domingo, 12 de junio de 2011

Ser pareja de una Disautónoma


La Disautonomía aburre. Puede sonar fuerte decirlo, escucharlo, leerlo, pero a mí me parece tan real como la enfermedad misma, una que lo vive, en gran parte de los momentos malos, lo único que queremos es que este tema desaparezca de nuestras vidas, muchas veces no tenemos esa posibilidad y nos adaptamos, con más humor a veces, con resignación otras, pero siempre tratando de que nuestro diario vivir sea más amable.
Más de alguna vez me he preguntado que tanto ha afectado la Dis con mis relaciones de pareja (hoy estoy soltera) , por que si a mí me aburre la enfermedad, no dimensiono como será para ese otro, que te quiere, te ama, pero que igual se debe cansar ¿o no?
He visto la frustración en ellos por no poder ayudarme, he visto pena alguna veces y también cansancio, pero quizás ellos no saben (puede ser por que no se lo hemos dicho) lo importante que pueden ser para una sentir su apoyo, compañía y en mi caso que me hagan olvidar a través del humor que estoy en medio de una crisis que, no me permite pararme sin desmayarme.
¿Les han preguntado que sienten ellos? que sentimientos tienen con la Dis?a mí me ha pasado que con suerte puedo conmigo en esos momentos que no me da para pensar, y menos empatizar, en como se siente ese otro, pero no dudo que en algún grado los afecta y que además no se sienten con la libertad de expresarlo cuando uno está enferma.
Por más cursi que se lea, sólo un amor fuerte se la puede con apoyar, contener y aceptar una enfermedad tan impredecible como esta y así evitar que la Dis se transforme en un itém negativo, que si bien es parte de una, no nos define como personas, pués, por si no lo saben, ¡somos mucho más que Disautónomas!

18 comentarios:

  1. Me encantaría saber qué pasa por su cabeza!!!
    Buen post!

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  2. Gracias! :)
    Quiere saber? pregunte! jijijijijijij y nos cuenta :P

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  3. Y cuando no hay una pareja que se la pueda, ¡pa eso estamos las amigas! jajajaja ;)

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  4. genial post, yo me pregunto lo mismo, y siempre le digo a mi pololo que temo que se aburra, mas bien le pregunto si no se aburre de cuidarme cuando me dan las crisis. la respuesta aún sigue siendo no, y espero que siga asi pero el temor siempre está. un abrazo!

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  5. Uy ese miedo es tan natural en nosotras que hasta llegamos a abrazarlo y no nos damos cuenta que no debemos sentirlo... Nos pasa que hasta sentimos culpa de ser como somos, nos llegamos a sentir un cacho...las crisis son jodidas, físicas y emocionalmente hablando.
    Agradezca y creale a ese hombre que dice que no lo aburre, te quiere por sobre la dis.

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  6. seguí leyendo, soy el hombre que escribio en tu ultimo post y me gustaría comentar (ahora me puse nombre)
    Reitero lo dicho en anterior comentario, estamos hace muy poco tiempo con un bella mujer y al principio, antes de darnos el primer e increíble beso, me comento algo sobre la Dis. y tb. algo entendí, luego conversamos un poco más sobre el tema y ahí comprendí más.
    Me parece que no solo en este caso y no solo cuando tienes una pareja estable, matrimonio u otras relaciones, es fundamental construir o generar relaciones basadas en el afecto, aunque la relación dure poco tiempo. Vincularse desde el afecto, cariño, buen trato y consideración es fundamental, insisto independiente de lo que dure la relación. Pienso que solo en esa condición, no solo la Dis. es un elemento más y no el centro de la relación. Planteo esto porque ustedes las mujeres son las que pueden aportar mucho, cuando elijan o anden buscando una pareja. Busquen, mirando con el corazón, sin dejar de lado la inteligencia.
    Ojala que mis comentario nos les parezcan mal ni metiche, pero es tan bonito lo que siento por esta bella mujer con la que estamos queriéndonos, que la Dis. pasa a 2º plano, pero de todos modos me sirve mucho toda esta información.
    y por favor no se sientan ni cacho, ni problema, piensen cuantos hombres habremos por ahi que no se nos "para" en el momento adecuado o no somos capaces de controlar una eyaculación o pero aun no sabemos expresar nuestro afecto, eso es un tipo cacho
    sinceramente un abrazo.

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  7. Guau! La bella mujer Disautonoma que te acompaña, es muy afortunada :D!

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  8. gracias Paulina... no se, pienso que ambos somos muy afortunados,
    siento también que esta fortuna no cae del cielo, se puede ir construyendo día a día, por eso la importancia de buscar bien, desde el afecto y como mucho humor, jajajaja
    la alegría es fundamental, estar con alguien que te cae bien es bello, entonces la Dis. es algo que en conjunto, entre dos, se puedo llevar.
    un abrazo

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  9. Me tinca que la bella mujer tiene bien claro que es afortunada... :)

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  10. Soy pareja de un disautónomo y aunque lo ame, es difícil la situación. Quiero que se entienda bien que no es aburrimiento, pero una termina limitando sus actividades en pos de cuidar o acompañar al otro y es difícil porque se limita la vida social, laboral, el deporte... no sé, quiero que también se considere que no es falta de amor, que no todas las parejas pueden asumir esta enfermedad porque uno también tiene su vida y necesita desarrollarse como pesona. De todas formas, creo que hay personas más preparadas que otras y que lo importante sería que esta condición o enfermedad se conociera paraentenderla mejor. saludos y ánimo

