lunes, 15 de agosto de 2011

No sé como...


Hola queridas, espero que todas se encuentren muy re que te contra bien :D!
Hace un tiempo que quiero transmitirles con la mayor claridad posible algunas ideas ( humilde propuesta de... , Lo que la acupuntura hace por mí) y han sido los post que MENOS han leído según las estadísticas :( y me pregunto ¿cómo hago para que puedan vivir un granito del bienestar en que yo vivo hoy? Yo sé que de pronto no es mi pega o este tipo de post les pueden parecer sin ninguna lógica para sus vidas...pero, me es inevitable involucrarme cuando me cuentan, leo, o chateo con alguien que tiene una Dis y me entristece que no lleguen a la solución.
Y yo lo único que tengo es la experiencia con la mía y como la he resuelto. Un camino en el cual entendí que yo podía ser la palabra bienestar, que mientras más me atendiera de adentro (y si, a veces muy adentro) hacía afuera tenía más herramientas para pavimentar mi camino y que no llegue a la manifestación física. Ahora, estoy convencida de que me queda muchísimo por atender, pero voy de a poco atendiendo lo inmediato. También sé que todas las Dis están lejos de ser iguales, pero si creo que hay algunos factores comunes, en lo emocional, que yo definiría en tres etapas:
1-. Incertidumbre: Es el comienzo de algo desconocido por la gran mayoría y desgraciadamente en muchas ocasiones esto incluye a los médicos. Los tratamientos no funcionan como se esperan y reina el caos emocional de no tener nada seguro a que atenerse. No hay certezas de si mañana estaré bien, más o menos o derechamente mal.
2-. CASI resignación: Destaco el casi por que una disuatónoma, creo yo, guarda la secreta y aveces no tan secreta :P, esperanza de que esta no sea una enfermedad crónica como se nos dijo. Uno se empieza a adaptar, tu entorno con cierto recelo también lo hace, se pierden amigos, a veces trabajos, y comienza lo que yo llamo el duelo (por la que uno era antes de que llegara la Dis). Por aquí me he dado cuenta que cada una tiene su forma de lidiar con ella, incluso de como se refiere en palabras a la Dis, para algunas decir que es una "condición" las hace sentir que no es una enfermedad y así, nos vamos de a poco adaptando. Personalmente, a esta altura yo ya siento la Dis como una oportunidad, que me obligó a cuidarme emocionalmente por que si no, puchas que me las cobra feo :P
3-. Aceptación: Generalmente comienza con un claro "yo soy Disautónoma" pero no desde la pena, una comienza a explicar la enfermedad y busca que la otra persona se informe de esto, que lo entienda y que empatice con una (en ningún caso que sienta lástima por nosotras) que nos empiecen a ver más allá de lo enfermiza que les podemos parecer y nos entiendan.
Creo que en este punto las pacientes nos dividimos en 2 grupos; a las que les resultó el tratamiento que su doc les dió y ven la Dis como, justamente, una condición que viene y va, pero que no molesta mayormente, por que si bien no está un 100% resuelta, logran funcionar y con eso les basta. Y estamos las del segundo grupo, las que nos costó mucho llegar a una solución (mi caso) pero que llegamos! y nos aferramos a esa solución con uñas y dientes! para mí la Dis, es una enfermedad que me costó mucho poder controlar yo y no ella a mí :)
El problema o la oportunidad, depende del ánimo del que la vive (¿les conté que sufro de optimismo crónico cierto? ) son las que aún no encuentran la solución, que al menos les permita tener una calidad de vida razonable.
A ellas yo las animo a que no decaigan aunque todo parezca negro y feo, que respiren profundo y sigan, que abusen de todo el apoyo posible, que no tengan miedo en pedir ayuda, que descansen cuando su cuerpo se los exige, que aprendan a escucharlo con la mayor calma posible y si pueden, solo si pueden, lleven una gran sonrisa en los labios, por que la buena actitud no la venden en los supermercados, solo puede nacer de uds.
No las conozco, pero las quiero y de verdad, no se cómo más decirlo...
¡QUIERO QUE ESTÉN BIEN!
:DDDDDDDDDDD

7 comentarios:

  1. Hola!! concuerdo con mucho de lo que dices, y si quieres mi opinión respecto a tu bajo rating respecto a lo de la acupuntura, creo que, al menos en mi caso, me parece una "solucion" creible, pero lejana, lejanísima.... No sé si has vivido en regiones, pero créeme que encontrar a alguien que haga estas terapias (en serio, no chantas) son poquísimos!!! pocos, caros y elitistas :(
    Además creo que la acupuntura, segun tu misma cuentas, no es cosa de tomar "algo" y sanar... se trata de hacer un trabajo interno, una mirada adentro que a veces duele, cuesta y no todos hemos sido enseñados a perseverar en eso que cuesta y duele...
    Y como último factor está el que todas tengamos manifestaciones distintas de la disautonomia: yo no me medico, tonmo los resguardos que la logica y el autocuidado me dictan y no "sufro" mayores percances, pero no creo que eso sea muy común.... mi mayor problema es el tema de la temperatura, y eso, como lo soluciono?
    Por todo eso, creo que es una opción poco "facilista" y por eso desechada, y por lo mismo NO DECAIGAS!!! Educa, Insiste, y cuenta tus experiencias, que a algunas personas, eso convence....
    Un beso grande!!!

