viernes, 12 de noviembre de 2010

¿Compartamos información :)?

Jelou queridas disautónomas!
Espero que se encuentren todas de lo más bien :)
Está vez escribo con el fin de publicar una pregunta de Danitza, que yo no puedo responder :P

¿Cómo es estar embarazada siendo Disautónoma?

Espero sus comentarios!

Un abrazo a todas!

29 comentarios:

  1. En mi experiencia, es un embarazo que debe ser tratado como de alto riesgo. Ningún cuidado está de más.

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  2. En la mia que la disautonomía es con hipertensión, me imagino que hay que estar atento a eso

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  3. Para mis embarazos no tenía aun el diagnóstico de disautonomía y los síntomas más claro que tenía hasta entonces (cefaleas y desmayos) no se agudizaron, pero sí surgieron otros. Es una etapa en que el cuerpo está bastante exigido, altera mucho el nivel de fatiga y las presiones.

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  4. Ví tu blog... te cuento q hace un año y medio me estoy sintiendo morir (mejor no doy detalles, creo q sabés de lo q hablo) y hace sólo 1 semana q me hicieron el tilt test y di super positiva (a los 2 min de parar la mesa me bajó la presión a 70 max -40 min)... imaginate... lo cortaron ahí nomás p q no me desmaye -aunq nunca me desmeyé hasta ahora...

    Todavía no ví a la neuróloga q me pidió el test (q después de la cantidad de pelotudos -perdón por la palabra, pero todavía los quiero matar a todos- q me atendían 5 min por reloj p declararme stress y q no tenía nada, no sabés como la voy a conservar)... caí a tu blog para ver de q se trataba el tema y me dio PANICO, para serte sincera, estaba esperando una pastillita cada 3 hs y arreglar el asunto o algo así... pero lo q leí me puso dura...

    Hace 1 año y medio mi vida está completamente en pausa -tengo 31 años, soy argentina y trabajaba viajando, mi vida era exactamente lo q siempre había soñado p mi, no te exagero, hasta q fui a La Paz y empecé con todo esto y creían q era la altura, pero ya veo q esto empeora a los 4200 mts q estaba... no sé q decirte, tal vez entenderás mi miedo de mirar constantemente mi vida a través de un vidrio... es q en todo este tiempo no hice mas q ir gateando a médicos p q no me escucharan y seguía y seguía buscando... sólo esta semana estuve en cama casi todos los días... a veces me siento bien 1 día o 2 y zás volvemos al baile por casi todo el mes...

    Ni quiero dedicar un párrafo sobre fliares y amigos porq ahí me parto al medio con el llanto "dale, ponele onda, tenes q estar positiva y todo pasa", me dicen una vez al mes por tel y listo... salvo contadas excepciones a las q no quiero cargarlas tanto, pero a veces se me pelan los cables... agghhh!!!

    Creo q todo esto sale de la gran desesperación, de no saber q hacer, de no saber cómo renunciar a ese estilo de vida q me enamora, de no entender q me pasó de golpe... quiero despertar y volver a mi misma, quisiera frenar toda esta pesadilla. Y te vas a reir, todas las meditaciones del mundo no logran ayudarme (eso q te juro tengo varios km en el tema y sé meditar) pero en este momento de las meditaciones sólo salen más lágrimas (tristeza contenida?)... ya no me reconozco en nada de lo q hago...

    Por favor, contame de vos... o las chicas del foro, aguna... mejoraste algo? alguna droga ayuda? algo cura? podés tener una vida 100% normal o siempre hay q estar batallando con el tema???

    Mil gracias por todo, y perdón por la mala onda, estoy taaaan cruzada!!! ayuda, porfis??? :) gracias!!!
    Agus