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  11. Hola, me siento raro escribiendo aqui, soy un hombre afortunado de tener mi pareja con Dis., soy el hombre que ha tocado el cielo con esta persona ella tiene otra forma de amar, de tocar, abrazar, etc. nos a tocado muy duro en este tiempo a sido momentos de cambio de ambos pero creo que habiendo amor, se puede seguir adelante yo me siento bastante ignorante, por eso creo que debo informarme mucho mas para poder sobrellevar esto con mi pareja

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  12. Hola, me impresiona que tantas personas vivan esto. Siendo médico, al igual que mi marido, con 23 años de casados y 4 hijos, pasé por 6 meses de incertidumbre creyendo que enloquecía y hasta un médico me dijo que "me inventaba los síntomas" y que era un problema psiquiátrico. Aunque es más frecuente en mujeres también se ve en hombres( 5 por 1 aprox). Es una condición muy difícil de sobrellevar, pero necesitamos más que nunca del otro, aunque es difícil soportarse uno misma con los altos y bajos, lo impredecible de los síntomas entre un día y otro o en horas del día. Felicitaciones a todos quienes siguen adelante con fuerza y a los que acompañan a los Dis, el amor puede más y si no es esta hay otras enfermedades, situaciones o condiciones en que tenemos que ser auténticas parejas. El humor ayuda mucho, mis hijos ya se ríen de la mamá que se agacha en cualquier parte, se sienta en el suelo en medio de la fila del banco u otras "locuras". Pero es muy duro aceptar todo el cambio en la vida social, laboral, familiar, de pareja, posibilidad de viajar o simplemente planificar. Ánimoooo y paciencia. Gracias por compartir en esta página.

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  13. yara del carmen ruiz perez4 de junio de 2012, 11:20

    YARA 04/06/2012soy disautonoma diagnosticada hace 3 años aunque durante toda mi vida padeci los diferentes sintomas de la enfermedad hasta me medicaron por muchos años como epileptica y como hipoglucemica llevo 30 años de casada con un hombre maraviloso gracias a dios como siempre he sido delicada de salud siempre me ha consentido imaginense ahora mucho mas ahora los sintomas son mas fuertes por que se estan combinando con la meno pausia pero le estoy hechando los kilos me ayudo mucho con cursos de desarrollo humano y retiros espirituales y gracias a que siempre he buscado la paz llevo una vida tranquila con una familia tranquila saludos y gracias

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  14. hola, acabo d ser diagnosticada como dis, y realmente creo q no me cae el 20 aun,creo q cunado el cardio m dio el diagnostico, ni por la cabeza me paso todo lo que engloba, ahora m doy cuenta q esta es la razon de toda la mala calidad de vida q he venido teniendo en los casi dos años ultimos..... cuánto me queda por aprender??? y sinceramente hoy solo sé, q me siento trist xq mi vida no volverá a ser como antes, feliz, alegre y llena de enrgía... seguro hay una lección detrás de todo esto, pero en tanto y en lo q la entiendo.... hoy x hoy.... no tengo ánimos de mucho!!! un abrazo a todos aquellos que estan n la misma condición

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  15. Hola amigos,...
    quiero contarles mi historia,
    soy hombre y mi novia tiene dis. fue diagnosticada hace unos meses. Aun me falta mucho por aprender!
    Pero puedo decir que me faltan palabras para expresar lo adorable que es mi novia.
    Aunque es todavia muy joven me ha enseñado a ver la vida desde un angulo tan realista.
    A ella no la arrastra la enfermedad, sino que ella carga con la dis. Siempre encuentra lo bueno de todo y de todos. En lugar de pensar en lo mal que se siente siempre esta pensando en las cosas buenas que le suceden.
    Ella no es la energia de un sol,... es la suavidad de la brisa de la primavera,
    No es la velosidad del rayo,... es la calma de una puesta de sol,
    Su piel no esta seca como las arenas del desierto,... es humeda como el rocio de la pradera,
    Su andar no es el galopar de un corsel,... es la quietud de las caracolas en el mar,
    Y al ritmo de su corazon mi respiracion se acelera,
    Y es en la fragilidad de sus manos donde mi cabeza encuentra la guarida ideal contra los vientos de la impotencia,
    Es de su boca que sale la palabra que transforma la ira en calma,
    Y en su agitado respirar encuentro el aire que me falta.
    Sabemos poco, decimos poco,... tambien dudamos poco.
    Sufrimos mucho,... amamos mucho tambien.
    No vivimos con la dis, ella vive con nosotros.
    Saludos con cariño a los que saben de lo que hablo!
    Animo! Que no estamos solos!

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  16. Bueno soy nueva y estoy leyendo tantas cosas lindas lamentablemente mi novio no lo soporto y creo q muchas cosas se juntaron, no logramos estar en sintonia lo extraño pero no quiero atarlo y menos chantajearlo pero definitivo que se quizas encuentre alguien que logre entender esta etapa de la dis en la q estoy. gracias x la creacion de este espacio abrazos

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  17. Hola chicas ánimo yo vivo con disautonomía y les comento que fui diagnosticada hace 4 años, lo que ha mejorado mis sintomas es un medicamento que se llama lopresor de 100mg de liberación prolongada, para la hipotensión yla fercuencia cardiacada baja uso diariamente medias de compresión media 15-20 de compresión, y las que sufren de escoliosis como yo lo primordial es utilizaer un zapato ortopedico yo provee de todo pero los de la marca clark son los más anatomicos y cómodos y en verdad como ayudan, para la escoliosis existen fajas lumbo sacras que ayudan mucho... un beso chicas si alguna quiere escribirme a mi correo es linethcarolina_81@hotmail.com

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