miércoles, 24 de noviembre de 2010

En este Blog...¡NUNCA ESTAMOS SOLAS!

Hoy quiero hablar de un tema que es el corazón de los malos ratos que pasamos en esta condición: La Soledad.
Me arriesgo a que me crean una "suedopsicologa" , pero asumo el riesgo, vale la pena.
Ya hemos hablado de la incomprensión de los demás, de las frustraciones, de los malestares...pero no hemos hablado de como sobrellevar la soledad.
Y no lo he hablado antes por que aconsejarles está al borde de la pedantería, por que he pasado por lo mismo y sé que es difícil , pero que cuando se lea va a parecer fácil.
Una sufre por que esperas que los demás te compendran. Entienda que no mientes, que no es de hipocandriaca, que no estas exagerando, que de verdad no sabes como manejar...en fin! un montón de cosas que nadie entiende, pero que una necesita que entiendan!
Yo espero de verdad que todas tengan una familia que las (os) apoya, amigos incondicionales, compañeros de vida que estén ahí! con ustedes queriendolos!
Por que no veo otra manera que esto,, a ratos sea más llevadero. Que encuentren el equilibrio entre lo que son y lo que son con disautonomìa.
Pero en el camino siempre hay gente que no nos cree, y es doloroso cuando esa gente que no nos cree es alguien a quien queremos mucho.
Pero debemos entender, que como todas las cosas que no hemos vivido; no poder caminar, no poder ver, no tener apoyo, perder un familiar querido....no sè miles de cosas que sólo sabe el que las vive. Pues con la Disautonomìa es lo mismo. No saben lo que es vivir con esto, la verdad muchas veces ni nosotras mismas somo capaces de entender y explicar la enfermedad...¿cómo lo van a entender otros?
Por eso amo el giro que tomo este blog. Cuando comencé , pensé que este blog iba a ser un puente para poder informarnos clínicamente de la Disautonomìa, íbamos a saber la última investigación...Agradezco que no haya sido así. Agradezco haber tenido la necesidad de contar lo que era vivir con esto. Agradezco por que se abrieron ventanas de lugares con gente que nunca pense hablar; gente de México, Colombia, España, Argentina, Chile...y que sentía la misma necesidad...
Solo HABLAR!
Por eso debemos estar tranquilas, hay que tener paciencia; por que por muy nublado que se vea, ¡VA A MEJORAR!
¡POR QUE YA NO ESTAMOS SOLAS :D!

9 comentarios:

  1. Buenísimo Paulina, Y tal vez algún día podamos encontrarnos en algún lugar, ¡pequeñas disautónomas!

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  2. Paulina, esta enfermedad sirve para saber quienes son los que verdaderamente te aman!!!!...a veces es cierto que una se siente sola, pero hay que sacar fuerzas no mas, tu pagina nos demuestra que nunca estamos solos, siempre hay una lucesita en algun lado que te alumbra!!!
    mucho animo a todas nosotras, porque ya somos cada ves massssss las que nos acompañamos en este proceso!!!!

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  3. ola pau :D
    Venia en el micro pensando en la incomprensión en la mentira, en la angustia y la soledad en que vivimos nosotras, y sé que este es el único lugar en donde me pueden entender.

    Como ya saben llegue a este blog cuando a solo una semana me diagnosticaron disautonomia y fue un golpe duro y con muchas trabas, a eso ya van 4 meses. He estuve en un tratamiento que no me ha hecho mucho efecto y decidí-como muchas- intentar con la medicina alternativa, estoy con las famosas flores de Bach, me han hecho estupendas he estado más calmada con mas animo excelente pero ayer, por vola se me quedaron en la casa y no me las tome, grave error.

    Hoy me paso nuevamente, "desmayo" lo peor, ya llevaba 3 meses sin desmayarme que de hecho encontré trabajo y todo me estaba yendo bien, pero me dio la chiripiorca y todo mal , las explicaciones las preguntas estúpidas, las preguntas copuchentas y también las buenas intencionadas, el dolor de cabeza, la baja de presión y contar lo que para mí es un secreto, el hecho de tener esto ha sido difícil y no es algo que me sienta capacitada para contar así de fácil, recién lo estoy asumiendo yo y me cuesta mucho asumirlo para los demás.

    Creo que me van a echar no he contado la verdad me lo merezco, pero me es tan difícil asumir, decirle a los demás que a pesar de que hago todo lo posible por controlarlo tengo una enfermedad que me hace desaparecer(porque eso es, desaparecer por segundo o minutos del mundo) de tu vida cotidiana me es complicado, me pongo en el lugar de la otra persona y decir, como vamos a contratar a alguien que se desmaya? que puede estar de lo mas bien y se desvanece, me complica
    Si me hace una mentirosa, y vuelvo a sentirme sola con esto y sola frente al mundo

    Quiero no necesito cerrar los ojos, ver y sentir que lo peor paso y que estoy bien y que lo controlo al 100% decirme ya filo esa es la margarita que se desmaya y sabe vivir con esto, pero no es así
    Vuelvo a lo mismo a avanzar, desmayarme volver a caer y retroceder.