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  2. Aleeeeee! gracias por comentar! que gusto saludarte! :)
    Yo soy de La Ligua (v región) y viví en La Serena 4 años, sé a lo que te refieres perfectamente :)
    Ahora, claro, se puede leer como que estoy promoviendo la Acupuntura en este post y lo que quiero promover es que la salud y el bienestar dependen mayormente de uno, en mi caso la Acupuntura me abrió los ojos y me ayudó a entenderlo ya tarabajarlo, pero quizás a otra niña puede ser otra terapia, ya sea alternativa o convencional. Estoy muy de acuerdo con lo que dices (ya que yo tb lo he hablado aquí) ese camino que cuesta y duele, a veces uno no esta preparado, pero creo yo que se debe tener conciencia de él al menos para tratar de entender a tu cuerpo y desde ahí cuidarlo. Respecto a tus cambios de temperatura, son siempre relacionados con la quietud y el movimiento? por más min que sea?

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  3. Hola, me gusta muchisimo lo que dices, tus palabras reflejan la realidad a la que muchas nos hemos enfrentado en algun momento o ahora mismo estamos en ese camino y como tu dices no todas las Dis son iguales y claro! para enredar más las cosas... las personas tampoco somos iguales, así que tenemos que luchar para aceptar la Dis, es algo nuevo que te llega a la vida y te cambia tu mundo, por eso creo que saber la realidad de las cosas desde un principio hace bien, por que poco a poco iremos asimilando esta nueva situación, buscando soluciones que ayuden a hacer más llevadero el día a día.
    Creo que fue eso lo que nos movió a muchos de los que estamos hoy aki a buscar información, buscar gente q este en la misma situación, a veces segundas opiniones, mejores tratamientos, vamos movidos por la curiosidad de saber más; de aclarar las dudas q muchas veces ni siquiera el medico en el que se confía nos a sabido disipar, buscamos calma, también buscamos comprensión, respeto por que queremos pasar ese duelo, y en cuando sabes la verdad te vas haciendo cada ves mas fuerte para enfrentarte a la Dis con todas las armas. Para que la vida y nuestro día a día lo gobierne cada uno de vosotros.
    Por que ahora la Dis hace parte de nosotros, no hay que darle la espalda, solo enfrentarte con valentía y seguir adelante.
    Sandra
    sandira8@hotmail.com

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  4. Holas, no habia visto la respuesta a los comentarios, pero respecto a mi tº si es bien drastico: si estoy quieta puedo llegar a 35ºC (rtrabajando frente al pc, sentada en el living con visitas, etc...); a su vez, si estoy haciendo tramites, corriendo de un banco a otro, subiendo escaleras y eso, muero de calor, lo que implica sudar muchisimo, por lo que luego, si me quedo quieta me congelo con toda mi ropa mojada.... Es complicado, pero como no pretendo recurrir a medicacion para eso (no sé si exista) lo que hago es salir con mucho tiempo a hacer tramites o ir a dejar a los niños al colegio... todo con tiempo, nada de correr...
    Lamentablemente en Serena solo conseguí un cardiologo que trata la dis, pero no atiende por fonasa :( O sea ninguna opción...
    Ojalá que lo que les cuento, les sirva!
    Un beso grande!!!!

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  5. hola chicas , me acaban de diagnosticar disautonomia y me siento falta fisicamente y emocionalmente , nadie entiendo mi sentir , mi decesperacion ... como hacer para salir adelante todo mundo me ignora como dando avion a lo que tengo , me he alejado mucho de mis amigos , lod doctores solo me dicen q de esto no me voy a morir .. pero estoy en un punto de decesperacion y mas porque me siento mal y nadie puede entender eso ...

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  6. yO SOY Pauline y recién el año pasado supe que padecía de disautonomía, síncope vasovagal o como se llame.Pero antes de llegar a este resultado recorrí muchos médicos que no me tomaban en serio o que no tenían idea. lamentablemente se me juntó con anemia lo que intensifica los síntomas de mareos, ganas de desmayarse,no poder pensar etc. Me habían dicho que sólo tomar agua o usar medias apretadas me podía ayudar,pero lamentablemente no me ayudó. Ahora tomo un medicamento llamado Gruton y es primera vez que no me siento cansada y que siento que me hace más normal. Lamentablemente ya me dí cuenta que no puedo esperar apoyo de nadie ya que nadie puede entender la disautonomía a menos que el mismo la haya padecido. El entendido entenderá y el ignorante ignorará como en todo orden de cosas. Por culpa de la disautonomía perdí incluso un novio con el que estuve 3 años que no aguantó más el que yo estuviera así. les aconsejo no desesperar y sólo seguir intentando y probar medicamentos y hacer deporte de manera regular para que la sangre bombee hasta la cabeza. Lo peor de todo es la poca cobertura que tiene en los medios esta enfermedad y la ignorancia. Yo la tengo muy intensa lo que me ha traído sentirme mal el 80 por ciento del tiempo.

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  7. Por favor algguien puede dejarme su correo ? no me han diagnosticado precisamente esto, porq no me he podido realizar las pruebas por los mismos problemas de salud... urge desahogarme... mi correo es rene.agh@hotmail.com

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