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  5. Hola Agustina!
    Antes que todo, nada de que perdón la interrupción, si ese es el fin del blog :D
    Sé de lo que hablas en todo sentido. Va a sonar muy de seudopsicológa; pero la tristeza y la angustia pasa por que uno debe enterrar a la que alguna vez fue y aceptar a la que ahora una es...y eso como todo proceso de desprendimiento significa un duelo.
    Es difícil, pero tranqui, que va a pasar, y eso no lo digo para que se lea lindo, lo digo por que se que va a pasar! Uno aprende, se adapta y vas conociendo de a poco los límites que tu cuerpo reclama, hasta tenerlo más controlado, ahora los procesos son personales y como escribí por ahí, los tiempos no son los que uno quisiera.
    Te cuento lo que a mí me ayudo; LA ACUPUNTURA. Me trato cada dos semanas (o a veces 1 vez al mes, cuando me siento mejor) hace 2 años. Mí Disautonomía implica baja de presión (de golpe) y el desmayo viene de la mano (intolerancia ortostática), me dieron Gutron (Midodrina) de 5 mg, que debía tomar media hr antes de levatarme y 4 hr después y me resultaba una semana y volvía a estar mal,así es que la abandone 1 mes después de empezar la terapia. Cuando fui la primera vez a terapia de acupuntura, no me podía levantar sin desmayarme y a las 2 semanas ya estaba muuuuuuucho mejor y desde entonces sólo he tenido episodios cortos y la mayoría de las veces es por que no he ido a la consulta, osea culpa mía :P
    Espero que todo mejore pronto para ti!
    Un abrazo grande!

    Paulina

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  6. soy Danitza y quiero agradecerles por su ayuda....y por compartir sus experiencias;

    en el fondo siempre me habia dado terror quedar embarazada y es ahora que puedo entender el porque de este miedo...hace pokito me diagnosticaron la disautonomia, no me he echo el test, pero la doctora no tuvo duda alguna que se trataba de este mal.
    (me he desmayado desde chika...y aunque no son seguidos,pase 29 años adaptando mi cuerpo a esta enfermedad)....desde estudiar, comer y todo lo que se podia hacer acostada...
    "yo naci cansada"...asi fue como recuerdo haberle contado a la doctora...
    a parte de esto tengo hipotiroidismo sub-clinico..asi que veran que parezco abuelita con mi pastillero..jeje

    con mi pareja hemos pensando en tener niños un pokito mas adelante, pero me da susto que los sintomas empeoren..es por eso que hice la pregunta..

    en fin..a nuestra amiga "Argentina" ..ANIMOOOO!!!...hay veces que las cosas van a salir dificiles,y te va a dar una desesperacion horrible..pero esta enfermedad te ayuda a conocerte mejor y aprendes a aceptarte pese a tus limitaciones!! vas adaptarte..depende de ti que lo hagas con la fuerza necesaria para sonreir cada dia!!! MUCHA FUERZAAAA!!!

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  7. Ufff yo creo que todas hemoos pasado por aquella etapa en donde todo es oscuro y gris, en donde nos tildan de flojas o de depresivas.
    A la amiga argentina, aunque suene típico, esto pasará en cuanto tu asumas que eres asi y que esto te acompañará por mucho tiempo.

    Hace un tiempo, la enfermera de mi colegio (soy profesora) me dijo que cuando me embarazara, iva a tener un embarazo de alto riesgo, ya que mi disautonomia es con hipotensión, por lo que veía que pasaría con licencias. El tema es que me metió miedo...sinceramente me encantan los niños (trabajo todos los dias con ellos) y pensar en que me costará ser madre, es un miedo que está comenzando a complicarme....En busquedas por internet, leí que era complicado tener bebes, pero no e leído algo concreto sobre esto...por lo que si alguien pudiese contar su experiencia, nos calmaría a todas.

    Ahora...Paulina...¿No te tratas con medicamentos?
    Yo soy muy mañosa para tomar medicamentos, de hecho siempre lo olvido...mi cardiologo me dio "florinef de 0,1 mg"...de uso permanente...el tema es que el frasquito de 100 pastillas vale $75.000. Tomé gutron pero no lo toleré (era mucho mas barato) pero no quisiera seguir toda mi vida tomando un esteroide que me ha hecho subir 8 kilos en 1 año...complicado, no?

    Veré el tema de la acupuntura, me llamó mucho la atención.

    Saludos a todas y ánimo, por lo menos a mi, el calor mme hace sentir peor que antes, asi que si les pasa como yo, ánimo y a tomar mucho líquido!

    Cariños

    Daniela T.

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  8. Pucha, qué interesante este diálogo!