    MARGARITA

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  4. Hola otra vez.Querida Margarita, no puedo por menos de sentirme muy compenetrada contigo. Ya conte que llevo unos 10 años siendo disautonoma (hasta hace muy poco se lo que tengo, imaginense la frustracion) y sin poder trabajar y con la angustia de no querer presentarme a ninguna entrevista de trabajo por miedo a ...... Pero llega un momento que tienes que probar y desde Marzo pasado estoy trabajando y lo voy llevando con dias de todo, pero tuve que contar en el trabajo lo que me pasa y si Margarita hay personas buenas que comprenden y se ponen en tu lugar o al menos lo intentan, no me despidieron y este mes de Diciembre me han hecho fija en la empresa, valorando mi capacidad como persona y mi trabajo, dejando de lado que a veces no puedo levantarme de la silla y mis compañeras tienen que hacerlo por mi, sin importarles porque son buenas personas y tratan de entender. Piensa que si en este trabajo no te valoran por lo que eres sino por lo que te pasa, no vale la pena que te esfuerces y sigue intentandolo. Quizas pienses que lo veo muy facil, pero ten la certeza de que yo tambien estoy como vosotras y como nuestra querida Paulina dice, no podemos arrugarnos e ir hacia atras, aunque me consta que la mayoria de dias ni nos levantariamos de la cama. Animo bonita! Besitos.

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  5. A todas, espero q mi comentario les sirva... soy la famosa "amiga argentina" q escribió el mes pasado al borde de un ataque de llanto -después de un año de sentirme pésimo, estaba atravesando meses donde casi no me podía levantar de la cama... y entonces recibí el diagnóstico de esto q no parece ser bien entendido por la medicina "occidental".

    Agradezco a Dios y a todas ustedes el haberlas encontrado, gracias a sus sugerencias empecé acupuntura y a casi un mes de tratamiento (dos veces por semana) ya empecé a retomar de a poco mi vida normal. Todavía no estoy trabajando (y cómo entendí los comentarios anteriores!!) pero ya salgo de casa, voy a reuniones, salgo con amigas, hago las compras... bah, empiezo a VIVIR de nuevo... estoy bastante asustada, como si desconfiara de a momentos de mi cuerpo, pero me doy cuenta q está todo en mi cabeza, porq ya estoy de nuevo de pie y sonriendo al solcito :) De a poco, vuelvo a "ser yo"... Tuve

    Sólo tuve dos días malos en estas últimas 2 semanas (comparado con 2 días buenos al mes) y dice mi acupunturista q todavía tengo mucho márgen p mejorar y q cuando me vea mejor me va a enseñar Chi Kong p q siga sola... estoy fascinada!!

    Sé lo q es pasar mas de un año sintiendo q no te entienden, sin saber q hacer, probando de todo, pasando meses sin poder casi salir de la cama, sin encontar esperanzas. Y hasta cuando me decían q "todo iba a mejorar" lo sentía taaan lejano... pero desde ese lugar de incredulidad les escribo deseando q una lucesita brillante se prenda en todas como se está prendiendo p mi.

    Creo q estaba cansada por luchar contra molinos de viento, pero existen hoy taaantos lugares q saben cómo ayudarnos y yo no lo sabía... Como comentario a las interesadas, en casi todos los países existen organizaciones de "medicina tradicional china en "cualquiera q sea el país q vivan"", y también hay "asociaciones tibetanas en "casi todos los países"". Los dos dominan la acupuntura de arriba a abajo y son de alguna forma sellos de calidad q no vamos a caer con charlatanes q lucran (yo me estoy atendiendo con un monje tibetano q se ve q lo hace muuucho por amor al arte y a sus votos). Espero ayudar, auq sé q cada cuerpo es un mundo, les cuento porq esa fue mi salida!!

    Fuerza a todas y ánimos, y Paulina, a vos, un ESPECIAL beso y un abrazo enooorme desde la distancia!!! Te debo el saber q hacer y, por lo tanto, la rapidéz de mi mejoría... no tengo más q agradecimientos!!

    Beso grande a todas!!!

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  6. Hola a todas!:
    perdonen mi ingratitud con sus comentarios; me pasó el colmo de una bloggera ¡¡¡¡no tener compu!!!!! :(((...pero ya lo toy solucionando ;D!
    Lindas todas! aprender a vivir con esto es un desafío en muchos aspectos y sé que todas saldremos airosas por que más que nada valoramos el estar bien...¿cuánta gente valorará de verdad eso? ¿Cuánta gente de verdad sabrá el significado de un BUEN DÍA? Para nosotras un día sin desmayos, bajas de presión, palpitaciones y un desagradable etc...es un día bello! y podemos ver más allá de tener buena salud...y si llega un día malo, ¿que importa? no es tan malo si hemos tenidos muchos buenos ¿cierto?
    Un abrazo grande a todas!

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  7. Hola a todos los miembros de este hermoso blog, no veo nada nuevo. Los quiero invitar al 2ndo Encuentro Nacional de Pacientes con Disautonomía en México el 28 de mayo de 2011. informes eventos@disautonomia.com www.disautonomia.com

    Ánimo, todos podemos hacer un equipo.

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  8. porfavor me podrias indicar la formula de flores de bach???

    millon de gracas

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  9. Hola Anonimo;
    Te cuento que las flores de Bach me las dio mi terapeuta en un momento especifico y personal,por lo cual,independiente de que no manejo las formulas,sé que no son transferibles. Por ejemplo las ultimas que tuve eran para calmar la angustia y desintoxicarme de la radioterapia que recibí...
    Por otro lado,desconozco si es que existen genericas para cierto tipo de problemas.
    Espero que estes muy bien!
    Cariños!

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