hora jajajaja san gatorate y 2 pastillas al dia! pero no voy a dejar de vivir mi vida por esto! animo a todas!! no le pongamos mucha energia a la Dis, mejor preocupémonos de disfrutar la vida! les parece?

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  6. Hola! me llamo Paulina y me siento realmente reconfortada al encontrarme con personas que realmente saben que se siente ser una Dis,hace 3 años me lo diagnosticaron y mi vida ha dado un giro enorme!!!he tenido momentos de frustracion,enojo,llanto y sobre todo de cansancio, sin embargo nunca me he sentido mas fuerte como me siento ahora, hace algunos meses deje el medicamento que me sugirio el cardio y no ha sido facil, aveces pienso en las consecuencias pero como dicen:"No importa cuantas veces nos caemos, si no como nos levantamos" animo somos mas fuertes que la Dis!!!

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  7. hola me llamo pablo y ayer me hicieron el tilt test el cual me dio positivo,en parte estoy " feliz" ya que estuve como 7 años de medico en medico haciendome todo tipo de examenes y pasando por cuantas especialidades existen como examenes cervical,octavo par, electros, scanner,gastroenterologo,etc etc etc hasta estuve 6 meses tomando anti depresivos porque una de las tantas doctoras me dijo que tenia depresion,como les comentaba estoy en parte feliz porque ya se que es lo que me hace sentir mal pero por otro lado muy preocupado ya que no se mucho de esta enfermedad, lo poco que vi en internet en todos los comentarios veo que las personas que padecen de esta enfermedad se desmayan cosa que a mi nunca me paso, jamas en mi vida me he desmayado hasta ayer cuando me estaban haciendo el examen y tuve un pre sincope, lo que yo siento desde hace 7 años es vertigo,estando de pie o sentado me da la sensacion de que me fuera a caer al vacio, como cuando uno baja en un ascensor , como que me fuera a caer a un precipicio,esa sensacion viene acompañada de sudores y mucha taquicardia, pero tambien me pasa cuando me asusto por algo especifico, como presenciar un asalto o un accidente de auto, cualquier susto que tenga me aparecen esos malditos sintomas,tambien me pasa cuando subo escaleras mecanicas o estoy mucho tiempo en los supermercados o mall.
    ademas siento que se me estan agotando las baterias, cuando salgo del trabajo y llego a casa lo unico que quiero es acostarme, llego de mal humor y tengo un hijo de 5 años que no se merece que yo actue de esa manera, se merece lo mejor del mundo pero yo le pongo todo lo mejor de mi para poder disfrutar al menos un par de horas en la noche pero el cansancio me vence y no puedo jugar o hablar con el, la verdad que eso me tiene bastante bajoneado,como les decia desconosco de esta enfermedad y no se si tiene tratamiento o cura,la semana que viene tengo hora con la neurologa y le llevare el resultado a ver que me dice .
    les mando un saludo grande
    pablo

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  8. Hola soylucy leei todo y tengo síntomas mi correo es lucymtzmon@hotmail.com

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