    Si sirve de algo yo he tenido dos embarazos y muy malas experiencias. Aprendí que mi cuerpo simplemente no es capaz de vivir un embarazo, es demasida exigencia y corremos riesgo vital tanto el embrión/feto/niño como yo.

    Si algún día quiero tener otro hijo, adoptaré.

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  9. Daniela:
    Sorry que te conteste recién, pero no, no tomo medicamentos para la Disautonomía, sólo me trato con Acupuntura 1 o 2 veces al mes, dependiendo como me sienta :)

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  10. Hola a todas. Me llamo Joana y soy de Barcelona. Me siento muy reconfortada al descubrir que no estoy sola con esta maldita compañera de viaje que nos a tocado. Llevo diez años con sintomas de disautonomia aunque no estoy diagnosticada. Me gustaria muchisimo poder compartir vivencias y estrategias para sobrellevarla lo mejor posible. Paulina, gracias por este blog. Muy valiente por tu parte.

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  11. Hola !!! Soy Erika de Guadalajara (México)
    Que alivio es saber que no eres la única con Disautonomía !!! Estoy aprendiendo a conocer mi cuerpo con los síntomas, me realizaron el tilt test y duró sólo 12 mins antes de casi desmayarme.
    En ocasiones me desespero, me deprimo por no poder hacer mis cosas como antes.
    Pero creo que es importante conocerte para saber cuando viene un desmayo y poder evitarlo, a mi me ha funcionado hacer unas sentadillas cuando me empiezo a sentir que se me baja la presión y hasta ahora he evitado los desmayos así. Gracias por compartir !!!

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  12. Holas!!! Un gran abrazo a todas y claramente sé de lo que hablan... Tal como dice Pauli, s{i esos sentimientos de angustia pasan, uno se asume (mas rapido o mas lento) pero se asume y sale adelante, sabiendo que nuestra discapacidad es nuestra y podemos manejarla.
    Respecto a mi, específicamente, me da duro por temporadas, sobre todo temporadas de estres, me he caido, fracturado y demases, pero trato de mirar adelante y darle con mas fuerzas.
    Respecto al embarazo, tuve muchisimos mas problemas que en mi vida "no gestando" Pasé absolutamente todo mi embarazo en cama y cuando iba al baño o a tomar agua me desmayaba. No fue facil, con la presion en el suelo y con un frio espantoso, todo terminó a las 30 semanas que nació mi hija, que gracias a Dios hoy es una sana y hermosa niña...
    No podría recomendar el embarazarse ni el no hacerlo, pero de verdad que fue duro, y aunque tener un hijo es lo mas absolutamente maravilloso del mundo, habrá que sopesarlo frente a los riesgos médicos nuestros, pero por sobre todo, de nuestro futuro/a hijo/a..
    Suerte a todas y vamos que se puede!!!!

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  13. Hola a todas! Al igual que ustedes he sido diagnosticada con POTS, por lo que comprendo perfectamente cómo se sienten.
    Quiero contarles mi experiencia en los embarazos, efectivamente soy consciente de mis limitaciones por lo que he aprendido a "escuchar" mucho a mi cuerpo y con harta humildad saber reconocer hasta donde soy capaz y ello me ha servido para poder tener cinco maravillosos hijos que compensan con todo la serie de malestares y fatigas que he podido tener.
    El Dr.que me diagnosticó la disautonomía me dejó clarísimo que mis embarazos serían de algo riesgo y nos aconsejó que no me expusiera a un embarazo más, yo iba en el tercer hijo y mi proyecto familiar no era el de cerrarme a la vida.....asi que busqué, busqué y encontré un Dr. capaz de comprenderme, cuidarme y de manera profesional acompañarme en mis dos últimos embarazos que han sido muy buenos. Ojo! Tengo una serie de cuidados que me han hecho poder disfrutar de la maternidad de una manera hermosa.
    Las animo a que no se cierren a la maravilla de tener otro hijo. Hoy día la calidad de la medicina permite darnos la oportunidad de gozar lo más hermoso de la vida que es llevar un niño en nuestro ser.
    Muchos cariños!

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  14. Creo que leer sus experiencias como mamas disautonomas, me deja un poco más clara de como será mi futuro como mami. Es un miedo que me quedó hace un tiempo, cuando la paramédico del colegio en donde trabajo, me comentó que tendría embarazos de alto riesgo. Mi médico me dijo que si quería tener bebes, tenía que planificarlo con él, ya que el medicamento que tomo, no a sido probado en embarazos.

    Como decía Erika, es una enfermedad que nos enseña a conocer nuestro cuerpo...a cuidarlo, a respetarlo y aunque sea frustrante, es necesario saber cuales son nuestros límites.
    Personalmente me encuentro buscando qué cosas son las que me favorecen y que cosas me hacen sentirme bien!

    Cariños a todas!

    Daniela T

    p.d: Pauli gracias por contarme lo de la acupuntura, me encuentro averiguando sobre eso!

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  15. Amigas todas:
    Les agradezco mucho sus comentarios en este tema en especifíco, ya que, aunque para mí no sea un tema hoy, si quiero tener hijos, y a través de sus dudas y experiencias quedo más clara respecto a cómo podrá ser ese momento y como tendré que afrontarlo...supongo que hay que empezar por encontrar un doc. que sepa como tratarnos jijijijijij :P
    Un abrazo grande a todas!

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  16. hola a todas hace poco supe que estoy embarazada, de 7 semanas aprox y estamos muy felices con mi marido pero tambien estoy muy asustada por la disautonomia... he leido todos sus comentarios y debo reconocer que a pesar de q tengo esta tonterita desde hace 20 años y solo 1 diagnosticada siempre pense que tendria que estar en cama desde el principio y me desmayaria todo el dia y vomitaria a cada rato por descompensaciones de la presion, pero debo decir que "ME HE SENTIDO BIEN" no voy a decir que soy una bola de energia porque ninguna de nosotras lo somos y no lo seremos nunca jajaja de echo me siento mas debil y cansada de lo habitual pero mas alla de eso milagrosamente no ha ido mas alla.
    he sentido nauseas con algunas cosas pero poco... lo normal de nosotras y los mareos han sido los de siempre, pero si en la mañanas me cuesta mucho levantarme, pero por suerte descanso arto y me tomo mi tiempo para hacer todas la cosas de la casa porque gracias a dios estoy en mi casa durante el dia(porque desde la ultima gran crisis que tuve no volvi a trabajar) la verdad no se como lo haria si estuviera trabajando 10 horas diarias como antes.
    aparte mi maridito me ha mimado arto no me deja ni agacharme a tomar en brazos a mi perrito.

    mañana me haran mi primera eco y se sabra como esta todo y si todo esta bien ojala dios nos acompañe y asi sea porque siempre pense que me costaria un mundo quedar embarazada por todos los problemas de salud que tengo y aparte porque perdi un ovario cuando tenia 14 años por un tumor... por eso ha sido como un milagro todo esto y solo nos costo 2 meses... asi es que le quiero dar ANIMO a las futuras madres disautonomas porque por lo menos yo me he sentido bien y NO ES NADA COMPARADO con lo mal que me he llegado a sentir innumerables veces con la disautonomia que varias veces pense que hasta se me iba la vida. ojala siga asi hasta los 9 meses, aunque estoy preparada para todo creo que 20 años me han preparado para cualquier malestar jejeje.

    saludos a todas!!!

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  17. Pamela:
    Felicitaciones!!!!!!!! que linda noticia! vamos a ser tías! jijiji
    ¡Deseo que toooooooodo salga muy bien y que la Disautonomía se asome lo menos posible!

    Un abrazo!

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  18. hola yo tambien estoy embarazada de 13 semanas y hace 2 años me diagnosticaron Disautonomia,, les cuento que me he sentido super bien,,,, y espero que continue igual hasta los 9 meses,,, los miedos siempre estan pero debes conocer tu cuerpo y cuidarte mas que antes.
    saludos y que bueno es sentirte entendida...

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  19. Y por qué temerle a la condición de disautónoma? desde que tuve el diagnóstico mi vida es otra, aprendía a reconocer y evitar los factores de riesgo y controlo la condición (porque no es una enfermedad) con agua, sal, ejercicios específicos, medias de alta compresión y eventualmente medicamentos, pero trato de evitar estos últimos. Una vez que aprendes a conocer tu cuerpo se hace bastante fácil... debemos entender que nuestro cuerpo funciona de manera distinta a la de la mayoría de las personas, pero aun así puede ser bueno; yo aprovecho de comer sal, cosa que es casi un lujo en estos días.
    Soy extremadamente laxa, presento 9 de los 9 marcadores de hiperlaxitud, POT's, con mala piel, intolerancia extrema a cualquier tipo de calor, alturas y presento cuadros de deshidratación recurrentes ( en un mal día me puedo deshidratar en 3 horas), pero aun así puedo decirles que no es el fin del mundo, la condición es llevadera.

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  20. Hola Anónimo:
    Espero que estés muy bien y me alegra saber que ya manejas la Dis. Quería hacerte una pregunta, por que no es primera vez que veo que alguien hace la dieferencia entre "Enfermedad" y "Condición" ¿cuál sería para ti?, personalmente a mi me calzan las dos :)
    Saludos!

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  21. Es una codición, porque en estricto rigor se trata de un síndrome, es decir, muchas pequeñas (o grandes) molestias o desequilibrios que interactúan y el resultado suele ser nefasto. Por ejemplo yo soy súper, súper laxa, entonces siento muchos dolores articulares, musculares, migraña, nauseas, colonopatías funcionales (colon irritable), taquicardias, me agoto con facilidad, y hasta tuve una rotura de arteria entre otras muchas cosas; todo esto tienen la esencialmente la misma raíz: un gen defectuoso por el cual mis tejidos son frágiles, ello origina -en apariencia- muchas "enfermedades" o manifestaciones distintas, pero que al final del día tienen la misma explicación por eso es una condición, porque no desaparece, como los poderes de superman, nació con ellos, los descubrió en el camino y aprendió a usarlos.
    Mi punto es que se puede superar, se puede aprender a vivir con ello, pero es imprescindible dejar de sentir lástima por nosotros mismos, estamos vivos y eso es lo que cuenta.

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  22. Otra cosa. La mayoría de las personas con disautonomia tienen migrañas recurrentes, y me di cuenta que en la mayoría de los casos se trata de una mezcla de deshidratación con mala postura, pero principalmente lo primero.
    Funciona así, te falta agua y por ello disminuye la irrigación sanguínea de todo el cuerpo, el trapecio, musculo principal de la nuca y espalda alta se tensa por esa falta de irrigación y producto de esa tensión comienza a dolerte la cabeza, comienza en la nuca y termina dando la vuelta hasta los ojos.
    Díganme que no les ha pasado.
    Yo no tomo analgésicos, simplemente tomo mucha agua y si me siento mal un par de gramos de sal ( solo para los que tengan la presión baja) y si es muy grave, relajante muscular... ataca la raíz del dolor no el dolor mismo.

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  23. Anònimo:
    Gracias por toda la información que nos entregas.
    Saludos

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  24. hola soy mariana de la cuidad de mexico!!
    tengo una hija hermosa de tres a%os y estoy embarazada de nuevo, ,e descubrieron hipertiroidismo en el embarazo , y ahora al parecer tengo disautonomia me he sentido fatal, al principio me dijeron que era depresion, me mandaron antidepresivos, despues salio la tiroides y ahora esto aprte una arritmia!! no bueno!!! que mas me falta, tengo dias muy buenos pero otros muy muy malos de sentirme morir!!! he visto mil medicos y ahora al parecer ya estoy en buenas manos!! solo queria preguntar si esto se agudisa con el embarazo y si llega algun momento que se quita o aminoran los sintomas!!mil gracias y saludos a todas.

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  25. Hola Chicas.
    Soy Catalina de Chile y tengo 28 años.
    Les cuento que hace unos años, que cada cierto tiempo sufría sintomas extrañisimos, que ningún doctor sabia diagnosticar más que como stress. Un año estuve mareada casi todos los dias, otros me daban presincopes, otro cefaleas, y asi. Siempre me desaparecieron solos sin mayor explicación, por lo que nadie tomaba (ni toma actualmente) en serio mis sintomas. Finalmente alguien me diagnosticó disautonomía después de un Tilt-test en el que estuve a punto de que me inyectaran por que no me pasaba nada, pero di positivo antes, por lo que me dieron remedios solo en caso de sentirme mal. (dolospam como para reanimarme.). Desde ese día que me diagnosticaron, pasaron un par de eventos más y luego nunca más tuve sintomas. De eso ya serán unos 4 años.
    No sigo ni una dieta en especial, ni tomo mucha agua, he aguantado cambios bruscos de temperatura, ejercicio fuerte y estar mucho tiempo parada. (Me fui a Nueva Zelanda y estuve en trabajos que me exigían alto esfuerzo fisico bajo el sol, y también en otros que tuve que estar parada por más de 13 horas, sin tener ningun sintoma o problema.

    Ahora, después de todo este tiempo tuve un episodio en que podría creer que mis sintomas regresaron: me desperte con ganas de desmayarme (rarisimo!) y dolor de estomago. De eso ya unos 4 días. Además de eso tuve otros sintomas como dolor de pecho y cansancio después de comer y palpitaciones, cosa que nunca antes habia tenido.

    Yo no tenía idea que este diagnostico que me hicieron podía afectar al embarazo, recién hoy me estoy enterando y estoy asustada. La verdad es que yo ya me creía curada de la disautonomia, como si nunca la hubiese tenido.
    ¿Alguien más ha sido diagnosticada y luego no presentar más sintomas?
    ¿Existen diversos tipos de disautonomia, en las que algunas son menos graves?...

    Es primera vez que hablo sobre esto porque no me lo había tomado en serio antes. Y ahora que siento que puedo volver a tener sintomas necesito opiniones. Muchas gracias.

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  26. Embarazada disautónoma 36 años29 de septiembre de 2012, 8:31

    Tengo 5 meses de mi 2 hijo, en el primero los síntomas fueron pocos, pero sangré todo el time, por eso me diagnosticaron alto riesgo, incluso le maduraron los pulmones a mi peque a los 5 meses y nació a los 7 meses, en el segundo embarazo, volví a sangrar cada mes, tengo new gineco y me explico que la disautonomia provoca que algunas menstruemos y al no saberlo genera muchas COsas que asustan, pero ya no me da susto, levo 5 meses menstruando y tengo una beba en mi panza muy bien.
    Los síntomas empeoraron, presiones de: 120/55, 90/70, 80/50 subiendo y bajando y subiendo sin control, rinitis a cualquier hora sin razón, fatiga crónica de un momento a otro y quedo dormida en 2 segundos, migraña, frío, calor, frío, calor, mi temperatura como loca, arritmias, taquicardias, sed de un mometo a otro y nada me la calma, pulso 98/92, infección urinaria recurrente, se me hinchan los pues, si lavo los platos y tardo mucho parada en el mismo lugar sin koverme me siento morir, casi me desmayo, tengo días muy buenos y otros terribles.
    Mi gineco, me dice que eso es normal con la disautonomía, pero que no hay que alterarse, relajarse un poco, porque segun el "de eso no me voy a morir" de hecho mi papá y mi hermano tienen disautonomía y mi papá vivió casi hasta los 80 y murió de neumonía y a mi hermano se le manifiesta casi siempre cuando toma licor pero se le pasa.
    Bueno les estare contando. Mi correo es soylaura1@hotmail.com
    Saludos,

    al.

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  27. Hola, a mi esposa le han diagnosticado disautonomía. En los últimos 9 meses hemos perido dos bebes antes de las 9 semanas y no sabemos si esto tenga alguna relación con la disautonomía y hemos estado tratando de investigar al respecto, pero no hemos encontrado mucha información.

    Por lo anterior, les pido el favor de compartirnos su experiencia y contarnos que cuidados les pidieron tener durante el embarazo y cuales son las recomendaciones.

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  28. A mi esposa le han diagnosticado disautonomía. En los últimos 9 meses hemos perido dos bebes antes de las 9 semanas y no sabemos si esto tenga alguna relación con la disautonomía y hemos estado tratando de investigar al respecto, pero no hemos encontrado mucha información.

    Por lo anterior, le pido el favor de compartirnos su experiencia y contarnos que cuidados le pidieron tener durante el embarazo y cuales fueron las recomendaciones. Mi correo electrónico es bbalbin@hotmail.com

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